Vidéoconférence sur la télémédecine – Novembre 2020

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Lors de cette conférence, la Dre Geneviève Matte, chercheuse en neuroscience au Centre de recherche du CHUM vous présente des informations pertinentes liées à la gestion de la nouvelle réalité de la télémédecine, et plus précisément dans un contexte de COVID-19.
CLIQUEZ ICI POUR VISIONNER LA CONFÉRENCE (en français)

Le confinement à travers les yeux de Chantal Lanthier

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NOTRE CONFINEMENT EST RÉEL.
Confinée dans mon corps, confinée dans mon fauteuil, privée de mon autonomie et de ma liberté.
Il y a plusieurs corrélations entre la pandémie du COVID-19 et la Sclérose latérale amyotrophique (SLA), mieux connue sous le nom de la maladie de Lou Gehrig.
La pandémie

PÉTITION – Accès plus rapide à des traitements pour la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)

FAISONS ENTENDRE NOTRE VOIX POUR L’ACCÈS À DES TRAITEMENTS POUR LA SLA
Notre ambassadeur Norman MacIsaac, atteint de la SLA depuis 2014, poursuit sa mission de faire entendre la voix de toutes les personnes atteintes de la SLA au Québec et au Canada en créant cette pétition pour un accès

Vidéoconférence « Le cannabis pour la SLA : gestion des symptômes difficiles » – Septembre 2020

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Lors de cette conférence, le Dr Rami Massie, neurologue à l’Institut Neurologique de Montréal, vous présente les principaux résultats des recherches sur le cannabis utilisé à des fins médicales pour le traitement de certains symptômes liés à la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA).
 
CLIQUEZ ICI POUR VISIONNER LA CONFÉRENCE (en

Vidéoconférence sur le voyage accessible dans le contexte de la pandémie de COVID-19 – Juillet 2020

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Des vacances accessibles au Québec et ailleurs dans le monde : Voyager peut parfois sembler être un casse-tête pour une personne en situation de handicap, mais avec un peu de planification, ce peut aussi être une source de bonheur! Cette conférence vous donnera les outils nécessaires pour organiser un voyage répondant

Vidéoconférence sur l’état de la recherche sur la SLA – Juin 2020

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Voici une présentation bilingue sur la recherche actuelle sur la SLA et une mise à jour sur les essais cliniques en cours, qui s’est tenue le mardi 16 juin dernier. Une période de questions suivra la conférence.
Conférenciers:
1. Dr. Richard Robitaille, PhD, Professeur titulaire, Département de neurosciences, Université de

COVID-19 – Mises à jours et ressources

COVID-19: La Société de la SLA du Québec assure la continuité de ses programmes et services
La sécurité des familles touchées par la SLA, de nos employés, de nos bénévoles et du public en général est notre priorité.  Suivant les instructions données par le gouvernement du Québec et celui du

Essais cliniques pour la SLA

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Webinaire vidéo par Kristiana Salmon, BSc,EMBA, Gestionnaire adjointe, Unité de recherche – Le Neuro (Institut-Hôpital Neurologique de Montréal)
Après avoir complété un baccalauréat en science de la microbiologie et de l’immunologie à l’Université McGill, Kristiana Salmon s’est jointe à l’unité de recherche clinique (URC) de l’Institut et hôpital neurologiques de

L’importance de prendre soin de soi pour éviter d’aller au-delà de ses capacités

L’importance de prendre soin de soi pour éviter d’aller au-delà de ses capacités- Élaine Clavet, travailleuse sociale, psychothérapeute, formatrice et conférencière.
La durée de l’accompagnement, l’absence de temps pour soi, l’intensité et la multiplicité des tâches à effectuer, la difficulté à mettre ses limites, les sentiments contradictoires et le stress … sont

Devoirs et responsabilités des proches aidants dans les soins à domicile

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L’État québécois et sa population privilégient le maintien à domicile et ce, même jusqu’au décès. C’est un changement de paradigme important qui requiert que des ressources accrues y soient dédiées. Cela occasionne des problématiques aux personnes qui ont besoin d’aide à domicile, ainsi qu’aux proches aidants qui ont à leur

Semaine nationale des proches aidants 2019 – Faire plus et mieux ensemble pour les proches aidants

