La sensibilisation à la SLA et le plaidoyer pour les besoins des personnes touchées par la maladie est une partie essentielle de notre travail continu en tant que communauté.

En travaillant ensemble, nous pouvons amplifier nos voix afin que davantage de personnes comprennent les réalités difficiles de la maladie et soient motivées à agir.



La SLA est devenu une maladie plus connue depuis le « Défi du seau d’eau glacée » (« Ice Bucket Challenge ») de 2014.

Grâce à des initiatives de sensibilisation régulières, nous continuons d’éduquer les gens sur les énormes défis auxquels sont confrontées les familles touchées par la SLA.

En organisant des entrevues avec les médias, en prenant la parole lors d’événements et en marquant le Mois de la sensibilisation à la SLA en juin de chaque année, nous nous efforçons à mieux faire comprendre la maladie et à inspirer le soutien. Nos ambassadeurs de la SLA sont au cœur de cet effort – ces membres passionnés de la communauté ont choisi de partager publiquement leur expérience personnelle avec la maladie pour ainsi renforcer la sensibilisation et inspirer les autres à agir.



Les personnes et les familles vivant avec la SLA ont besoin d’un soutien considérable.

Leurs besoins évoluent constamment au fur et à mesure que la maladie progresse. Même si de nouveaux traitements sont approuvés, ils ne sont pas toujours faciles d’accès. C’est pourquoi défense des droits est si importante: nous croyons que le gouvernement peut faire davantage pour soutenir les personnes atteintes de la SLA.

Voici quelques-unes des façons dont nous défendons les enjeux importants pour la communauté de la SLA afin de contribuer au changement :

  • Au niveau fédéral, nous travaillons avec la Société canadienne de la SLA pour plaider en faveur de l’examen et l’approbation de nouveaux traitements de la SLA dans des délais condensés.
  • Au niveau provincial, nous plaidons pour que le coût des nouveaux traitements contre la SLA soit couvert par l’État, afin que les patients n’aient pas à payer de leur poche et que les décisions de couverture soient prises rapidement.
  • En tant que membre de Partenaires Neuro, un regroupement d’organismes de bienfaisance de maladies neurologiques évolutives au Québec, nous éduquons les représentants élus du Québec sur les défis, tels que les soins à domicile, le logement et le soutien aux personnes proches aidantes des personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive.  Nos autres membres de Partenaires neuro sont SP Canada (division du Québec), Parkinson Québec, Dystrophie Musculaire Canada (division du Québec) et la Société Huntington du Québec.

Comité de défense des droits

En plus de siéger au comité national de défense des droits de la Société canadienne de la SLA pour aborder les enjeux fédéraux pertinents pour la communauté de la SLA, nous dirigeons un comité de de défense des droits axés sur les enjeux provinciaux auxquels la communauté de la SLA est confrontée. Coprésidé par Norman MacIsaac et Mario Hudon, membres de la communauté, le comité se réunit régulièrement pour identifier et faire avancer les enjeux de la défense des droits au Québec. Merci à tous les membres de notre comité pour leur temps et leurs talents!

Nous n’avons pas peur de parler de la SLA. Nous avons tous les deux le même objectif : prendre la parole et s’exprimer au nom de toutes les personnes touchées par la maladie afin que nous puissions tous garder espoir. Nous devons continuer à avancer régulièrement vers le jour où la SLA pourra être traitée.
Mario Hudon,
atteint de la SLA depuis décembre 2020, parle de ses efforts de sensibilisation et de plaidoyer avec un autre membre de la communauté de la SLA, Norman MacIsaac qui a reçu un diagnostic de SLA en 2014.