Vous changez les règles du jeu
Il est difficile de gagner contre un adversaire de taille comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), mais les gestes que vous avez posés dans la dernière année ont changé le cours de la partie pour les familles touchées par la SLA. Vous avez changé leur quotidien en appuyant des programmes et services personnalisés pour les personnes atteintes de la SLA et leurs proches. Vous avez changé la donne en soutenant des initiatives de sensibilisation auprès du grand public et des instances gouvernementales. Surtout, vous avez changé l’avenir de la SLA en contribuant à l’avancement de la recherche. Dans ce rapport annuel, nous sommes fiers de partager votre impact sur le terrain qui nous rapproche toujours un peu plus de la ligne d’arrivée.
Sans la présence de bénévoles, de donateurs et de participants engagés dans l’équipe SLA, jamais nous n’aurions pu accomplir autant. Cette année, vous étiez des milliers à travers la province à marcher, rouler, courir et à organiser des activités de collecte de fonds dans votre communauté et nous vous en sommes profondément reconnaissants.
D’abord, votre soutien a contribué à changer la manière dont nous offrons nos services en développant un nouvel environnement d’apprentissage virtuel destiné aux proches aidants des personnes atteintes de la SLA, en plus de procéder à la refonte de notre site internet. Cette accessibilité à des ressources virtuelles sur demande spécialisées en SLA a ainsi eu un impact déterminant sur l’étendue géographique de nos services partout en province.
Votre contribution nous a également permis d’unir nos forces à celles de nos partenaires et de la communauté SLA dans le cadre de démarches auprès des instances gouvernementales, notamment en termes d’accessibilité aux médicaments novateurs. De cette mobilisation aura d’ailleurs résulté l’approbation par Santé Canada d’un premier traitement contre la SLA depuis les vingt dernières années. Nous continuerons à faire entendre nos voix pour que jamais ne cesse la discussion.
Enfin, les actions que vous avez posées ont joué un rôle prépondérant dans la découverte d’un remède contre la SLA et permettent de changer l’avenir de la maladie. Grâce à vos dons, nous sommes fiers d’avoir contribué en 2017 à un investissement de trois millions de dollars à travers le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Douze nouveaux projets de
recherche ont vu le jour et sont devenus des gages d’espoir pour les familles touchées par la SLA.
La partie contre la SLA n’est pas encore terminée. Au nom du conseil d’administration et des familles que nous soutenons, merci à vous tous ; chercheurs, donateurs, participants, bénévoles, professionnels de la santé et partenaires de faire équipe avec nous pour changer les règles du jeu.
Susan Kennerknecht
Présidente du conseil d’administration
Présidente, Conseil BKK consulting Inc.
Claudine Cook
Directrice générale
Société de la SLA du Québec
