La Société de la SLA du Québec offre une panoplie de services aux personnes atteintes et à leurs proches:

  1. Renseignements destiné aux personnes atteintes et à leur famille;
  2. Accompagnement et soutien psychosocial (individuel ou en groupe) tels que : une orientation et des références, des sessions d’information et d’échange, des cafés-rencontres et des programmes pour les enfants et adolescents.
  3. Prêt d’équipement et aide financière.
  4. Activités sociales et de réseautage.

Cliquez ici pour vous inscrire à la Société de la SLA du Québec

Renseigner les personnes atteintes et leur famille

Pour en connaître davantage sur la SLA, consultez la section À propos de la SLA.

Nous y traitons des sujets suivants :

Cliquez ici pour télécharger le Manuel pour les personnes qui vivent avec la SLA. Il s’agit d’un outil de référence rempli de conseils pratiques et d’informations pertinentes sur la SLA.

Pour obtenir un exemplaire imprimé du Manuel, communiquez avec nous.

À propos de la recherche

Une section de notre site web est dédiée à l’état de la recherche à ce jour.

Les témoignages

Consultez la section Témoignages pour connaître des histoires qui pourraient devenir une source d’inspiration pour vous ou vos proches.

Proposer un accompagnement et un soutien psychosocial

Tout au long de la maladie, un appui personnalisé est offert à la personne atteinte et à ses proches. Cette forme d’accompagnement varie grandement d’une personne à l’autre, puisqu’elle s’adapte aux besoins particuliers de chacun. Ce soutien peut être individuel ou en groupe.

Orientation et référence

La Société de la SLA du Québec accueille toute personne ayant reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique ou de sclérose latérale primaire. L’équipe de la Société offre une oreille attentive et empathique aux personnes atteintes et est à l’écoute de leurs émotions. Elle donne également des réponses pertinentes à leurs questions et leur envoie des documents spécialement conçus pour elles.

Les services d’écoute et d’information sont également offerts aux proches de la personne atteinte. Ceux-ci deviendront les premiers aidants naturels et leur propre vie sera grandement bouleversée par la maladie.

La Société de la SLA est en mesure d’expliquer les différents services donnés dans les établissements du réseau de la santé et des services sociaux et de déterminer lesquels sont les plus appropriés au cas de chacun.

Elle éclaircit également les champs d’expertise et les rôles des professionnels de la santé les plus susceptibles de venir en aide au patient et ce, à différents stades de la maladie. Un suivi régulier entre la Société et la personne atteinte permet de s’assurer que chacun bénéficie de tous les services auxquels il a droit.

Groupes d’entraide

La Société organise des rencontres d’information et d’échange à l’intention des personnes atteintes de la SLA, des membres de leur famille et des professionnels du milieu de la santé. Les thèmes de ces rencontres sont choisis en fonction des besoins et intérêts exprimés par les membres et une période de questions et de discussion suit les présentations.

Pour connaître les dates, les lieux et les thèmes des prochaines rencontres, consultez le calendrier des événements.

Si vous avez des questions concernant ces groupes ou des sujets de discussion à suggérer, n’hésitez pas à nous en faire part en communiquant avec nous.

Cafés-rencontres

Les cafés-rencontres s’adressent autant aux personnes atteintes de la SLA qu’à leurs aidants. Il s’agit de rencontres informelles entre des personnes qui vivent des réalités similaires. Les participants aux cafés-rencontres sont répartis en deux groupes, ce qui facilite les échanges: un groupe de personnes atteintes de la SLA et un groupe distinct pour les proches aidants.

Pour connaître les dates et lieux des prochaines rencontres, consultez le calendrier d’événements.

Programme pour les enfants et adolescents

La Société canadienne de la SLA a mis sur pied un programme d’information et de soutien nommé ALS 411, qui vient spécialement en aide aux jeunes dont un parent est atteint de la SLA.

Pour consulter ce programme et ses ressources, visitez le www.als411.ca.

Offrir des programmes d’aide technique et d’aide financière

La Société de la SLA du Québec offre aux personnes atteintes des aides qui contribuent à améliorer leur qualité de vie, mais qui ne font pas partie des services fournis gratuitement par le système de santé de la province.

Dans un contexte de dépannage, la Société peut défrayer les coûts d’achat ou de location de certains équipements et services dont la personne atteinte a besoin immédiatement, mais que l’institution impliquée dans le dossier ne peut lui offrir sur-le-champ. Par une entente contractuelle avec l’institution en cause, et pour une période prédéterminée et limitée dans le temps, la Société de la SLA du Québec permet ainsi à la personne atteinte de recevoir plus rapidement l’aide dont elle a besoin.

Trois principes sous-tendent la politique d’aide et d’aide financière :

  • les demandes doivent répondre aux objectifs du programme;
  • les conditions d’admissibilité de la personne atteinte doivent être établies;
  • les demandes doivent être transmises à la Société de la SLA par un ergothérapeute ou tout autre professionnel de la santé intervenant auprès de la personne atteinte.

Pour en savoir plus sur les programmes d’aide financière, communiquez avec nous.

Organiser des activités sociales et de réseautage

Consultez le calendrier d’événements ou la section du site réservée à cet effet.

Programme en région

La Société se déplace régulièrement en région dans le but de rencontrer, dans leur communauté, les personnes atteintes de la SLA et leurs aidants. Ainsi, elle est en mesure de mieux connaître leurs besoins et de leur offrir des services adaptés, en plus de sensibiliser la population et les intervenants à la maladie.

Ces rencontres peuvent inclure une présentation sur un sujet précis concernant la SLA, des forums de discussion avec des spécialistes ou encore des témoignages de personnes touchées par la maladie.

Pour connaître les dates des prochaines régions visitées, consultez le calendrier d’événements.

LES CLINIQUES SPÉCIALISÉES

Pour connaître les cliniques spécialisées pour les personnes atteintes de la SLA, consultez la section prévue à cet effet.

LES BULLETINS DE NOUVELLES DE LA SOCIÉTÉSLA DU QUÉBEC

Inscrivez-vous au bulletin de nouvelles en visitant la section prévue à cet effet.

POUR JOINDRE LA SOCIÉTÉ DE LA SLA DU QUÉBEC, SANS FRAIS :

1 877-725-7725