SOURCE: La Voix de l’Est

Phénomène viral de 2014, le Ice Bucket Challenge (défi du seau d’eau glacé) avait fait fureur sur les médias sociaux l’an dernier. De retour pour tout le mois d’août, le jeu — qui représente par la douche froide le choc de recevoir un diagnostic de SLA — promet à nouveau de faire frissonner.

« Le grand apport du Ice BucketChallenge, c’est que ça a permis de faire connaître la maladie, note Philippe Michaud. Ça ne redeviendra pas viral comme l’an passé, je ne sais pas à quel point ça va continuer, mais la clé, c’est que maintenant, les gens savent c’est quoi. »

« Avant ça, ce n’était pas une maladie connue, il fallait tout le          temps l’expliquer », renchérit sa soeur Marie-Pier.
Une meilleure compréhension de la maladie, et la popularité du défi ont permis de faire exploser les dons pour la cause. Des données fournies par la Société SLA du Québec indiquent que plus de 79 000 personnes ont fait un don à l’organisme, qui a reçu 2,66 millions de dollars uniquement l’an dernier.

Des sommes qui permettent de financer la recherche, mais aussi d’offrir répit et soutien aux familles des personnes atteintes de la maladie. De nouveaux programmes ont aussi vu le jour, dont un permettant aux enfants de continuer à pratiquer du sport ou une activité de loisirs.

 

« Ça aussi, c’est important, parce que souvent, la maladie prend beaucoup de place », explique Michaud.

Dans la région l’an passé, une trentaine de personnes avaient  relevé le défi du seau d’eau glacée dans le cadre d’un tournoi de volleyball au profit de la Fondation Rêvez la vie, qui s’était déroulé dans le parc Conrad-Blain, à Farnham.

Joanne Michaud-Dinarzo était alors responsable des défis, elle qui amassait des fonds au nom de son frère Robert. C’est stoïque et sereine qu’elle avait subi l’épreuve en compagnie de la chanteuse MarieÉlaine Thibert. « Je m’étais promis de ne pas crier, comme mon frère n’a jamais crié malgré sa maladie », avait-elle dit après coup.