COMMUNIQUÉ DE PRESSE
POUR DIFFUSION IMMÉDIATE

 

Ice bucket challenge: la communauté de la sla commémore Les effets de la vague 5 ans plus tard

Montréal, le 31 juillet 2019 – Cinq ans se sont écoulés depuis la création du phénomène mondial qui a fait le tour des médias;  le Défi du Ice Bucket. Le défi créé par la communauté touchée par la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est très rapidement devenu viral et a eu un très grand impact sur les services offerts aux personnes atteintes de la SLA et leurs proches, ainsi que sur la recherche.

PHÉNOMÈNE VIRAL

Du jour au lendemain, une vague de solidarité a envahi internet grâce au Défi du Ice Bucket, qui consistait à se verser un seau d’eau glacée sur la tête. Des célébrités comme Lady Gaga, Bill Gates, Ellen Degeneres et Justin Timberlake ont permis de faire connaitre le défi au niveau international. Au Canada, 17,2 millions de dollars ont été amassés, dont 2,66 millions au Québec. En effet, plus de 79 000 Québécois ont relevé le défi. « Cette participation massive a permis de donner de l’espoir et un sentiment d’appartenance au sein de la communauté des personnes atteintes de la SLA ainsi que grandement nous aider à poursuivre notre mission », affirme Claudine Cook, directrice générale de la Société de la SLA du Québec.

L’IMPACT DU DÉFI ICE BUCKET AU QUEBEC

Grâce au flux de dons importants suite au défi, la Société de la SLA du Québec a pu étendre les services déjà offerts,  en plus de créer deux nouveaux programmes; un programme de répit pour les aidants et un programme pour les activités parascolaires pour les enfants de familles touchées par la SLA. Les proches aidants jouant un rôle primordial dans la vie des personnes atteintes de la SLA, le programme de répit aux aidants a été mis sur pied afin de leur offrir le soutien dont ils ont besoin. Depuis le lancement du programme, plusieurs aidants, dont certains pour la première fois, ont pu profiter d’un répit personnalisé à leurs besoins. Pour les aidants qui consacrent leur quotidien à leur proche, le programme leur permet de se reposer sans interruption, de faire les courses sans tracas ou simplement de prendre un moment pour eux. Depuis 2015, 18 684 heures de répit ont été offertes aux familles touchées par la SLA.

La Société a également créé un programme qui apporte une aide financière aux familles vivant avec la SLA afin qu’elles puissent offrir des activités parascolaires à leurs enfants. Une famille peut ainsi recevoir jusqu’à concurrence de 300 $ par année, par enfant. 80 enfants ont eu la chance de poursuivre leurs activités parascolaires pendant la maladie de leur parent grâce à ces fonds.

UNE VAGUE D’ESPOIR POUR LA RECHERCHE

La Société de la SLA du Québec a dédié 1,7 million $ du Défi Ice Bucket au Programme de recherche de SLA Canada, pour un total de 21,5 millions $ suite aux dons des autres provinces et d’un don jumelé de 10 millions $ de la Fondation Brain Canada. Cette somme aura donné lieu à la création de 91 bourses de recherche, ce qui a permis aux chercheurs de faire des avancées prometteuses, donnant ainsi espoir aux personnes touchées de près ou de loin par la SLA.

Le Défi du Ice Bucket n’était qu’une goutte dans le seau. Parce que la maladie est fatale et qu’il n’y a pas encore de traitement, le temps presse pour les personnes atteintes de la SLA et leur famille. Suivez la vague chaque mois d’août jusqu’au bout.
Pour donner ou s’impliquer : sla-quebec.ca

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La SLA en chiffre

• Aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, la SLA est une maladie neurodégénérative incurable dont l’espérance de vie moyenne après le diagnostic est de 2 à 5 ans;
• Les personnes qui en sont atteintes perdent graduellement leur capacité à marcher, parler, avaler et finalement à respirer au fur et à mesure que les neurones moteurs sont détruits. Elles deviennent ainsi prisonnières de leur corps, sans perdre leurs facultés intellectuelles, ni leurs sens.
• Au Canada, on compte de 2 500 à 3 000 personnes atteintes de la SLA, dont environ 600 au Québec;
• Pour chaque nouveau diagnostic de SLA, un décès survient.
• La SLA peut tomber sur n’importe qui : 90% des cas sont sporadiques, 10% des cas sont héréditaires.

 

À propos de la Société de la SLA du Québec

La Société de la SLA du Québec est un organisme communautaire à but non lucratif dont la mission est vouée à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec la SLA et leurs proches. Le financement de projets de recherche canadiens de pointe fait également partie intégrante de la mission de la Société, qui dépend des dons et des revenus provenant de ses activités-bénéfice. Pour plus d’informations, visitez sla-quebec.ca.

 

Afin de soutenir la Société de la SLA du Québec, voici les événements à venir :

Marches pour Vaincre la SLA : www.marches.slaquebec.ca

• 25 août : Laval
• 8 septembre : Rivière-du-Loup
• 15 septembre : Montréal
• 22 septembre : Charlevoix

Roulez pour Vaincre la SLA : www.roulezpourvaincrelasla.ca

• Du 23 au 25 août à l’Auberge Godefroy de Bécancour

Source
Claudine Cook, Directrice générale, Société de la SLA du Québec
1 877 725-7725 p.101 (bureau) | 514 285-0540 (cellulaire) | ccook@sla-quebec.ca

Roxanne Goulet, Coordonnatrice aux communications, Société de la SLA du Québec
1 877 725-7725 p.102 (bureau) | rgoulet@sla-quebec.ca