Ambassadrice pour l’organisme Partenaires Santé et la Société, Annie Huard partage généreusement son histoire non seulement dans le but de sensibiliser la population à la SLA, mais également pour donner une voix aux centaines de proches aidants qui, comme elle, oublient trop souvent de prendre soin d’eux.
En 2007, l’univers d’Annie bascule alors que son conjoint Claude, en parfaite santé, apprend qu’il est atteint de la SLA. « Nous avons été sous le choc surtout en sachant qu’il avait la forme bulbaire, la forme de SLA la plus fulgurante dont l’espérance de vie varie entre 18 et 36 mois ». Tiraillée entre les besoins de son mari et son métier de coiffeuse, la femme finit par succomber à la pression : en 2011, le docteur inscrit « épuisement professionnel » à son dossier.
En septembre 2016, le vent tourne pour le couple. Alors qu’Annie et Claude partagent leur histoire avec un journaliste local, Claude lance un défi Ice Bucket à son idole, le triathlète Pierre Lavoie, dans l’espoir que la SLA sorte de l’ombre. L’athlète répond non seulement au défi, mais y ajoute aussi une dimension sportive en lançant le Défi Sportif SLA. L’ampleur que prend l’initiative dans la communauté du Saguenay Lac-St-Jean inspire Annie à partager son histoire à nouveau. «Toute la médiatisation qui a suivi dans notre région a crée pour nous une belle énergie et l’espoir de faire avancer les choses », confie-t-elle.
Suite aux événements, Annie compose Saisons de vie, en collaboration avec son conjoint. Le témoignage, qu’elle présente deux fois en entreprise, utilise les saisons pour dépeindre les deuils quotidiens auxquels elle et Claude doivent faire face depuis que la SLA s’est invitée dans leur vie. « Les gens sont touchés lorsque je leur raconte notre histoire. Plusieurs ne connaissent rien de la SLA alors dans les circonstances, ils viennent me dire à quel point ils compatissent avec notre réalité. »
En février 2017, Annie participe même à une édition spéciale du magazine La Semaine sur les maladies neurodégénératives, où elle aborde l’importance de prendre soin de soi en tant que proche aidant. « C’est important pour moi de partager car l’isolement est néfaste pour la santé mentale et physique des aidants naturels», affirme-t-elle. À travers son rôle d’ambassadrice bénévole, Annie n’espère qu’une chose : « Que les aidants naturels soient respectés et reconnus.»
