Aide aux familles accompagnant un proche vivant avec la SLA au cours de l’évolution de la maladie
L’an dernier, plus de 2 660 000 dollars ont été recueillis dans le cadre du Défi du seau d’eau glacée grâce à la générosité de plus de 79 000 Québécois. Les fonds ont été affectés à deux importants volets : le Programme de recherche de SLA Canada, dont le financement a été doublé par la Fondation Neuro Canada, et l’expansion des services actuellement offerts, comprenant l’achat d’équipement spécialisé non remboursé par le régime public, des services de soutien psychosocial et d’information, des programmes d’aide financière et d’adaptation du domicile, des groupes de soutien ainsi que des activités sociales pour ses membres. Les fonds permettront également de développer de nouveaux services pour répondre aux besoins les plus pressants des prochaines années.
Prendre soin des aidants : un programme pilote de services de répit pour les familles
En décembre 2014, la Société de la SLA du Québec a réalisé un sondage CROP auprès de ses membres —personnes vivant avec la SLA, proches aidants et professionnels de la santé — pour connaître davantage leurs besoins les plus pressants. Claudine Cook, directrice générale de la Société, remercie toutes les personnes qui ont accepté de répondre à ce sondage. « En plus de nous révéler le besoin urgent pour des services de répit, le sondage nous a brossé un tableau de la diversité de la clientèle et des besoins de notre communauté », a expliqué Mme Cook. La SLA étant complexe, les familles peuvent avoir des besoins très différents au fil de l’évolution de la maladie. Nous avons donc bâti notre programme pour qu’il complémente les services que nous offrons déjà. »
Le nouveau programme de répit a été proposé au Conseil d’administration par Chantal Lanthier et a été rendu possible grâce aux fonds du Défi du seau d’eau glacée.
Fonctionnement du programme
Le Programme de répit sera évalué pendant six mois et offrira aux membres de la Société de la SLA un maximum de 1 500 $ par année pour obtenir des services de répit. L’objectif est de donner aux aidants les moyens d’obtenir de l’aide ou de s’accorder une petite pause de leur quotidien. Selon Diane Tkalec, membre du conseil d’administration et du comité de répit, l’objectif est d’aider les membres de familles vivant avec la SLA à se libérer du stress engendré par leur situation et à prendre soin de leur santé et de leur bien-être.
Le Programme est conçu pour offrir une aide financière, que les familles peuvent utiliser à leur guise, en fonction de leurs besoins de répit particuliers. Elles pourront ainsi profiter du programme pour embaucher des aides à domicile pour le jour, la nuit ou la fin de semaine, ou encore se prévaloir des services d’un centre de soins adaptés.
Mme Cook explique que le programme est un autre moyen grâce auquel la Société de la SLA du Québec vient en aide aux familles. « Le Programme de répit vient s’ajouter à l’éventail des services et des programmes qui sont déjà offerts à l’échelle de la province en donnant un coup de pouce aux familles pour qu’elles prennent soin de leur santé et préservent leur qualité de vie. »
Les familles qui souhaitent profiter de cette aide financière doivent faire une demande à leur CLSC (par l’entremise d’un travailleur social ou d’un ergothérapeute). Un formulaire de demande de remboursement sera mis à la disposition des membres.
Fonds supplémentaires pour financer des activités s’adressant aux enfants
La Société de la SLA du Québec est également fière d’annoncer le lancement d’un nouveau programme conçu pour aider les familles vivant avec la SLA à offrir des activités parascolaires à leurs enfants de moins de 18 ans. Une famille pourra ainsi recevoir jusqu’à concurrence de 300 $ par année, par enfant.
« Les cas de SLA chez les jeunes adultes sont de plus en plus nombreux, a expliqué Mme Cook, et nombre d’entre eux ont de jeunes enfants d’âge scolaire. Malheureusement, ces parents manquent souvent de temps ou d’argent, voire les deux, pour répondre aux besoins de divertissement de leurs enfants. Notre nouveau programme d’aide financière permettra aux familles de continuer à offrir des activités parascolaires à leurs enfants, que ce soit des activités sportives, des cours d’arts ou de musique ou encore, un séjour au camp de vacances. »
Le programme vise à promouvoir et à appuyer le développement harmonieux des enfants dont l’un des parents est atteint de la SLA. Il procure en outre la tranquillité d’esprit aux parents qui sauront que leurs enfants auront l’occasion de se développer par le jeu et par des activités.
Pour toute question au sujet de ces deux nouveaux programmes, vous pouvez communiquer avec Kate Busch à la Société de la SLA du Québec, par courriel à kbusch@sla-quebec.ca ou par téléphone au 1 877 725-7725, poste 109.
Portail d’information sur la SLA et la recherche
La Société de la SLA est très fière de son site web, sla-quebec.ca, qui regorge d’information sur la SLA, les activités de la Société et les nombreuses activités de financement. Le site web est en constante évolution et du nouveau contenu est régulièrement ajouté. Par exemple, vous y trouverez désormais une trousse d’information sur la nutrition pour les gens souffrant de maladies neurodégénératives qui a été préparée par une étudiante dans le cadre de sa maîtrise en nutrition. Vous pouvez télécharger cet outil gratuitement dans la section « Ressources ». Nous serons heureux de connaître vos commentaires de même que les trucs et les ressources que vous pourriez partager avec nos membres. Écrivez-nous à info@sla-quebec.ca!
De plus, le sondage CROP a fait ressortir un besoin d’information sur la recherche médicale et les essais cliniques. La Société de la SLA en a pris bonne note et consultera les chercheurs pour vous tenir à jour.
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