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Communiqué de presse
Pour diffusion immédiate
 
MONTRÉAL, le 31 oct. 2019 /CNW Telbec/ – La Semaine nationale des proches aidants s’inscrit cette année dans un contexte de mouvance particulièrement palpitant, où une toute première politique nationale pour les proches aidants québécois est en cours d’élaboration. Les partenaires de la TCNA se

PJ Stock participera à la compétition télévisée Battle of the Blades en soutien à la SLA

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Communiqué de presse
Pour diffusion immédiate
 
Montréal, le 18 septembre 2019 – Dès le 19 septembre, l’ancien joueur de la Ligue Nationale de Hockey (LNH) et commentateur sportif PJ Stock enfilera ses patins et participera à la 5e saison de la compétition télévisée Battle of the Blades diffusée sur

Plus de 125 000$ recueillis à la 19e Marche pour Vaincre la SLA à Montréal

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Communiqué de presse
Pour diffusion immédiate
 
Montréal, le 16 septembre 2019 – C’est sous un soleil étincelant que se sont réunis au Parc Maisonneuve près de 900 participants et bénévoles le dimanche 15 septembre  à la 19e édition de la Marche pour Vaincre la SLA

Un rassemblement festif et symbolique à Montréal pour vaincre la sclérose latérale amyotrophique

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Communiqué de presse
Pour diffusion immédiate
 
 
Montréal, le 11 septembre 2019 –  Ce dimanche 15 septembre dès 9h30, familles touchées par la sclérose latérale amyotrophique (SLA), chercheurs et l’équipe de la Société de la SLA du Québec se mobiliseront au Parc Maisonneuve à Montréal à l’occasion d’une

Plus de 310 000$ amassés en Mauricie et au Centre-du-Québec pour vaincre la sclérose latérale amyotrophique

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Montréal, le 27 août 2019 – Du 23 au 25 août dernier, plus de 200 cyclistes et bénévoles se sont rassemblés à l’Auberge Godefroy à Bécancour pour la 12e édition du  Roulez pour vaincre la SLA propulsé par TELUS Santé, le seul événement cycliste annuel en soutien à la Société

5 ans depuis le phénomène viral «Ice Bucket Challenge»

COMMUNIQUÉ DE PRESSE
POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
 
Ice bucket challenge: la communauté de la sla commémore Les effets de la vague 5 ans plus tard
Montréal, le 31 juillet 2019 – Cinq ans se sont écoulés depuis la création du phénomène mondial qui a fait le tour des médias;  le

Plus de 200 cyclistes pédaleront pour vaincre la sclérose latérale amyotrophique au Centre-du-Québec et en Mauricie

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Communiqué de presse
Pour diffusion immédiate
Plus de 200 cyclistes pédaleront pour vaincre la
sclérose latérale amyotrophique au Centre-du-Québec et en Mauricie
Montréal, le 3 juillet 2019 – Du 23 au 25 août prochains, plus de 200 cyclistes et bénévoles participeront à la 12e édition du  Roulez pour

80 ans depuis le célèbre discours d’adieu de Lou Gehrig

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Le 4 juillet 2019 marque le 80e anniversaire du discours d’adieu du fameux joueur des Yankees de New York, Lou Gehrig. Alors que la recherche progresse et que nous continuons à soutenir les familles québécoises touchées par la SLA, les mots que Gehrig a prononcés en 1939 continuent à nous

Préparez un voyage qui répond à vos besoins

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Planifier et effectuer un voyage est une bonne occasion de sortir de la routine du quotidien parfois un peu lourd. Voyager est également un excellent moyen de s’ouvrir à d’autres réalités, de se détendre, de connaître de nouvelles personnes, de surpasser ses limites. Vous reviendrez avec de nouvelles anecdotes à

Outaouais et Ottawa s’unissent pour une 10e année contre la sclérose latérale amyotrophique

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COMMUNIQUÉ DE PRESSE
POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Outaouais et Ottawa s’unissent pour une 10e année contre la sclérose latérale amyotrophique
Montréal, le 3 juin 2019 – Ce samedi 8 juin, la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec fera équipe avec des familles touchées par la SLA

La comédienne Isabelle Giroux, présidente d’honneur de la 5e Marche pour Vaincre la SLA à Trois-Rivières

