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Par personne atteinte de SLA

Une fraternité de partage et d’entraide – Sous le signe de l’humour et de l’échange…

Lorsqu’il est monté sur scène pour prononcer son discours d’acceptation et de remerciement après avoir été sacré meilleur collecteur de fonds de la Marche pour la SLA de l’année précédente, Alain Bérard ne s’attendait surtout pas à repartir avec un prix d’une valeur inestimable : une fraternité de partage et d’entraide.

« Je venais à peine de terminer mon allocution lorsque j’ai été encerclé par un groupe de personnes, raconte Alain, qui sont atteintes de la SLA. J’ai alors fait la connaissance du noyau dur de ce groupe, les Maurice Leclerc, Michel Gauthier, Marc Lavigne, Robert Michaud et Martin Lauzon — tous des compagnons d’armes dans la lutte contre la SLA. »

Alain explique que le courant a passé instantanément entre eux, à un point tel que depuis, ils ont toujours gardé le contact par courriel et par téléphone, parfois en personne, pour échanger de l’information au sujet de la maladie et aussi sur des questions connexes comme les crédits d’impôt et l’aide offerte par les CLSC. Leurs interactions visent aussi à entretenir leur moral, et parfois, l’humour vole la vedette.

« Avec le temps, nous avons formé un genre de petite communauté, poursuit Alain. Les gens qui en font partie sont en paix avec ce qui leur arrive. Je me rends compte qu’ils ne tiennent rien pour acquis, ils prennent la vie un jour à la fois, et s’empressent de partager leurs petites joies avec leur cercle d’amis. Ces gens ont le sens de ce qui compte dans la vie. »

Marc Lavigne a récemment créé un groupe Facebook pour cette communauté baptisée les « Chums SLA ». Grâce à cette page, les membres du groupe peuvent communiquer plus facilement et accueillir d’autres membres.

« C’est une très belle initiative, confirme Martin Lauzon. Notre présence dans les réseaux sociaux nous permet non seulement de garder le contact, mais aussi de briser notre isolement et de trouver des informations utiles. C’est un lieu où l’on peut rire, se taquiner, entretenir l’espoir et livrer nos états d’âme; c’est réconfortant et surtout, cela nous permet de voir que nous sommes plusieurs dans le même bateau. »

Selon Marc Lavigne, le réseau PatientsLikeMe.com (PLM) est une autre excellente tribune pour aider les membres de la communauté de la SLA à garder le contact et à se sentir moins isolés. « PLM et Facebook sont vraiment d’une grande utilité, car c’est impensable d’affronter cette maladie seul 365 jours – et nuits – par année, souligne Marc. Il n’y a rien de plus précieux que de pouvoir compter sur des amis proches vivant aussi avec la SLA. Nous vivons les mêmes choses, sur le plan financier, familial et parental, et aussi face à la maladie. Entre nous, il n’y a aucun sujet tabou. »

« Le fait d’échanger avec d’autres personnes ayant la même maladie que moi a vraiment été une source de motivation, nous a confié Maurice Leclerc. Voir le courage, la persévérance et la volonté avec lesquels certaines personnes affrontent l’adversité est aussi motivant que de voir la fougue de Maurice Richard du temps qu’il jouait pour le Canadien de Montréal! C’était un battant! L’essentiel dans la vie, c’est de partager, d’apprendre de ceux qui nous entourent, puis d’essayer d’améliorer son sort jour après jour. »

Alain fait un rapprochement entre sa communauté et une pensée de Morrie Schwartz tirée du livre La dernière leçon. « Au fond, c’est la même chose… »

« Il y a tellement de gens qui vivent une vie dénuée de sens. Ils avancent comme des robots et s’affairent à des choses qu’ils croient importantes. En fait, ils poursuivent les mauvais objectifs. Pour donner un sens à sa vie, il faut aimer son prochain, aider ceux qui nous entourent et se consacrer à bâtir quelque chose pour donner un but et un sens à notre existence. »