Elyse Claude Léveillé, Paula Stone et Diane Tkalec ont des parcours bien différents. Pourtant, ça ne les empêche pas de mettre leurs compétences individuelles au service d’un objectif commun : offrir le meilleur soutien possible aux familles touchées par la SLA, partout à travers la province. Toutes trois membres bénévoles du Comité programmes et services à la Société, elles se confient sur les motifs derrière leur implication. Entretien avec trois femmes de tête qui ont beaucoup de cœur.
Paula Stone : « améliorer l’aide technique offerte aux membres »
Au cours de sa carrière d’ergothérapeute au programme d’accès technologique et au service d’aides techniques du Centre Constance Lethbridge ainsi que son passage en CLSC, Paula Stone croise sur son chemin plusieurs personnes atteintes de la SLA, ce qui est loin de la laisser indifférente. «Ce qui m’a frappée dans le cadre de mon travail, c’est le grand besoin de ressources résidentielles qu’ont les personnes qui n’ont pas de famille pour les soigner et qui doivent aller en CHSLD. » Au fil des années, Paula a plusieurs contacts avec la Société dans un cadre professionnel, et ce n’est qu’à sa retraite qu’elle se joint au Comité programmes et services. « Je suis allée à une journée scientifique pour la SLA et j’ai rencontré Diane Tkalec qui travaillait sur le programme répit à la Société. J’étais très au courant du besoin et j’avais une expérience professionnelle, je me suis donc jointe au comité. » Sa connaissance des réalités du réseau de la santé et des services disponibles en tant que professionnelle de la santé permet à Paula d’améliorer l’aide technique offerte aux membres de la Société, de l’adaptation résidentielle à l’aide à la communication.
Elyse Claude Léveillé : « les proches aidants sont aussi importants »
En plus de représenter SLA Québec au Conseil de la Fédération des Sociétés de la SLA et d’occuper activement le conseil d’administration de la Société, Elyse Claude Léveillé siège au Comité programmes et services de la Société depuis 2013. C’est son expérience personnelle avec la maladie qui la pousse à partager sa vision d’ancienne proche aidante avec l’équipe de la Société. Elyse Claude côtoie la maladie de près alors que son mari Marc se bat contre la SLA pendant trois longues années avant de s’éteindre. Pendant qu’elle l’accompagne, elle ressent une certaine solitude. « Quand les gens venaient chez nous à l’époque, ils venaient voir Marc. Oui on nous demande comment on va, et nous on dit qu’on va toujours bien, mais je me suis dit qu’il faudrait peut être aussi prendre soin des aidants davantage parce qu’eux aussi ont besoin d’aide». C’est dans cette optique que l’enseignante utilise aujourd’hui son histoire afin d’améliorer le sort de ceux et celles qui doivent occuper du jour au lendemain ce nouveau rôle. « Souvent, la personne atteinte de la SLA décède, et l’aidant lui a encore de la difficulté. Ça m’a pris un an et demi après le décès de Marc pour dormir, me reposer et remonter, mais je pense que je ne suis jamais revenue à comme j’étais avant. La personne aidante est elle aussi importante» affirme Elyse, dont la connaissance de cette réalité permet à l’équipe d’intervenants psychosociaux de se mettre dans la peau des proches aidants et d’adapter son offre à leurs besoins criants.
Diane Tkalec : « changer le chemin pour un autre »
Entre le moment où son mari Marinko reçoit le diagnostic de SLA et son décès, Diane Tkalec n’a que 11 mois pour comprendre et assimiler ce qu’il lui arrive. «On avait notre entreprise donc il y a eu beaucoup de choses à gérer en peu de temps. Je n’ai donc jamais eu le “luxe” de m’inscrire à la Société et d’essayer les programmes et services offerts», confie Diane. Plusieurs mois après la perte de son conjoint, elle s’aperçoit que trop peu de gens connaissent la maladie et entreprend donc, en collaboration avec la Société, la création d’une activité de collecte de fonds Spinning pour la SLA. L’événement vise à investir les fonds générés dans la création de nouveaux programmes et services destinés aux familles, un projet qui lui tient à cœur dès le début de son implication. « Je ne pouvais plus changer le chemin pour moi-même, mais je pouvais le changer pour un autre. Ça a transformé l’impuissance que j’ai ressentie à travers la maladie en tant que proche aidante. » Infirmière, Diane constate trop souvent le manque de connaissances de la part du milieu de la santé et c’est en occupant ses rôles de Présidente du comité programmes et service et de membre du conseil d’administration de la Société qu’elle souhaite changer les choses. « Selon moi, tout ce que la Société offre et fait devrait être la source principale d’information pour les gens qui doivent vivre la réalité de la maladie. Je pense qu’il existe des façons de mieux outiller les aidants et ça amène des connaissances qui vont apporter une puissance à la prochaine famille qui va recevoir le diagnostic. »
La complémentarité au cœur de notre mission
En plus de son désir d’optimiser le soutien offert aux familles québécoises aux prises avec la SLA, le Comité programmes et services valorise également le travail en partenariat avec le réseau de la santé. «On prend conscience de l’importance de la Société et de son offre, mais aussi de ce qui est déjà offert par d’autres organismes et les manques qu’il faut combler. On ne veut pas offrir ce qui est déjà disponible, mais plutôt trouver une façon de combler ce qui est en manque. On veut travailler en complémentarité avec les autres organismes », rappelle Diane. C’est ce que le groupe a réussi à faire en 2015 en mettant sur pied le programme répit qui permet aujourd’hui à plusieurs proches aidants de reprendre leur souffle. Enfin, c’est dans l’objectif de soutenir les familles tout en appuyant les chercheurs et les professionnels de la santé que les trois femmes dévouent généreusement leur temps, leur tête et surtout, leur cœur, à la lutte contre la SLA.