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COMMUNIQUÉ DE PRESSE
POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
La comédienne Isabelle Giroux, présidente d’honneur de
la 5e Marche pour Vaincre la SLA à Trois-Rivières
Montréal, le 31 mai 2019- C’est avec fierté que la comédienne Isabelle Giroux sera présente en tant que présidente d’honneur de la 5e Marche pour Vaincre

Saint-Hyacinthe marche pour vaincre la SLA le 1er juin

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COMMUNIQUÉ DE PRESSE
POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Saint-Hyacinthe marche pour vaincre la SLA le 1er juin
Montréal, le 15 mai 2019 – Le samedi 1er juin prochain, le club de course du Centre ADN et la boutique M&V amie Lolë vous invitent à faire équipe avec les familles touchées

10 bonnes raisons de participer au Roulez pour Vaincre la SLA

Du 23 au 25 août prochains, près de 250 cyclistes et bénévoles se réuniront à l’Auberge Godefroy à Trois-Rivières pour la 12e édition du Roulez pour Vaincre la SLA propulsé par TELUS Santé. Depuis 2008, l’événement cycliste a généré plus de 2,3 millions de dollars en soutien à la Société

Changer le cours de la partie pour la communauté SLA

Unies pour vaincre la SLA
Il y a un peu moins de deux ans, Chantal Lanthier a fait une rencontre qui a très vite évolué en grande amitié : celle de Denise St-Pierre, qui se donne corps et âme à la cause de la SLA depuis quelques années. Résolument engagée, Denise

Changer la notion d’espoir pour les familles touchées par la SLA

L’été dernier, en août 2018, Isabelle Lessard et sa fille Maria, alors âgée de 14 ans, ont participé au Roulez pour Vaincre la SLA pour la première fois. L’homme de leur vie, Vincent, a reçu le diagnostic de la SLA en 2015. Cette expérience les a grandement marquées. Depuis, Isabelle

Le rapport annuel 2018 de la Société de la SLA du Québec est disponible!

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Vous changez les règles du jeu
Il est difficile de gagner contre un adversaire de taille comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), mais les gestes que vous avez posés dans la dernière année ont changé le cours de la partie pour les familles touchées par la SLA. Vous avez changé

Changer la donne pour la communauté SLA

Engager la conversation avec le grand public et les instances gouvernementales
Changer les règles du jeu, c’est aussi faire entendre notre voix et celles des familles touchées par la SLA auprès des instances gouvernementales et de la population québécoise dans le but de les sensibiliser à la maladie, sa réalité

Changer l’avenir de la SLA

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Faire le pont entre la communauté de recherche et les familles
L’espoir de Guy Aubert a été mis à rude épreuve après que ce dernier ait appris qu’il était atteint de la SLA en mars 2018. Cet espoir que le Victoriavillois avait perdu lui a été redonné par le Dr

Changer le quotidien des familles touchées par la SLA

Un soutien personnalisé partout à travers la province
Rien ne peut nous préparer à vivre avec la SLA, mais grâce à vos dons, notre équipe peut maintenir et créer de nouvelles façons d’accompagner les familles québécoises touchées par la SLA partout en province et ce, à chaque étape de la

La Fondation de la FMSQ accorde 53 120 $ à trois organismes de la région de Montréal qui offrent du répit à plus d’une centaine de proches aidants

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Montréal, le 18 décembre 2018 – La Fondation de la Fédération des médecins spécialistes du Québec (FFMSQ) a le plaisir d’annoncer l’octroi d’un soutien financier totalisant 53 120 $ à trois organismes de la région de Montréal pour la réalisation de projets permettant d’offrir du répit à plus d’une centaine de

Claudine Cook – J’ai trouvé une famille unie

À l’approche du temps des fêtes, nous sommes souvent portés à poser un regard sur l’année qui vient de passer. Quels ont été les moments marquants? De quoi sommes-nous reconnaissants? Que souhaitons-nous pour la prochaine année? Nous avons invité des membres de la communauté SLA à nous partager leurs réflexions.

Isabelle Lessard – À la vie, à l’amour

À l’approche du temps des fêtes, nous sommes souvent portés à poser un regard sur l’année qui vient de passer. Quels ont été les moments marquants? De quoi sommes-nous reconnaissants? Que souhaitons-nous pour la prochaine année? Nous avons invité des membres de la communauté SLA à nous partager leurs réflexions.

