Le Défi du seau d’eau glacée en aide aux familles touchées par la SLA
La Société de la SLA du Québec (SLA Québec) étudie actuellement comment utiliser au mieux les fonds recueillis pour venir en aide aux familles qui vivent avec la maladie. Les dons serviront à étendre les services déjà offerts et à en financer de nouveaux pour répondre aux besoins les plus pressants de la communauté. SLA Québec a comme mandat d’offrir des services de qualité aux personnes atteintes et de faire connaître la SLA et ses répercussions au public.
Parmi les programmes offerts, mentionnons l’achat d’équipement spécialisé non remboursé par le réseau de la santé, des services d’aide psychosociale pour toute la famille, des services d’information, des programmes d’aide financière ainsi que des services et des groupes de soutien. Les fonds pourront également servir à élargir l’offre de services pour répondre aux besoins les plus pressants de la communauté de la SLA.
Un sondage CROP pour établir les besoins
Au cours des prochaines semaines, la maison de sondage CROP a généreusement offert de procéder à un sondage en trois volets auprès des personnes atteintes, des aidants et des professionnels de la santé. Cet exercice servira à mesurer la satisfaction des utilisateurs à l’égard des services offerts par SLA Québec et à voir quels sont les besoins des personnes qui vivent avec cette maladie et ceux de leurs aidants. Des consultations semblables ont été effectuées en 2010 et en 2012, mais c’est toutefois la première fois que l’équipe de prise en charge médicale sera sondée. De même, le sondage portera pour la première fois sur les services de répit, dont le manque criant est reconnu depuis longtemps. La Société souhaite se faire une idée précise du genre de services que recherchent les familles. Certaines préféreront un lit dans un centre de répit, d’autres, des soins à domicile. SLA Québec se fondera sur les résultats du sondage pour guider l’emploi qu’elle fera des dons récoltés.
En plus du sondage CROP, la Société consultera les membres dévoués de son équipe de coordonnateurs de services, de travailleurs sociaux et de conseillers en aide psychosociale qui travaillent auprès des familles au quotidien. Elle sollicitera également l’avis des membres de son Comité de partenaires.
Les membres du Comité des programmes et des services, qui relève du conseil d’administration de la Société, étudieront les suggestions et les idées recueillies lors des consultations et du sondage. Comptant sept membres représentant des personnes vivant avec la SLA, d’anciens aidants, des professionnels de la santé, des membres du personnel de la Société ainsi que des membres de son conseil d’administration, ce comité fera des recommandations au conseil d’administration sur la façon d’utiliser de manière stratégique et durable les dons amassés lors du Défi.
« Le Défi du seau d’eau glacé a placé la Société de la SLA du Québec sous les projecteurs. Le nombre de nos membres a haussé de 25% en un an. Cet afflux a fait augmenter la demande pour nos services et nos programmes actuels. Notre objectif est toujours d’offrir aux familles l’aide d’appoint dont elles ont besoin et non de se substituer aux programmes offerts par le gouvernement. Les sondages précédents nous ont révélé deux domaines où des améliorations seraient les bienvenues : les soins de répit et les services d’aide psychosociale dans les régions. Nous allons explorer différentes façons d’améliorer l’offre en région et ailleurs », a déclaré Véronique Pignatelli, directrice des programmes et des services de soutien.
« Nous nous engageons à utiliser de manière judicieuse les dons que les Québécois nous ont confiés afin de répondre aux besoins les plus urgents, a ajouté Mme Pignatelli. Et comme toujours, nous allons continuer d’accompagner les personnes touchées et leurs aidants dans leur lutte contre la SLA. »
