Familles touchées par la SLA, bénévoles, chercheurs, professionnels de la santé ou participants à nos événements de collecte de fonds, découvrez l’histoire de ces membres de la communauté SLA qui nous inspirent. Merci à nos ambassadeurs et à toutes les familles qui continuent de partager leurs histoires avec nous et avec les médias pour que jamais ne cesse la discussion.

Illusion

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Un texte de Chantal Lanthier, atteinte de la SLA depuis 2013
Illusion
« On a l’âge de notre coeur »!
Qui n’a pas déjà entendu cette expression? Évidemment, plus on vieillit et plus on constate que notre corps nous fait défaut. Pourtant, plein de gens vieillissants que je côtoie me disent se

Les mots pour le dire

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Un texte de Chantal Lanthier, atteinte de la SLA depuis 2013
Les mots pour le dire
On me dit souvent que mes yeux parlent. Par chance! Parce que je n’ai plus de voix. De tous les deuils que j’ai dû faire en cinq ans, à cause de la maladie, la

Chronique de Chantal Lanthier

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Êtes-vous plus du type plage ou randonnée en forêt ? Quand vous pensez relaxation, quelle image vous vient en tête ? Je suis certaine que peu importe l’idée que vous avez eue, elle inclut un élément de la nature. Moi, ce sont les balades en forêt qui me font triper.

L’histoire du Dr Michael Strong

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Science et médecine dans les gênes
Lucille Ball a déjà dit: « Si vous voulez qu’une tâche soit faite, confiez-la à une personne occupée ». Ce principe s’applique au Dr. Michael Strong. Le titre sur sa carte professionnelle lit : Doyen de la Faculté de médecine et de chirurgie dentaire Schulich, Professeur distingué,

L’histoire de Dre Heather Durham

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La recherche dans le sang
Heather Durham, Ph.D ne partira pas en kayak sous peu. La chercheure, qui se concentre surtout sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), n’a aucune intention de suspendre son sarrau lorsqu’elle atteindra 65 ans, l’âge usuel de retraite. Bien qu’elle aime le kayak et la plongée

L’histoire de Dr Nicolas Dupré

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L’empathie fait partie du bagage génétique de la famille Dupré
Dr Nicolas Dupré connait bien la génétique. Ses travaux portent surtout sur la recherche de gênes associés aux maladies neurodégénératives, comme la SLA. Ainsi, il est plutôt sûr de lui lorsqu’il prédit à la blague que sa fille de 8

L’histoire de Stéphanie Plamondon

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La SLA a fait de ma grand-mère mon idole, un exemple de courage
La SLA a touché la famille Plamondon vers les années 90. À cette époque, les recherches étaient beaucoup moins avancées qu’elles le sont aujourd’hui. Mon histoire est semblable à celle de plus de 3 000 familles dont

L’histoire de Philippe Michaud

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J’ai toujours été un grand sportif, mais je n’avais jamais touché à un vélo de route avant
Bonjour mon nom est Philippe Michaud, cette année je participe pour la 3e fois à l’événement Roulez pour la SLA. Mon père, Robert Michaud, a été diagnostiqué de cette terrible maladie en septembre

L’histoire de Daniel Malandruccolo

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Maude Dufour and Daniel Malandruccolo, Équipe MM Racing (Roulez pour la SLA)
C’est en février 1998 que la vie de Jean Dufour a carrément été bouleversée. Le soutien de la Société SLA du Québec, le CLSC Ahunstic, les parents et amis ont contribué à ce que les trois dernières années

L’histoire de Guylaine Breault

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Le capitaine d’équipe doit veiller à ce que chacun de ses coéquipiers connaisse la maladie
Guylaine Breault nous dit pourquoi elle roule pour la SLA…
«C’est ma troisième participation au défi cycliste pour la SLA », nous confie Guylaine Breault, qui a perdu son père en 2011, décédé de la

L’histoire de Caroline Chartier

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Je veux faire ceci, pour que d’autres n’aient pas à vivre l’enfer qu’a vécu mon père
POUR QUE LES AUTRES PUISSENT VIVRE
J’ai toujours cru que les vrais leaders sont des rêveurs: ils osent rêver à des choses qui semblent impossibles à réaliser, et inspirent les autres à en faire