Conduire avec la SLA – Kendra Berry, BSc.OT (Clinique SLA de L’Institut et hôpital neurologiques de Montréal)

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Conduire est une fonction importante pour plusieurs qui est souvent associée au sentiment d’indépendance. Il s’agit d’une tâche complexe qui nécessite des habiletés physique, cognitive/perceptuelle et fonctionnelle adéquates. La SLA est une maladie qui affecte ces habiletés chez les personnes qui en sont atteintes et qui a ainsi un impact

Diane Tkalec – Être proche aidante m’a appris ceci

À l’approche du temps des fêtes, nous sommes souvent portés à poser un regard sur l’année qui vient de passer. Quels ont été les moments marquants? De quoi sommes-nous reconnaissants? Que souhaitons-nous pour la prochaine année? Nous avons invité des membres de la communauté SLA à nous partager leurs réflexions.

Guy Aubert – Cette rencontre m’a redonné espoir

À l’approche du temps des fêtes, nous sommes souvent portés à poser un regard sur l’année qui vient de passer. Quels ont été les moments marquants? De quoi sommes-nous reconnaissants? Que souhaitons-nous pour la prochaine année? Nous avons invité des membres de la communauté SLA à nous partager leurs réflexions.

Série de capsules vidéos Prendre Soin

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Découvrez la toute première série de capsules vidéos ‘Prendre soin’ de la Société de la SLA du Québec! Grâce à l’expertise d’Ann-Marie Léporé, ergothérapeute, les familles touchées par la SLA et leurs aidants sont invités à explorer les possibilités d’adaptation et modifications  domiciliaire ainsi que des astuces pour conservation de [...]

Carole Paquin – Pendant un instant, j’avais oublié la SLA.

À l’approche du temps des fêtes, nous sommes souvent portés à poser un regard sur l’année qui vient de passer. Quels ont été les moments marquants? De quoi sommes-nous reconnaissants? Que souhaitons-nous pour la prochaine année? Nous avons invité des membres de la communauté SLA à nous partager leurs réflexions

Services Québec-Info-Social 811

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Services Québec-Info-Social 811

Services Québec – Perdre son autonomie

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Vous êtes une personne en perte d’autonomie? Nous vous invitons à consulter le guide ci-dessous. Vous y trouverez des renseignements sur les programmes et services gouvernementaux auxquels vous pourriez avoir droit. Les aidants qui vous soutiennent y trouveront également des renseignements utiles.
De plus, si votre perte d’autonomie est liée

Éducaloi-La loi expliquée en un seul endroit

Entièrement dédié à informer le public sur ses droits et ses obligations, Éducaloi consacre l’ensemble de ses activités à rendre le droit plus accessible à la population québécoise.
ÉDUCALOI

Lancement de la Fondation Vincent Bourque

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Montréal, le jeudi 15 novembre 2018 – En cette journée nationale de la philanthropie, c’est avec beaucoup d’enthousiasme que Vincent Bourque et sa conjointe Isabelle Lessard lancent la Fondation Vincent Bourque dans l’espoir d’enrayer la sclérose latérale amyotrophique (SLA) une fois pour toutes et de soutenir, en collaboration

SLA Québec lance Prendre Soin, un espace d’apprentissage virtuel pour proches aidants

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COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
 
Montréal, le jeudi 8 novembre 2018 – Avec le soutien financier de L’Appui national pour les proches aidants d’aînés et la collaboration du Centre de simulation et d’apprentissage interactif Steinberg (CSAIS) de l’Université McGill, la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec est

Méditations guidées pour la détente et le calme

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La psychiatre Leslie Anderson, soeur de Craig Anderson, a passé les vingt dernières an-nées à étudier la méditation en Inde. À la suite du diagnostique de son frère, Leslie pra-tiqua avec lui plusieurs techniques de méditation – en personne ou via Skype. Les séances de méditation avec Leslie ont permis

YWCA-Y Des Femmes de Montréal- Naviguer le système – Jessica Smith

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À l’occasion de la Semaine nationale des proches aidants, nous partageons avec vous une conférence en format vidéo animée par Jessica Smith, coordonnatrice du service Soutien aux proches aidantes du Y des femmes de Montréal.  La conférence «Naviguer le système» couvre les différents services offerts aux personnes âgées par les

