Sclérose latérale amyotrophique «Ice bucket challenge»: c’est reparti!

SOURCE: TVA Nouvelles

Le défi du seau d’eau glacée, ou «Ice bucket challenge», reprend du service pour une deuxième année! Relevé par plusieurs centaines de personnes l’année dernière, le défi a contribué à faire connaître la sclérose latérale amyotrophique (SLA) en plus d’amasser des fonds pour la recherche sur cette maladie.

Difficile de savoir si le «Ice bucket challenge» aura autant de visibilité qu’en 2014, vu le succès monstre qu’il a connu sur lesréseaux sociaux grâce notamment, à la participation de plusieurs personnalités publiques.

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) touche deux personnes sur 100 000. Les malades perdent alors la sensation de leurs muscles, l’usage de la parole et ont une durée de vie de deux à cinq ans à l’annonce du diagnostic.

«L’an dernier, je marchais encore. Donc, c’est une maladie à progression très rapide», explique Chantal Lanthier, atteinte de la SLA, qui se déplace maintenant en chaise roulante. La maladie a également attaqué les muscles lui permettant de parler, ce qui rend son élocution plus difficile.

Le défi du saut d’eau glacé a aussi connu des ratés l’an dernier. Il n’est pas question ici des participants qui l’ont carrément manqué ou qui se sont blessées, mais plutôt de ceux qui ont oublié de donner.

Au Québec, en 2014, 79 000 personnes ont donné 2,6 millions de dollars. Aux États-Unis, 260 000 participants ont amassé 16 millions de dollars, pour un total mondial de plus de 300 millions de dollars qui ont été investis dans la recherche contre la SLA.

Qu’on soit pour ou contre le défi, la Société de la sclérose latérale amyotrophique souhaite simplement que la maladie ait une petite place dans l’espace public afin de permettre aux gens atteints de s’exprimer le plus longtemps possible.

«Les dons sont vitaux pour nous. Il faut donner généreusement», conclut Mme Lanthier.

Au Canada, entre 2500 et 3000 personnes sont atteintes de la SLA. Elles ont en moyenne de 45 à 75 ans, selon la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec. À ce jour, il n’existe aucun traitement pour prolonger la vie des personnes atteintes.

– Avec la collaboration de Marie-Laurence Delainey

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