L’histoire de Luc Vilandré

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C’est par l’action concrète que nous pouvons faire une différence
Chers amis,
C’est avec beaucoup d’honneur que j’ai siégé au conseil d’administration de la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec depuis déjà sept ans et maintenant en tant que président.
Comme certains d’entre vous le savent déjà,

L’histoire de Dominic Delambre

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Il reste encore de nombreux défis à relever
« Comme jeune étudiant en médecine, j’étais fasciné par la science et par les maladies génétiques. Je voulais découvrir des gènes prédictifs permettant de mieux comprendre la biologie derrière des maladies rares et complexes du système nerveux. Comme médecin résident en neurologie, j’ai

L’histoire de Suzy Luck

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Au service des malades et de leur famille
Je suis bénévole à Société de la SLA du Québec depuis des années et j’ai toujours plaisir de me joindre à l’équipe pour y offrir ma modeste participation.
La SLA est un organisme extraordinaire de par toute son équipe;  de la Directrice à la réceptionniste.

L’histoire de Richard Robineault

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Je vis à travers mon bénévolat: un peu d’espoir  pour tous ceux qui en sont atteints
En 2002 ; alors en couple depuis plus de 25 ans, on commençait à peine profiter de la vie.  Un jour mon épouse qui alors partageait des loisirs avec moi, tel que le golf,

L’histoire de Rhoda Madoff

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Je me suis dit que la meilleure façon de l’aider était de devenir bénévole pour SLA Québec
Le chemin qui m’a menée à la Société de la SLA est sans doute inhabituel. J’avais l’habitude d’écouter la transmission des matchs des Alouettes à la radio sur CJAD, et c’est ainsi que

L’histoire de Michel Richoz

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Situé au centre-ville de Montréal, dans un secteur branché reconnu pour sa vocation culturelle, le café de Michel Richoz est, à bien des égards, très différent de ce que son propriétaire a pu vivre pendant plus de deux ans. Le café est grouillant de vie. Au son d’un air de jazz

L’histoire de Lorraine Delambre

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Les bienfaits que j’en retire sont de donner de petits moments de bonheur à des gens dépourvus
Depuis environ 6 ans, je fais du bénévolat auprès de la SLA étant donné que mon mari est décédé de cette maladie.
Il a créé sa propre fondation, qui a pour but la

L’histoire de Gilles Martel

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Nous sommes une petite communauté, mais cela ne nous empêche pas de faire notre part
«Ça fait huit ans que je participe à la Marche pour la SLA à Charlevoix, et pas question d’arrêter avant de trouver une cure »
« Nous sommes une petite communauté d’environ 30 000 habitants, mais

L’histoire de Éric Paradis

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On définit le bénévolat comme un acte gratuit dont on ne demande rien en retour
Je considère que je n’avais jamais fait de bénévolat avant de m’impliquer vraiment dans la cause de la SLA.  J’ai bien sûr servi des causes dans mon jeune âge en participant à des activités communautaires

L’histoire de Diane Maltais

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Il n’est peut-être pas trop tard pour ceux qui souffrent présentement de la SLA
Ce texte que j’ai composé explique mes sentiments face à la maladie de mon frère.  Malheureusement, il est décédé le 11 juillet 2012 à l’âge de 43 ans.  Je veux en profiter pour souligner l’aide exceptionnelle

L’histoire de Daniel Berthiaume

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J’ai pris ma retraite en 2009 et je suis devenu bénévole à SLA Québec
La Société de la SLA du Québec est fière de tous ses bénévoles. Nous passons la parole à un de ces bénévoles dans chaque numéro du Bulletin. Daniel Berthiaume est un éducateur spécialisé qui a oeuvré dans un

L’histoire de Diane Tkalec

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Je demeure plus motivée et plus déterminée que jamais à creuser pour trouver la lumière
Parfois la vie nous fait vivre des expériences qui nous exhortent à l’action. Je vous invite à lire comment une tragédie personnelle dévastatrice que j’ai vécue a pu se transformer en une source de motivation

L’histoire de Karine Mathieu

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Je suis toujours touchée et inspirée par le courage des patients atteints de SLA
Une inhalothérapeute du PNAVD
En tant qu’inhalothérapeute travaillant au Programme National d’Assistance Ventilatoire à Domicile (PNAVD), j’ai le sentiment de faire une différence auprès des patients atteints de SLA en leur redonnant un second souffle. Il