Semaine nationale des proches aidants 2018: Une dizaine d’organismes unissent leurs voix

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Communiqué pour diffusion immédiate
Montréal, le 29 octobre 2018 – À l’occasion de la Semaine nationale des proches aidants 2018 (SNPA), une dizaine d’organisations québécoises œuvrant auprès des proches aidants se rassemblent dans un effort sans précédent et lancent une campagne de sensibilisation ayant pour slogan : Parce que nous

L’Appui pour les proches aidants d’ainés

Créé en 2009, l’Appui pour les proches aidants d’aînés contribue à améliorer la qualité de vie des proches aidants d’aînés, à faciliter leur quotidien et à veiller à ce qu’ils tirent pleinement profit des ressources mises à leur disposition.
 
L’Appui

Fiches de renseignements

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Ces fiches sont produites par la Société canadienne de la SLA et contiennent des informations sur la maladie pour vous aider ainsi que votre famille à parcourir les étapes de la maladie, offrir des informations destinées uniquement aux proches aidants et fournir des conseils sur la gestion de divers aspects [...]

Huddol

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Vous prenez soin d’un proche avec une condition de santé. Vous n’êtes pas seul(e). Rejoignez notre réseau d’experts et d’autres proches aidants comme vous.

Huddol

Guide pour les personnes vivant avec la SLA

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Ce guide complet offre un aperçu de ce qu’est la SLA, des conseils et des outils à l’intention des personnes vivant avec la SLA et de leurs soignants, des renseignements au sujet de la gestion de la maladie et de l’équipement d’assistance, des renseignements sur les enjeux juridiques et financiers, [...]

Nova West Island

Nova West Island

Utiliser le plein potentiel de la nutrition pour les familles vivant avec la SLA, c’est essentiel!

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Afin de souligner la Journée nationale des diététistes  et la Journée mondiale de la santé bucco-dentaire  qui a lieu le 20 mars, la Société de la SLA du Québec a travaillé sur la mise à jour de sa trousse nutritionnelle intitulée,  «Soins culinaires». Elle inclura du nouveau contenu pour aider

Journée Éducative sur la SLA 2019 (Montréal)

Cette journée éducative porte sur divers aspects de la prise en charge des patients atteints de la sclérose latérale amyotrophique. Il est rendu possible grâce à la clinique de la SLA de l'Institut neurologique de Montréal (Neuro) avec le soutien de Mitsubishi Tanebe Pharma Canada. Le contenu est idéal pour [...]

Caregiver Action Network

Caregiver Action Network

Marco Calliari chantera le 10 novembre pour vaincre la SLA

COMMUNIQUÉ DE PRESSE
Pour diffusion immédiate
Montréal, le 10 octobre 2018- Le samedi 10 novembre prochain, Marco Calliari mettra sa voix et sa guitare au service d’une bonne cause. Dès 18h30, Calliari interprétera ses plus belles chansons à l’Hôtel Trois Tilleuls à Saint-Marc-sur-Richelieu à l’occasion d’un souper-spectacle en soutien à

Guide de suivi des patients atteints de la SLA à l’intention des médecins de premier recours

Ce guide est conçu pour les omnipraticiens qui traitent un patient ayant reçu un diagnostic de SLA ou qui est soupçonné d’avoir la SLA. Il vous aidera à reconnaître les signes et les symptômes de la SLA et à comprendre la progression de la SLA, la gestion des symptômes, les

Aide-mémoire pour le suivi des clients atteints de la SLA & SLP

Cet aide-mémoire a été élaboré par le Comité de la Table de Partenaires en 2012, et mis à jour en septembre 2020. L’objectif de cet outil est d’aider à mettre en évidence les informations à discuter avec les familles vivant avec un diagnostic de SLA ou de SPL au cours

ALS Pathways MC – Un site internet informationnel par Mitsubishi Tanabe Pharma Canada Inc.

Informations utiles sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) concernant le suivi et la gestion de la SLA pour les personnes atteintes et les aidants.
ALS PATHWAYS (FR)

ALS Pathways MC – Un site internet informationnel par Mitsubishi Tanabe Pharma Canada Inc.

