Engager la conversation avec le grand public et les instances gouvernementales
Changer les règles du jeu, c’est aussi faire entendre notre voix et celles des familles touchées par la SLA auprès des instances gouvernementales et de la population québécoise dans le but de les sensibiliser à la maladie, sa réalité et ses enjeux.
« Je veux sensibiliser les instances gouvernementales à s’impliquer une fois pour toutes pour la SLA, au même titre que les autres maladies neurodégénératives plus connues. Nous ne sommes pas très loin de trouver un remède, mais les ressources financières manquent. Tout ce que je veux, c’est qu’il y ait une réelle volonté politique et qu’on s’investisse pour éradiquer cette maladie qui a fait des milliers de victimes. Je vois la vie un jour à la fois, mais je ne perds pas espoir qu’on va un jour trouver un médicament pour nous aider à prolonger notre espérance de vie et que le processus d’accès aux médicaments sera plus rapide, ce pourquoi je continue à me faire entendre et vous invite également à prendre la parole. »-Nancy Roch, ambassadrice de la Société, atteinte de la SLA depuis 2017
« J’ai un lien étroit avec la SLA, mon père en est décédé en 2002, alors on a vécu ce que c’était. Par la suite, André Delambre m’a approché pour devenir porte-parole de la Société de la SLA du Québec, ce qui m’a permis de me familiariser encore plus avec la cause. Quand mon père avait la SLA, c’était très peu, voire même pas du tout connu, chaque fois que j’en parlais les gens ne comprenaient pas. Aujourd’hui, c’est beaucoup plus connu grâce aux initiatives de la Société de la SLA du Québec et des actions que nous accomplissons tous ensemble. J’ai une pensée pleine de tendresse pour les personnes atteintes de la SLA et leurs familles. Ne lâchons pas, c’est à force de poser des gestes concrets que nous trouverons des solutions pour vaincre cette terrible maladie. »
-Martin Matte, humoriste et comédien, ancien porte-parole de la Société de la SLA du Québec
Dans le cadre de notre campagne du mois de la sensibilisation à la SLA, des personnalités des domaines sportif, culturel et de la communauté SLA ont unis leur voix pour changer les règles du jeu en partageant respectivement leur manière de s’impliquer pour la cause.
