Essais cliniques sur la SLA

Les essais cliniques sont des études de recherche qui ont recours à des volontaires humains pour mettre à l’essai de nouveaux traitements. Après la mise à l’essai en laboratoire de traitements expérimentaux, celles qui présentent des résultats prometteurs passent à l’étape des essais cliniques pour déterminer si elles sont sécuritaires et efficaces chez les humains. Une nouvelle thérapie doit franchir avec succès une série de phases avant d’être approuvée par Santé Canada et mise à la disposition au public canadien. Ce processus peut souvent prendre des années, car des protocoles et des processus stricts sont en place pour s’assurer que les nouveaux traitements sont prêts à être prescrits aux personnes avec le moins de risques possibles.

En général, les essais cliniques sur la SLA sont thérapeutiques ou observationnels.


Les essais cliniques thérapeutiques testent de nouveaux médicaments, traitements ou dispositifs qui visent soit à ralentir la progression de la maladie, soit à aider à gérer les symptômes.

Les essais par observation visent à en apprendre davantage sur la maladie. Ils sont essentiels à la compréhension, au diagnostic, et à terme, au traitement de la SLA.


Dans bien des cas, les participants aux essais cliniques ne bénéficient pas du traitement, mais leur généreuse participation aidera à découvrir un traitement efficace pour les personnes diagnostiquées à l’avenir. Un jour, un essai clinique testera probablement un traitement qui ralentira la progression de la SLA et les personnes impliquées pourraient bénéficier directement de leur participation.

L’objectif d’un essai clinique est de répondre à des questions comme celles-ci :

  • Quel est la meilleure façon d’administrer le traitement?
  • Le médicament est-il sûr?
  • Le médicament est-il tolérable et à quelle dose? Le médicament est-il efficace? (c’est-à-dire, le médicament modifie-t-il réellement l’évolution prévue de la maladie chez les patients le recevant, par rapport à ceux qui ne le reçoivent pas, et quelle est l’ampleur de la différence?)


En savoir plus sur les essais cliniques sur la SLA au Québec

Les patients atteints de SLA au Québec et leurs proches aidants ont maintenant accès à une nouvelle ressource pour se renseigner sur les essais cliniques qui leur sont offerts.

Recherche clinique Québec (RCQ) est un carrefour d’information et de services en recherche clinique propulsé par le Réseau CATALIS, et développé en partenariat avec le gouvernement du Québec. RCQ est un outil provincial innovant qui permet d’obtenir de l’information de qualité, complète, neutre et accessible au sujet de la recherche clinique et de bénéficier de services novateurs et gratuits qui facilitent l’accès à des essais cliniques. On y retrouve notamment le Service d’accompagnement personnalisé qui soutient les patient·e·s, les personnes proches aidantes et le personnel médical dans la recherche d’essais cliniques qui correspondent à leurs critères, ainsi que le Registre public des essais cliniques du Québec qui permet de chercher soi-même des essais cliniques menés au Québec, au Canada ou à travers le monde. 

Pour faire une demande gratuite au Service d’accompagnement personnalisé, veuillez consulter le site Web de Recherche clinique Québec ou communiquer avec une personne de leur équipe :



Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN)

Le Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN) est un registre pancanadien des personnes diagnostiquées avec des maladies neuromusculaires, y compris la SLA.

Il recueille des informations médicales importantes auprès de patients à travers le pays pour améliorer la compréhension des maladies neuromusculaires et pour accélérer le développement de nouvelles thérapies. Actuellement, plus de 4 500 patients neuromusculaires se sont inscrits à travers le Canada. Les patients atteints de la SLA peuvent s’enregistrer eux-mêmes auprès du RCMN ou auprès leur clinique de la SLA. Nous vous recommandons de parler avec votre neurologue spécialiste de la SLA pour discuter de votre admissibilité et de la possibilité de contribuer.

CAPTURE SLA

CAPTURE SLA rassemble des patients, des médecins et des chercheurs pour aider à comprendre pourquoi certaines personnes développent la SLA et d’autres non.

C’est une façon unique pour les gens de contribuer à l’acquisition de connaissances sur la maladie. Les personnes qui choisissent de participer à CAPTURE SLA verront périodiquement un neurologue pour examiner la progression de leur maladie, répondront à des questions sur leurs symptômes, subiront des examens par IRM, des tests cognitifs et de la parole et feront des prélèvements de sang et de liquide céphalo-rachidien (facultatif). En collectant, stockant et analysant de grandes quantités d’informations sur la SLA et en les comparant avec des données et des échantillons biologiques provenant de personnes non atteintes de la SLA – qui sont également admissibles à participer – CAPTURE SLA dressera le portrait biologique le plus complet des personnes atteintes de la SLA.

CAPTURE SLA recrute actuellement à Montréal et à Québec.

Don de tissus, de cerveau et de moelle épinière

Dans certaines régions de la province, il est possible de contribuer à la recherche sur la SLA après le décès en faisant don de tissus biologiques, de moelle épinière et même du cerveau.

La possibilité de faire don du cerveau et de la moelle épinière dépend de plusieurs facteurs et peut être un sujet difficile à aborder pour les familles. Si cette option vous intéresse, nous vous encourageons à en discuter avec votre neurologue pour plus d’informations.

Contenu des « essais cliniques sur la SLA », adapté du Guide pratique de la SLA, qui a été publié en 2019 dans le cadre d’un projet conjoint des Société de la SLA à travers le Canada.