Informations utiles sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) concernant le suivi et la gestion de la SLA pour les personnes atteintes et les aidants.
ALS PATHWAYS (FR)
Brochure de démarrage (PDF)

La communauté SLA amasse 100 000$ à la Marche pour la SLA au Parc Maisonneuve!

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Montréal, 25 septembre 2018– Le dimanche 16 septembre, 800 personnes se sont rassemblées au Parc Maisonneuve pour la 18e Marche pour la SLA à Montréal en soutien à la Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec. Familles touchées par la SLA, bénévoles, chercheurs, Sabrina Cournoyer de Salut Bonjour

Guide d’information parentale – Aider l’enfant à composer avec la SLA

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Une maladie comme la SLA provoque de nombreux changements et touche tous les membres de la famille.  Les enfants et les adolescents pourraient avoir des préoccupations, des craintes et des questions auxquelles ils ne savent pas comment faire face ou comment les exprimer. Les ressources qui suivent sont spécialement conçues

La communauté SLA changera les règles du jeu à la Marche pour la SLA de Montréal

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COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
 
Montréal, le 10 septembre 2018– Ce dimanche 16 septembre, la Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec fera équipe avec les familles touchées par la SLA et la communauté de chercheurs à l’occasion de la 18e Marche pour la

Lorsqu’une personne chère vit avec la SLA

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Ce livret est conçu pour les enfants et répond à quelques-unes des questions qu’ils pourraient avoir au sujet de la SLA, notamment : Qu’est-ce que la SLA? Quelles parties du corps sont touchées? Quelle en est la cause? Vais-je aussi être atteint de la maladie? Est-ce que la santé des

Lorsque Papa ou Maman a la SLA – Guide à l’intention des jeunes

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Puisque seules 3 000 personnes vivent avec la SLA au Canada, les enfants pourraient ne pas être en mesure de recevoir du soutien auprès de leurs pairs. Ce livret contient des renseignements utiles fournis par des jeunes qui savent ce que c’est que d’avoir un parent vivant avec la SLA.

Dialogue avec les enfants de vos patients au sujet de la SLA – Guide pour les professionnels de la santé

Ce livret est conçu pour aider les professionnels de la santé à renforcer auprès de leurs patients l’importance de considérer les dynamiques familiales dans les soins et la gestion d’une personne vivant avec la SLA, notamment le besoin d’aider les jeunes enfants à comprendre le diagnostic et la gestion de

Dialogue avec les jeunes au sujet de la SLA-Guide à l’intention des écoles

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Ce livret vise à familiariser les éducateurs avec la SLA en offrant une meilleure compréhension de ce que vit un élève dont un parent est atteint de SLA et en suggérant au personnel scolaire des moyens d’appuyer l’élève tout au long de l’évolution de la maladie de son parent, puis

Mon papa, la SLA et moi – Charles Goethals et Naïma Belalouz (illustrations par Odile Santi)

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Écrit par Charles Goethals et Naïma Belalouz en 2016, ‘Mon papa la SLA et moi ’ est un livret qui est destiné aux enfants âgés de 2 à 6 ans et aide à entamer la conversation sur la SLA avec douceur.

 Mon papa, la SLA et moi. 

OFFICE DES PERSONNES HANDICAPÉES DU QUÉBEC (OPHQ)- GUIDE POUR LES PERSONNES HANDICAPÉES. LEUR FAMILLE ET LEURS PROCHES.

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Ce guide vise à faciliter l’accès à l’information sur les programmes offerts aux personnes handicapées, à leur famille et à leurs proches. Il présente, entre autres, les programmes liés au soutien au revenu, au soutien à domicile, à l’habitation, à l’emploi, aux aides techniques, aux services de garde, à l’éducation,

Guide des mesures fiscales provinciales et fédérales à l’intention des personnes handicapées, de leur famille et de leurs proches

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Ce guide présente les mesures fiscales provinciales et fédérales à l’intention des personnes handicapées, de leur famille et de leurs proches. Il est mis à jour chaque année dans le cadre de l’exercice de la déclaration de revenus des particuliers. La première partie du guide présente les mesures fiscales provinciales