L’histoire de Marie-Ève Lemaire

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Écrit par Lisa Dutton, Shout! Communications
Chaque mois, Marie-Ève Lemaire se rend à la clinique SLA de l’Hôpital régional de Saint-Jérôme pour y faire du bénévolat. Rencontrer et aider les personnes touchées par la maladie lui permet de se rappeler et d’honorer son défunt mari, Patrick Martin.
« Faire du bénévolat

L’histoire de Nathalie Provost

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Tant que Michel sera là, je serai présente auprès de lui. Toujours.
Une bombe éclate tout près de nous. Nous sommes le 12 août 2010. C’est le diagnostic de SLA de mon conjoint Michel qui vient de tomber. Nous connaissons bien cette maladie puisqu’elle a emporté la mère de mon

L’histoire d’Odette Lacroix

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Travailler en partenariat pour mieux aider
Mai 2012
J’ai accompagné et soutenu mon mari durant 10 ans. Il était atteint de la sclérose latérale amyotrophique, maladie neuromusculaire dégénérative qui ne pardonne pas. Elle se manifeste par l’atrophie des muscles moteurs au niveau des membres inférieurs et supérieurs. Graduellement la personne

L’histoire de Luc Cousineau

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TANT QU’IL Y AURA UNE CHANSON…
Je chérissais le plaisir de revenir sur scène. La vie en a décidé autrement. Quel mauvais tour!
Le 18 septembre 2013, le diagnostic de sclérose latérale amyotrophique frappe comme un tsunami. Une vérité qui emporte tout sur son passage.
Le choc !
Je suis

L’histoire de Daniel Taillefer

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Des moments heureux malgré la SLA
J’ai reçu le diagnostic de sclérose latérale amyotrophique en janvier 2014. Ce fût tout un choc. Après un mois difficile au cours duquel je devais annoncer cette terrible nouvelle à ma famille et mes amis, j’ai décidé de profiter de la vie au maximum, car

L’histoire de Maurice Leclerc

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« La vie est belle »
Maurice Leclerc se considère « chanceux ». L’homme de 84 ans a cinq enfants, quatre petits-enfants et de nombreux amis proches. Il a été marié pendant 25 ans avec la « personne la plus charmante » qu’il ait connue. Il aimait tellement son travail qu’il n’a pris sa

L’histoire de Robert Michaud

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Je parle à de nombreuses personnes, des célébrités et des gens ordinaires, de ma vie avec la SLA
Je vais commencer par vous décrire qui est Robert Michaud. Je suis père de quatre beaux enfants, Philippe, Marie-Pier, Ann-Liese et Claudine; époux d’une jeune poulette rousse de Saint-Ignace-de-Stanbridge, Pierrette; l’oncle de

L’histoire de Maurice Leclerc

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Plus que j’avançais en âge, plus je devenais mon MEILLEUR AMI
Il y a quelques années ……..
          Plus que j’avançais en âge, plus je devenais mon MEILLEUR AMI ..
ET ce qui était plaisant c’est que …………. Cet ami ne me contredisais à peu près

L’histoire de Carlos Botehlo

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Pas de répit dans le cœur du guerrier. Même si le corps implore merci, l’esprit rugit… JAMAIS !
Quand j’ai appris que j’étais atteint de la SLA, je pensais avoir reçu une sentence de mort. Quelle erreur! Ne vous méprenez pas, j’ai dû faire des deuils difficiles, comme celui de

L’histoire d’Alain Bérard

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Bonjour, mon nom est Alain Bérard. En juillet 2010,  je remarque certains symptômes dont une perte importante d’énergie corporelle.  Malgré mon excellente condition physique (marathon d’Ottawa en mai 2010), je me sens plus las qu’à l’habitude. J’éprouve une difficulté à avaler normalement et je remarque des fasciculations sur mes mollets.

