Perdre la possibilité de communiquer, c’est un peu comme disparaître. Quoi de plus important dans la vie que de pouvoir dire à ses proches combien on les aime?
Il y a six mois, alors que venait d’être votée la Loi sur l’aide médicale à mourir, Guy, mon mari avait fixé la date à laquelle il voulait partir : le 1er décembre 2016. Avant les Fêtes. Parce qu’il ne voulait pas revivre ce qu’il avait vécu à Noël l’année dernière, soit l’incapacité de pouvoir échanger avec nous, ses proches. Mon amoureux était au plus bas : en plus de paralyser ses jambes et ses bras, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) avait pris sa voix, l’emprisonnant ainsi dans la solitude, l’angoisse et la colère. Un affront épouvantable pour un homme si brillant, sociable et aimant!
Mais aujourd’hui, les choses ont changé : à la suite de nombreuses démarches entreprises par SLA Québec, Guy a reçu un appareil TOBII et vit une véritable renaissance! Cette technologie lui permet de communiquer grâce à un capteur qui détecte le mouvement de sa rétine et le transmet sur l’écran de son ordinateur.
Le monde s’est ouvert à nouveau à Guy! Son TOBII lui permet non seulement de s’exprimer et de faire part de ses réflexions et de ses conseils à nos filles en pleine adolescence, mais aussi de prendre des nouvelles de ses amis sur les réseaux sociaux, de magasiner en ligne, de partager des trouvailles (Guy est informaticien, alors vous pensez bien qu’il adore ça). Voir la lumière éclairer de nouveau son visage, c’est un tel baume sur mon cœur et celui de nos filles.
La SLA est irréversible – il n’y a pas de remède ni de traitement, alors vous pouvez avoir la certitude que votre don et votre compassion apportent une aide très précieuse aux personnes qui en sont atteintes. Grâce à vous, elles peuvent savourer au maximum les moments qu’elles ont encore la chance de passer avec leurs proches.
Pendant les Fêtes, nous allons d’ailleurs recevoir à la maison! Mon mari aura ainsi le plaisir d’échanger à nouveau avec toute la famille. Ce seront, vous le devinez, des instants d’une valeur inaltérable, que nous garderons à jamais en mémoire.
Soyez deux fois plus généreux!
Cette année pour les Fêtes, faites un don à SLA Québec pour venir en aide aux personnes atteintes de la SLA et à leurs familles, et votre don sera doublé!*
25$ = 50$
50$ = 100$
100$ = 200$
*Tous les dons reçus avant le 31 décembre 2016 seront jumelés par la Fondation Tenaquip jusqu’à concurrence de 40 000 $.
Guy Provost et Nathalie Lenting avec leurs filles, Liana et Lydia
Pour Guy, le temps a été long sans qu’il ne puisse parler — presque un an! Aujourd’hui, il a retrouvé sa voix. À Noël, c’est le temps de partager! Offrez votre soutien à SLA Québec, dont la mission est de soutenir les familles comme la nôtre à chaque étape de la maladie.
Du fond du cœur, merci!
Nathalie Lenting,
Épouse et aidante naturelle de Guy
Quelques mots de Guy
Guy a exprimé pour vous, grâce au mouvement de ses yeux et à son appareil TOBII, ces mots qui témoignent de sa reconnaissance :
« Je suis heureux de pouvoir dire à nouveau “Je t’aime”. »
Il voulait aussi partager son souhait pour les Fêtes :
« Je souhaite qu’on trouve un remède. »
Et quelques réflexions personnelles :
« Vouloir garder contact avec ceux qu’on aime, c’est une préoccupation importante. Si la maladie nous maintient prisonniers de notre corps, elle ne nous enlève pas
notre capacité de réfléchir ou d’aimer! »
Faites aujourd’hui un don et il sera doublé!
Guy et sa femme Nathalie le 28 septembre 2016, alors que Guy venait tout juste de recevoir son appareil Tobii.
La Société de la SLA du Québec vit essentiellement de l’appui de gens comme vous. Votre don lui permettra de continuer à offrir aux familles touchées par la SLA :
- de l’aide technique et financière;
- du soutien psychologique;
- un service d’information et de référence;
- des activités sociales pour briser l’isolement;
- l’espoir que les chercheurs trouvent un remède.