Mesures fiscales pour personnes handicapées -Renseignements relatifs aux personnes handicapées (Agence du Revenu du Canada)

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Ce guide publié par l’ARC s’adresse aux personnes handicapées, ainsi qu’aux personnes qui subviennent à leurs besoins. Il traite des renseignements suivants :
■ les critères d’admissibilité au crédit d’impôt pour personnes handicapées et comment le demander;
■ les crédits d’impôt connexes que vous pouvez demander sur la déclaration de

Renseignements sur les frais médicaux que vous pouvez demander – Frais médicaux (Agence du Revenu du Canada)

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Ce guide publié par l’ARC s’adresse aux personnes qui ont des frais médicaux et aux membres de leur famille qui subviennent à leurs besoins. Le guide donne des renseignements sur les frais médicaux admissibles que vous pouvez demander dans votre déclaration de revenus.
Ce guide utilise un langage simple pour

Un logis bien pensé. J’y vis, j’y reste -Deuxième Édition -Société de l’habitation du Québec-

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Un logis bien pensé, j’y vis j’y reste est un guide de rénovation pour rendre un logis accessible et adaptable. Ce guide réunit un bon nombre de renseignements utiles, de suggestions et de conseils d’ordre technique afin de mieux planifier vos aménagements (Disponible uniquement en Français)
Année de publication :

Journée Éducative sur la SLA – ALS Education Day 2017

Cette journée éducative couvre des sujets sur tous les aspects de la prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique. Il est rendu possible grâce à un partenariat entre la clinique de la SLA de l'Institut neurologique de Montréal et l'Hôpital et la Société de la SLA du [...]

Guide des soins respiratoires

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Dystrophie Musculaire Canada s’est associée à des cliniciens et d’autres professionnels de la santé de partout au Canada pour produire un document sur les soins respiratoires pour les personnes qui ont une maladie neuromusculaire. Ce guide met l’accent sur la prévention et l’information. On y trouvera, dans un langage clair et

Swallow Safely – Second Edition by Roya Sayadi, Ph.D.,CCC-SLP and Joel Herskowitz, M.D.

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SWALLOW SAFELY is a book that presents in clear, non-technical language with illustrations how swallowing works normally, how things can go wrong, what symptoms to watch out for, and how to get help. It is your guide to knowing when something is wrong and what to do about it.
You

Cadre de référence du Programme national d’assistance ventilatoire à domicile (PNAVD)

Le cadre de référence du Programme national d’assistance ventilatoire à domicile (PNAVD), publié par le MSSS en Juin 2011, est un outil pour les personnes appelées à travailler auprès de la clientèle ayant principalement des problèmes neuromusculaires.Ce cadre de référence détaille les critères et les modalités de prise en charge

Parlons-en : Planification préalable des soins Canada

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La planification préalable des soins, c’est parler à vos proches de vos valeurs et volontés en ce qui concerne vos soins de santé éventuels, et désigner la personne qui pourra parler en votre nom si vous en devenez incapable – votre mandataire. Consultez des ressources sans frais: vidéos, manuels/guides, et

Illusion

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Un texte de Chantal Lanthier, atteinte de la SLA depuis 2013
Illusion
« On a l’âge de notre coeur »!
Qui n’a pas déjà entendu cette expression? Évidemment, plus on vieillit et plus on constate que notre corps nous fait défaut. Pourtant, plein de gens vieillissants que je côtoie me disent se

Faire Face au deuil – Stratégies destinées aux personnes aux prises avec la SLA

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Cette ressource fournit des renseignements sur la façon d’affronter les sentiments de deuil et de perte à la suite d’un diagnostic de SLA, puis au fur et à mesure que la maladie progresse. Le deuil est un processus stressant qui peut avoir des effets que vous n’aviez pas prévu. Vous

ALS Pathways MC – Un site internet informationnel par Mitsubishi Tanabe Pharma Canada Inc.

