Sensibiliser les gens à la SLA à travers de multiples plateformes de communication fait partie intégrante de notre mission. C’est de cette façon que nous réussissons à éduquer la population au sujet de la SLA et surtout, à briser les tabous qui s’y rattachent. C’est ce que visait notre campagne Brisons la Glace lancée dans le cadre du Mois de la SLA en juin 2016, tout comme plusieurs autres initiatives de communication qui ont émergé tout au long de l’année. Merci à toutes les familles qui continuent de partager leurs histoires avec nous et avec les médias pour que jamais ne cesse la discussion.
Chantal Lanthier se confie à Salut Bonjour
Cette touchante entrevue a permis de mettre la lumière sur l’impact qu’a eu le phénomène viral du Défi Ice Bucket sur la recherche, en plus d’aborder les changements que la SLA a opérés sur la vie de Chantal et Jocelyn depuis que le diagnostic de Chantal est tombé en 2013. Malgré la progression de la maladie, bien des choses ne pourront jamais être enlevées à Chantal :
« Mon positivisme, ma famille et mon entourage ainsi que mon bonheur de la vie. »
Partenaires Neuro présente son mémoire à l’Assemblée nationale
Le 9 novembre 2016, le regroupement de cinq organismes Partenaires Neuro a défendu les intérêts de plus de 200 000 Québécois aux prises avec une maladie neurologique évolutive à l’Assemblée nationale du Québec. La Société est fière d’avoir présenté, aux côtés de Parkinson Québec, Dystrophie Musculaire Canada, la Fédération Québécoise des Sociétés Alzheimer ainsi que la Société canadienne de la sclérose en plaques, un mémoire portant sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par une maladie neurologique évolutive. L’accès aux médicaments novateurs, l’hébergement adapté et le soutien aux aidants étaient au centre des discussions entretenues avec les députés présents.
L’amour est plus fort que la SLA
L’équipe de la Société a profité de la Saint-Valentin pour mettre en place une campagne de communication basée sur l’amour qui est plus fort que tout, même la SLA. Cinq membres de la Société et leurs conjoints ont généreusement accepté de partager leur histoire d’amour sur les médias sociaux afin de sensibiliser la population aux conséquences que peut avoir la SLA sur la vie d’un couple et en quoi l’amour permet à deux êtres de surmonter une aussi grande épreuve.
« N’arrêtez pas de venir nous voir, nous parler, rire avec nous, manger, célébrer. N’ayez pas peur de ces trois petites lettres, même si vous craignez de ne pas trouver les mots. »
Michael Soles, Ancien centre-arrière des Alouettes de Montréal, diagnostiqué en 2005