L’histoire de Chantal Lanthier

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Pour moi, il y a la vie avant la SLA et la vie après la SLA
Bonjour,
Je m’appelle Chantal Lanthier, j’ai 47 ans, je suis mariée et maman d’une grande fille de 18 ans.  Jusqu’à tout récemment, j’occupais un poste de gestionnaire dans la fonction publique fédérale. Le 22

Chum de la SLA

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Une fraternité de partage et d’entraide – Sous le signe de l’humour et de l’échange…
Lorsqu’il est monté sur scène pour prononcer son discours d’acceptation et de remerciement après avoir été sacré meilleur collecteur de fonds de la Marche pour la SLA de l’année précédente, Alain Bérard ne s’attendait surtout pas

L’histoire de Ginette Beaudreault

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Vivre sa vie à son maximum — Inspirée par une vie prise prématurément
Bonjour à vous tous!
Je me présente, Ginette Beaudreault, je suis née à Montréal. Je suis la quatrième d’une famille de cinq garçons et de deux filles. Mes frères et soeurs eux, n’ont jamais eu aucun problème

Paula Stock- C’est le temps de s’unir

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Il y a deux ans, mon mari, Dean, recevait le diagnostic de la Sclérose latérale amyotrophique (SLA), une nouvelle qui a frappé notre famille de plein fouet et consterné toute notre communauté.
Ensemble depuis notre adolescence, nous pensions avoir la vie devant nous – et pouvoir en profiter avec nos

Guy Provost- C’est le temps de partager!

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Perdre la possibilité de communiquer, c’est un peu comme disparaître. Quoi de plus important dans la vie que de pouvoir dire à ses proches combien on les aime?
Il y a six mois, alors que venait d’être votée la Loi sur l’aide médicale à mourir, Guy, mon mari avait fixé

Michel Tremblay-C’est le temps d’espérer!

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Quand on a la SLA, l’espoir est la seule chose qui nous donne la force de continuer. L’espoir qu’en attendant qu’on trouve un remède, le soutien qui nous est apporté nous aidera à traverser dans les meilleures conditions possibles cette dure épreuve.
J’avais 53 ans quand j’ai su que

C’est le temps d’aimer-Karine Cousineau

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Mon père, Luc Cousineau, est une figure incontournable de la chanson québécoise.
Artiste respecté au parcours étoffé, il est incontestablement connu pour son immense succès Vivre en amour (classique de la SOCAN et intronisé au Panthéon des Auteurs et Compositeurs Canadiens). Il est également l’auteur de 19 albums et

Saisons de vie- Témoignage d’Annie Huard, proche aidante

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Dans le cadre de la Semaine des proches aidants, la Société tient à mettre la lumière sur  la résilience et le travail extraordinaire qu’accomplissent les proches aidants auprès de leur être cher. L’une de ces proches aidantes, Annie Huard, ignorait que sa vie serait bouleversée le 13 mai 2007,

Pierre Madore: « Il faut agir »

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Il faut faire plus
Je suis pharmacien depuis maintenant 33 ans et ma profession m’a amené à m’impliquer davantage dans la communauté. Voyant que les besoins croissants en services et soins de la santé ne pouvaient être comblés par le simple apport de nos gouvernements, je me suis dit

Je suis le même – Michael Soles

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Mes bras sont peut-être plus lourds que lorsque je portais fièrement le numéro 22, mais je sentirai l’intention de votre main sur mon épaule, si un jour on se rencontre.
Je suis le même.
Déterminé, humble, positif.

La glace était brisée entre nous. On pouvait tout se dire…

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Cette semaine, ça a fait 4 ans que mon Michel nous a quittés, emporté par la SLA à l’âge de 49 ans, 2 ans à peine après son diagnostic. Quatre ans à encaisser le choc, à apprivoiser son absence, à emménager une place pour nos souvenirs. Mais à travers un malheur aussi grand, quelque chose de bon en est quand même sorti. Et c’est cette amitié inébranlable, salutaire même, qui est devenue très précieuse pour moi…

« Mes yeux sont remplis d’eau, et ceux de Guy aussi. »

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« Guy est tellement découragé, qu’il ne veut plus faire d’ordinateur… »
C’était sa conjointe Nathalie au bout du fil, et connaissant bien la famille en raison de mon travail d’intervenant, je savais que ce n’était pas normal.

Guy, ancien informaticien atteint d’une forme de SLA qui affecte d’abord la parole, n’a jamais laissé la maladie l’empêcher de communiquer avec son réseau depuis son diagnostic il y a trois ans. Mais voilà que tout ça était mis en péril. La maladie ayant évolué, l’équipement informatique était devenu inadéquat.

