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Par personne atteinte de SLA

Pour moi, il y a la vie avant la SLA et la vie après la SLA

Bonjour,

Je m’appelle Chantal Lanthier, j’ai 47 ans, je suis mariée et maman d’une grande fille de 18 ans.  Jusqu’à tout récemment, j’occupais un poste de gestionnaire dans la fonction publique fédérale. Le 22 janvier 2013, ma vie a basculé. Effectivement, j’ai reçu le diagnostic de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA).  Aucun besoin de vous expliquer notre désarroi et notre tristesse. C’est toute ma famille et mon entourage qui ont été ébranlés par cette nouvelle. Pourquoi moi, me suis-je dis ? Je menais pourtant une petite vie tranquille jusqu’à ce que ma jambe droite commence à ne vouloir en faire qu’à sa tête. Effectivement, depuis novembre 2011, j’avais de la difficulté à marcher et je chutais souvent. De médecins en neurologues, j’ai finalement abouti à la Clinique SLA de l’hôpital Notre-Dame.

Après quelques mois difficiles, la question qui s’imposait à moi après le pourquoi moi, c’est : « pourquoi pas moi ? ». Pourquoi moi, je serais plus à l’abri que ceux qui meurent brusquement d’un cancer quelconque ou d’un fatal accident. Après un certain temps, j’ai accepté que telle était ma route.

Chantal LanthierJe me souviens qu’une des premières questions que j’ai posée aux intervenants était pourquoi dit-on que cette maladie entraîne une grande souffrance. Je me sentais pourtant assez bien physiquement. Certes, je perdais ma mobilité peu à peu, mais mis à part ma jambe droite, j’allais bien. On m’a alors expliqué la nuance à faire entre souffrance et douleur. Avec la SLA c’est surtout de la souffrance psychologique dont on souffre. On doit apprendre à s’ajuster continuellement à la perte de nos capacités et on doit accepter de faire le deuil des activités et de la routine qu’on avait le plaisir et l’habitude de faire. J’ai vite compris quand, au printemps dernier, j’ai dû me défaire de ma moto.  Vivre avec la SLA c’est aussi apprendre à la vitesse grand V à devenir des «experts» en équipements pour personnes à mobilité réduite et en services gouvernementaux destinés aux handicapés.

Il paraît que c’est lors d’épreuves que l’humain se révèle vraiment. Et bien moi, j’affronte la plus grande épreuve de ma vie. Je n’ai jamais été du genre à ne pas me relever lorsque je tombe. J’ai donc décidé de demeurer active au maximum. De gigoter le plus possible tant que mon corps le peut encore.

Jocelyn mon conjoint des 24 dernières années est à la retraite. Il est donc  disponible, actif et remarquablement efficace. Je tiens aujourd’hui à le remercier ainsi que ma grande fille Maya, d’être présents pour moi pour répondre à mes petits et grands besoins quotidiens, à réchauffer mes pieds gelés ou encore à m’aider à m’habiller. Merci d’être mon rempart de sécurité et d’amour inconditionnel. Que ferais-je sans vous ? Je vous aime.

Chantal LanthierJe suis entouré d’affection et d’amitié. L’amitié m’apporte beaucoup. C’est pourquoi je désir rester dans la communication. De mes amis, je reçois beaucoup plus que je ne donne. Il y a une surabondance de ce que je reçois, de tous les côtés, c’est incroyable.

La maladie m’a aussi permis un enchaînement de rencontres et d’amitiés dont notamment ma gang SLA de la Rive Nord. Ensemble on peut partager nos préoccupations et s’épauler. Cela fait partie des miracles quotidiens. Merci aussi aux professionnels qui prennent soin de moi car au-delà des compétences, ils sont humains et bienveillants.

Ce que permet cette maladie, c’est d’être dans la vérité et l’essentiel. Ceux qui viennent me voir, en général, le sont aussi et c’est extraordinaire.

Pour vivre avec une telle maladie, il faut aller le plus profond possible en soi pour trouver le calme. Les forces pour vivre avec cette maladie, on ne les a qu’en soi, au fond de soi, et il faut y descendre. Ce n’est qu’en nous-mêmes que nous trouvons la capacité de faire face aux grandes épreuves.

Le plus difficile c’est de « lâcher prise». Au début on peut ressentir de la résignation, parce qu’on ne peut pas faire autrement. Mais lâcher prise, c’est beaucoup plus fort. Ce n’est pas de « laisser tomber». « Lâchez prise » c’est apprendre à recevoir. Cela implique de confiance aux autres et à soi-même. Lâcher prise, ce n’est rien d’autre qu’ouvrir les mains, ouvrir son cœur, lâcher prise, c’est s’ouvrir.

Vous savez, vivre avec la SLA c’est aussi apprendre à profiter du moment présent et à apprécier toutes les petites choses de la vie.

Je traverse une épreuve à laquelle je me mesure, qui va aussi m’obliger à faire appel à toutes mes forces cachées. Je me sens comme au pied de l’Everest. Je dois affronter la montagne et vaincre mes propres peurs. Une telle maladie, c’est l’épreuve de soi, mais jusqu’au bout, c’est la vie, c’est toujours la vie.

Chantal Lanthier