SLA Québec lance Prendre Soin, un espace d’apprentissage virtuel pour proches aidants

COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE

 

Une série de quatre capsules sur les modifications domiciliaires en lien avec la SLA avec l’ergothérapeute Ann-Marie Léporé, produites en collaboration avec le CSAIS, met en vedette des patients standardisés qui se plongent dans la peau d’une personne atteinte de la SLA et de son aidant.

Montréal, le jeudi 8 novembre 2018 – Avec le soutien financier de L’Appui national pour les proches aidants d’aînés et la collaboration du Centre de simulation et d’apprentissage interactif Steinberg (CSAIS) de l’Université McGill, la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec est fière de mettre en ligne son programme de formation numérique Prendre Soin, destiné aux proches aidants de personnes atteintes de la SLA.

Du soutien virtuel sur demande

Le programme Prendre Soin propose aux proches aidants d’une personne atteinte de la SLA, maladie neurodégénérative dont l’espérance de vie après le diagnostic est de deux à cinq ans, d’accéder sur demande à des ressources provenant d’experts et professionnels de la santé spécialisés en SLA. Que ce soit du matériel téléchargeable à lire, des audioconférences, des capsules vidéos ou des webinaires, les ouvrages contenus sur la plateforme virtuelle permettent aux proches aidants partout à travers la province d’obtenir des réponses à leurs questions au moment et à l’endroit qui convient le mieux à leur réalité et à leur parcours.

L’ergothérapeute Ann-Marie Léporé (gauche) et Diane Tkalec, chargée du projet Prendre Soin à la Société de la SLA du Québec.

Ayant elle-même pris soin de son mari alors qu’il vivait avec la SLA, Diane Tkalec s’est énormément inspirée de sa réalité pour donner vie au projet.« Naviguer et accéder à des informations crédibles et à du soutien en tant que proche aidant d’une personne atteinte de la SLA peut être très difficile et on peut se sentir submergé. Je me souviens avoir été très angoissée de ne pas savoir où aller pour obtenir certaines informations et me trouver dans des situations où certains professionnels de la santé en savaient moins que moi sur la maladie, ou même voir une conférence qui m’aurait aidée dans mon parcours de proche aidante, mais trois mois plus tôt. Souvent, les aidants de personnes atteintes de la SLA doivent tout à la fois espérer le meilleur, planifier pour le pire et tenter d’être proactifs face à une maladie qui est complexe et imprévisible. L’objectif de l’environnement d’apprentissage virtuel Prendre Soin est donc d’aborder des sujets pertinents qui sont essentiels afin de les outiller et les inspirer à maintenir et améliorer leur qualité de vie.»

Niki Soilis, responsable de la formation au Centre de simulation et d’apprentissage interactif Steinberg (CSAIS) de l’Université McGill.

Simuler la réalité des aidants pour répondre à des besoins réels

« Nous sommes ravis de collaborer avec la Société de la SLA du Québec sur cette importante initiative vidéo qui offrira un matériel éducatif précieux aux patients et aux proches aidants », déclare Niki Soilis, responsable de la formation au CSAIS.
« Notre appartement simulé entièrement fonctionnel a été conçu pour soutenir les activités destinées aux patients et à leurs proches aidants, offrant ainsi un environnement optimal pour apprendre à gérer des maladies chroniques dans un environnement de soins à domicile. Ces installations spécialisées, combinées à l’expertise de notre équipe en matière de simulation, à notre solide programme de patients standardisés et à notre service interne de production vidéo, fournissent un cadre idéal pour nouer des liens avec la communauté. Cette série de vidéos passionnantes et ce partenariat avec la Société de la SLA du Québec nous permettront d’élargir notre portée à travers le continuum de soins et d’améliorer la qualité de vie et les résultats pour les patients et leurs proches aidants. »

 

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À propos de la SLA et de la Société de la SLA du Québec

Aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative qui attaque les cellules nerveuses du corps et dont l’espérance de vie moyenne est de deux à cinq ans après le diagnostic. Les personnes qui en sont atteintes perdent graduellement leur capacité à marcher, parler, avaler et finalement à respirer au fur et à mesure que les neurones moteurs sont détruits. Elles deviennent ainsi prisonnières de leur corps, sans perdre leurs facultés intellectuelles, ni leurs sens. Les causes de la SLA demeurent inconnues et aucun traitement efficace ni remède n’existe.

La Société de la SLA du Québec est un organisme à but non lucratif voué à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec la SLA et leurs proches. Le financement de projets de recherche canadiens de pointe fait également partie intégrante de la mission de la Société, qui dépend des dons et des revenus provenant de ses activités-bénéfice.

À propos du Centre de simulation et d’apprentissage interactif Steinberg (CSAIS)

Fondé en 2006, le Centre de simulation et d’apprentissage interactif Steinberg est un centre d’excellence interprofessionnel utilisant la simulation médicale pour élargir les compétences des professionnels de la santé. Le centre a été agrandi en 2016 afin de fournir de nouveaux environnements cliniques simulés, de l’équipement innovant et des programmes révolutionnaires pour des années à venir. Le centre mise sur l’éducation, la recherche, l’évaluation et l’innovation dans le but d’améliorer continuellement la sécurité des patients et la qualité des soins. www.mcgill.ca/medsimcentre 

À propos de l’Université McGill

Fondée à Montréal, au Québec, en 1821, l’Université McGill est l’une des principales universités canadiennes. McGill compte deux campus, 10 facultés, 12 écoles professionnelles, 300 programmes d’études et près de 41 000 étudiants, dont plus de 9 700 aux cycles supérieurs. McGill accueille des étudiants originaires d’environ 150 pays, ses 12 000 étudiants étrangers représentant 30 pour cent de sa population étudiante. Environ 20 pour cent des étudiants de McGill indiquent que leur langue maternelle est le français. https://www.mcgill.ca/fr

Source
Roxanne Goulet, Coordonnatrice aux communications, Société de la SLA du Québec
1 877 725-7725 p.102 | [email protected]

Diane Lynn Weidner, Agente de communication et des événements, Faculté de médecine de l’Université McGill, Centre de simulation et d’apprentissage interactif Steinberg,
514 398-5380 | [email protected]

 

Roxanne Goulet