Prendre soin d’une personne atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) n’est pas facile. C’est un travail continu, 24 heures par jour, sept jours par semaine avec des effets physiques et psychologiques dévastateurs. Pour venir en aide aux proches aidants de personnes atteintes de cette maladie neurodégénérative invalidante, la Société de la SLA du Québec étend ses services leur étant destinés.
Grâce à une subvention très généreuse de 450 000 $ sur trois ans de l’Appui Montréal, la Société ajoute des services conçus spécialement aux proches aidants : du matériel d’information, des séances de formation, des activités sociales, du soutien psychosocial et du répit. Fondé par le Gouvernement du Québec et la Fondation Chagnon, l’Appui Montréal a le mandat de travailler avec les organismes locaux pour améliorer leurs services dédiés aux aidants. Des Appui régionaux existent partout en province.
« Au nom des aidants d’un proche avec la SLA, je remercie l’Appui Montréal pour son soutien financier », déclare Mme Claudine Cook, Directrice générale de la Société de la SLA du Québec. « La subvention nous permet de développer et d’améliorer les services offerts aux aidants. L’incidence sera fondamentale sur leur quotidien. De plus, la subvention reconnaît le travail extrêmement important et sans relâche des aidants, qui supportent un lourd fardeau sans se plaindre. Les proches aidants sont l’épine dorsale de notre système de santé et nous devons tout faire pour les soutenir et les aider. »
L’Appui pour les proches aidants d’aînés de Montréal (l’Appui Montréal) est fier de soutenir le projet « SLAppui : Aide aux proches aidants (Project SLAppui : Caring for caregivers) » présenté par la Société de la SLA du Québec. L’Appui Montréal pense que le programme d’accompagnement individualisé proposé aux proches aidants d’aînés aura un effet significatif sur l’amélioration de leur qualité de vie en leur offrant écoute et soutien tout au long de leur parcours. Grâce à la présence d’intervenants expérimentés et chaleureux, ainsi qu’aux nombreux partenariats mis en place, la Société de la SLA du Québec a su créer les conditions gagnantes pour s’assurer que les proches aidants se sentent soutenus et puissent exprimer leurs émotions en toute confiance.
Bien que la subvention provienne de l’Appui Montréal et soit destinée au soutien des aidants de l’Île de Montréal, elle permet de réorganiser la charge de travail des intervenants psychosociaux. Les services offerts en région sont ainsi bonifiés.
La Société a embauché deux intervenants psychosociaux, pour un total de quatre intervenants. D’ici trois ans, les nouveaux services incluront entre autres :
- Soutien continu et personnalisé pour répondre aux besoins uniques de chaque aidant;
- Séances portes-ouvertes dédiées aux aidants de personnes récemment diagnostiquées;
- Information sur la maladie, les services offerts par le système de santé, les organismes communautaires et par la Société de la SLA du Québec, disponibles sur le site web (www.sla-quebec.ca) et dans des dépliants;
- Une ligne téléphonique pour répondre aux questions, préoccupations et demandes d’aide;
- Des visites amicales par des bénévoles et des travailleurs sociaux pour voir comment les aidants composent avec leur rôle;
- Conférences et conférences téléphoniques pour les aidants, sur des sujets tels que l’utilisation de l’équipement médical, la gestion du stress et de l’anxiété, les points de repères dans le système de santé et les questions d’ordres légal et financier;
- Des activités sociales et des groupes de soutien pour les proches aidants pour briser l’isolement et créer un climat ouvert pour poser des questions et partager des expériences;
- Des services de répit, particulièrement pour les familles à revenu modeste.
« Je suis réjouie de savoir que grâce à la subvention de l’Appui, la Société de la SLA du Québec est maintenant mieux outillée à soutenir les aidants, » affirme Élyse Claude Léveillé, qui a pris soin de son mari, Marc Lavigne, décédé des suites de la SLA trois ans après le diagnostic. « Les aidants doivent garder le moral et avoir beaucoup d’énergie pour passer à travers d’une journée. C’est très difficile. Nous vivons des deuils consécutifs alors que nos assistons, impuissants, à la bataille menée par notre proche : une bataille perdue d’avance. Il est important de permettre aux proches aidants de se reposer et de se déconnecter de temps à autres pour faire le plein et pouvoir affronter les défis. On pense souvent à la personne atteinte, mais les proches aidants se dévouent sans limite, si bien qu’ils oublient de s’occuper d’eux-mêmes. »
En route pour faire connaître les services de la Société de la SLA du Québec
D’ici la fin de l’année, la Société aura visité chaque Centre de santé et de services sociaux (CSSS) de la Communauté métropolitaine de Montréal et plusieurs dans les régions. Le but est de s’assurer que les professionnels de la santé, les patients et les familles connaissent les services offerts par la Société.
« Nous croyons qu’en tendant la main aux aidants et en les encourageant à utiliser nos services, formations et ressources, ils pourront mieux faire face aux défis quotidiens. Ils seront également mieux équipés pour prendre soin de leur proche, mais aussi d’eux-mêmes, réduisant ainsi les blessures, l’épuisement, la dépression, l’anxiété et le chagrin, » soutien Véronique Pignatelli, Directrice des services de soutien à la Société de la SLA du Québec.
Réduire le fardeau des proches aidants
95% des personnes atteintes reçoivent des soins à domicile par leur aidant. Selon les données détenues par la Société, 51% des aidants ont 65 ans ou plus, et 38% ont entre 45 et 64 ans.
« Les aidants mettent leur vie sur pause pour accompagner leur proche à travers leur parcours, » affirme Mme Pignatelli. « La progression de la SLA est si rapide que les aidants ont du mal à garder le rythme avec la liste grandissante des soins requis. Pour ajouter à la charge de travail, ils font le deuil de la perte d’autonomie de leur proche et de la vie qu’ils partageaient. Ils se sentent souvent isolés, n’ayant d’autre choix que de suspendre leur carrière et vie sociale. Ils sont anxieux par rapport à l’avenir. La Société de la SLA du Québec veut aider. Nous voulons alléger le fardeau des aidants et les soulager.
