Ils proviennent de différentes régions de la province et de différents parcours. Des hommes et des femmes. Des jeunes et des moins jeunes. Les cinq bénévoles dont vous allez faire la rencontre ont deux choses en commun : une passion pour aider la Société de la SLA du Québec et un amour profond pour quelqu’un atteint de cette maladie dévastatrice. Chacun organise activement une marche régionale pour la SLA. Ils amassent des fonds, accroissent la sensibilisation et soulèvent les esprits.

Yary Coulombe, infirmière de profession, a vu son père succomber à la terrible maladie. Avant de mourir, Yary et son frère Yamil se sont portés volontaires à l’organisation de la Marche pour la SLA de Gatineau. Yary, qui a contribué à la fusion de la marche de Gatineau avec celle d’Ottawa, se concentre sur la recherche des commanditaires. Elle siège actuellement au comité de la Marche d’Ottawa avec Diane Michaud, une autre bénévole dévouée. La Marche pour la SLA annuelle de Gatineau/Ottawa aura lieu le 14 juin.

Gilles Martel se dédie aussi à la cause dans La Malbaie, région de Charlevoix. Gilles, qui a perdu un ami très proche de la SLA, travaille sans relâche depuis une décennie pour organiser des activités-bénéfice pour la Société de la SLA du Québec. À 61 ans, il n’est pas prêt de s’arrêter. « Je puise ma force des personnes confrontées à cette maladie. Les gens qui m’aident trouvent la beauté dans les choses les plus simples. » Prenez par exemple cette femme qui, malgré la maladie, s’émerveille à l’arrivée des oiseaux chaque printemps : la saison du renouveau de la vie. Gilles ne sait que trop bien qu’il n’y a pas de renouveau pour les personnes vivant avec la SLA. Mais grâce à ses efforts et à tous les autres comme lui, les personnes atteintes ne se battent pas seules. La Marche pour la SLA annuelle de Charlevoix aura lieu le 22 juin.

Depuis huit ans, Francine Lachance est bénévole pour la Marche de la SLA à Sherbrooke avec cinq autres personnes. Elle ressent le besoin de s’impliquer : « Si j’arrêtais, les gens ne connaîtront pas cette terrible maladie. La SLA rend les personnes atteintes prisonnières de leur corps.. Cette marche, c’est quelque chose que je dois faire. » Mme Lachance a travaillé étroitement avec une femme diagnostiquée de la SLA quelques mois après avoir pris sa retraite, tout comme le cousin de son copain qui avait perdu son combat peu de temps avant. Savoir que l’argent amassé sert à financer la recherche pour trouver un traitement est source de détermination pour Mme Lachance et les bénévoles de la Société. Mme Lachance a par ailleurs organisé d’autres activités-bénéfice en soutien à notre mission, comme le Bal en Bleu, une soirée-bénéfice qui a eu lieu à Sherbrooke en février. La Marche pour la SLA annuelle de Sherbrooke aura lieu le 24 août.

Rencontrez Odette Lacroix, une boule d’énergie de quelque 70 ans. Odette raconte que son mari a traversé une période de désespoir après son diagnostic de SLA. Cette infirmière retraitée a refusé d’abandonner son mari à la désolation. Elle l’a amené faire du bénévolat, demeurant à ses côtés jusqu’à la toute fin. Lorsque la Société de la SLA du Québec lui a demandé d’organiser la Marche pour la SLA annuelle à Québec, Odette n’a pas hésité. « Ne rien faire m’aurait rendue inutile », avoue-t-elle. Cette année marque la cinquième marche organisée par Odette, et elle continue de bondir, de recruter des bénévoles et commanditaires, de générer un buzz médiatique, de peaufiner les détails les plus précis. La Marche pour la SLA annuelle de Québec aura lieu le 5 juillet.

Un peu plus loin sur la rive du Saint-Laurent, Diane Desrosiers, coordonnatrice de la Marche à Baie-Comeau, fait la tournée des médias locaux. Elle stimule l’intérêt pour les différentes activités qu’elle aide à organiser. Diane a assemblé son équipe sur Facebook il y a deux ans, et depuis, ils ont organisé une Marche pour la SLA, un tournoi de golf, une journée d’emballage à une épicerie et un spectacle-bénéfice dans un cabaret local. « La population est faible ici », relève Diane. « Une seule marche n’était pas suffisant. » 

Diane a été propulsée dans le combat contre la SLA de son père vers la fin de 2008. « La maladie a emporté papa en six mois seulement. C’était horrible. » Elle se rappelle d’une rencontre avec un journaliste d’une chaîne locale qui n’a pas su retenir ses larmes lorsque Diane a décrit la vitesse à laquelle son père a dépérit et ses derniers moments. La Marche pour la SLA annuelle de Baie-Comeau aura lieu le 8 juin et sera organisée par Karine Otis.

Ces bénévoles infatigables sont l’emblème de l’appel à l’action de la Société : participer, encourager et soutenir.

La Marche pour la SLA se tient annuellement dans plusieurs régions du Québec.

En plus d’être une excellente occasion pour se réunir et démontrer son esprit de solidarité, la Marche a deux objectifs cruciaux: continuer de sensibiliser la population aux défis que vivent les gens affectés par la SLA et leur famille et amasser des fonds qui permettront de maintenir la qualité des services offerts aux membres et d’appuyer la recherche pour trouver la cause et une cure à cette terrible maladie.