Patrick Turcot, Président d’honneur de la Marche de Charlevoix

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Le Chef cuisinier du Manoir Richelieu Patrick Turcot, porte-parole de la 13e édition de la Marche pour la SLA de Charlevoix.
Patrick Turcot a accepté la demande avec émotion lorsque Gilles Martel, coordonnateur de la Marche pour la SLA de Charlevoix, lui a proposé le rôle de Président d’honneur

Le Prix Chantal Lanthier

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« Remis à un bénévole qui inspire par sa remarquable contribution dévouée à notre mission. Depuis son diagnostic, Chantal défend corps et âme les droits des personnes atteintes et de leurs proches aidants. Ce prix a été créé avec l’intention de reconnaître perpétuellement son humanité profonde qui touche tant d’entre nous ».

Notre amour est plus fort que tout – Alain et Dominique

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“It’s the will to live, the will to continue that make our love more powerful than anything.”

La Saint-Valentin tous les jours – Chantal et Jocelyn

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« Être à ses côtés et voir son magnifique sourire quotidiennement, malgré la maladie, me comble au plus haut point. C’est ça l’amour inconditionnel pour moi et ce sera comme ça jusqu’à la fin».

Campagne de dons jumelés de Noël

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Il y a neuf ans, Mme Shirley Reed a perdu son mari des suites de la SLA, la veille de Noël. Ce mois-ci, leur fondation doublera tous les dons faits jusqu’au 31 décembre pour mieux soutenir les familles qui vivent ce qu’eux ont vécu, il y a plusieurs années.

Nouvel album de Luc Cousineau

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*M. Luc Cousineau est décédé le 6 mars 2017, un peu plus de trois ans après avoir reçu son diagnostic de SLA. 
Tant qu’il y aura une chanson
Figure de proue de la chanson populaire québécoise des cinquante dernières années, l’auteur-compositeur-interprète Luc Cousineau ne cesse d’avoir des projets musicaux en

Luc Vilandré: S’impliquer pour faire une différence

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Je crois fermement qu’en visant loin et en travaillant fort, tout est possible.

L’histoire de Dr Nicolas Dupré

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“Je me dois de consoler ces patients et les aider à faire face à la maladie.”

L’histoire de Jocelyn

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Trouver la force en soi

C’était comme un coup en pleine figure. Jocelyn Théorêt venait d’apprendre que sa femme de 46 ans, Chantal Lanthier, était atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). « J’étais sous le choc, complètement muet. Ma femme posait des question au docteur, mais j’étais figé sur

Yves Brisson, atteint de la SLA depuis deux ans, vous remercie

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Un père atteint de la SLA remercie les participants du Défi du seau d’eau glacée
Les dons l’aideront au fur et à mesure que la maladie progresse
Se verser un seau d’eau glacée sur la tête donne tout un choc! Mais ce n’est rien comparé au choc qu’Yves Brisson a

Un bail de 10 ans avec la SLA: L’histoire de Carlos

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J’ai reçu mon diagnostic de SLA il y a 10 ans, à l’âge vénérable de 34 ans. À l’époque, les mots ont résonné comme une sentence de mort et j’ai su que ma vie, telle que je l’avais connue jusque-là, était terminée. La perte de mon autonomie physique a été très

Geneviève Bertrand frappe un coup de circuit pour la SLA

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Geneviève Bertrand habite dans une province où le hockey est roi. Mais elle préfère de loin le bruit de l’impact du bâton de baseball et la phrase « Bonsoir, elle est partie! » que « Et c’est le but! ». Mme Bertrand est une passionnée de baseball (grande passionnée).
Cet été, elle combinera

L’empathie fait partie du bagage génétique de la famille Dupré

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Dr Nicolas Dupré connait bien la génétique. Ses travaux portent surtout sur la recherche de gênes associés aux maladies neurodégénératives, comme la SLA. Ainsi, il est plutôt sûr de lui lorsqu’il prédit à la blague que sa fille de 8 ans, Emma a le gêne « professionnel de la santé ». « Lorsque

Des bénévoles dévoués se démarquent

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Ils proviennent de différentes régions de la province et de différents parcours. Des hommes et des femmes. Des jeunes et des moins jeunes. Les cinq bénévoles dont vous allez faire la rencontre ont deux choses en commun : une passion pour aider la Société de la SLA du Québec