Informations utiles sur la Sclérose latérale amyotrophique (SLA) concernant le suivi et la gestion de la SLA pour les personnes atteintes et les aidants.
ALS PATHWAYS (FR)
Brochure de démarrage (PDF)

320 000$ amassés au Roulez et à la Randonnée pour Vaincre la SLA

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Communiqué de presse
 Pour diffusion immédiate
320 000$ amassés au Roulez et à la Randonnée pour Vaincre la SLA
Montréal, le 28 août 2018 – Du 24 au 26 août avait lieu la 11e édition du Roulez pour Vaincre la SLA propulsé par TELUS Santé

Réduire le conflit entre le travail et la vie personnelle : Quoi faire? Quoi éviter? – Dr. Chris Higgins, Ph. D.,Dr. Linda Duxbury, Ph. D.,et Sean Lyons, Ph. D.

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Étudie ce que les employeurs, les employés et leur famille peuvent faire pour réduire le conflit entre le travail et la vie personnelle.  Le rapport se termine sur un chapitre consacré aux conclusions et aux recommandations, où sont résumées les principales découvertes, les implications en matière de politiques et des

Les mots pour le dire

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Un texte de Chantal Lanthier, atteinte de la SLA depuis 2013
Les mots pour le dire
On me dit souvent que mes yeux parlent. Par chance! Parce que je n’ai plus de voix. De tous les deuils que j’ai dû faire en cinq ans, à cause de la maladie, la

TEXTO au 9-1-1 (Association canadienne des télécommunications sans fil)

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Texto au 9-1-1- est un service offert à la communauté des personnes sourdes, ou ayant une déficience auditive ou un trouble de la parole au Québec et ailleurs au Canada.
Texto au 9-1-1

Chronique de Chantal Lanthier

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Êtes-vous plus du type plage ou randonnée en forêt ? Quand vous pensez relaxation, quelle image vous vient en tête ? Je suis certaine que peu importe l’idée que vous avez eue, elle inclut un élément de la nature. Moi, ce sont les balades en forêt qui me font triper.

Un événement cycliste et une randonnée dans les Cantons-de-l’Est pour vaincre la SLA!

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Communiqué de presse
Pour diffusion immédiate
Un événement cycliste et une randonnée dans
les Cantons-de-l’Est pour vaincre la SLA!
Montréal, le 1er août 2018 – Du 24 au 26 août prochains, 200 cyclistes et bénévoles participeront au défi cycliste annuel Roulez pour vaincre la SLA propulsé par TELUS

Institut de planification des soins- S’informer – Réféchir – Choisir

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L’Institut de planification des soins a pour mission de vous aider dans votre planification de soins afin de vous permettre de vous informer adéquatement et ainsi mieux réfléchir, pour choisir les soins qui vous conviennent.
Institut de planification des soins

Portail canadien en soins palliatifs

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Portail canadien en soins palliatifs

Association canadienne de soins palliatifs (ACSP)

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L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) est la voix nationale des soins palliatifs et de fin de vie au Canada. Elle se consacre à faire avancer et à promouvoir des soins palliatifs et de fin de vie de qualité au Canada, et elle travaille notamment dans les domaines de la

DeuilDesEnfants.ca

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DeuilDesEnfants.ca est un site gratuit qui explique aux parents comment accompagner leurs enfants chagrinés par la mort prochaine ou le décès d’un être cher. Il aide les parents à trouver les bons mots et la confiance nécessaire pour aider leurs enfants à vivre sainement leur deuil.
DeuilDesEnfants.ca
 

La SLA pour les nuls – Un site internet d’information de Marseille, France

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Atteint de la SLA depuis 2015, Guilhem Gallart a créé et rédigé le contenu du site SLA pour les Nuls.  Connu sous le nom Pone, il est un producteur de musique et une star renommée du rap des années 2000 en France. Aujourd’hui, l’ancien membre du groupe marseillais Fonky Family

Québec.ca – Site officiel du gouvernement du Québec

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Québec.ca – Site officiel du gouvernement du Québec

Retraite Québec – Régime des rentes de Québec

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Retraite Québec – Régime des rentes de Québec

Services Canada- Prestations d’assurance-emploi et congés

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Services Canada- Prestations d’assurance-emploi et congés

Société de l’assurance automobile du Québec (SAAQ)- Vignette de stationnement pour personnes handicapées

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Société de l’assurance automobile du Québec (SAAQ)

Services Québec- Programme d’adaptation de véhicule

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Services Québec- Programme d’adaptation de véhicule

Par les membres pour les membres

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Les ressources suivantes sont produites par des membres de la Société de la SLA du Québec et contiennent des informations sur la maladie pour vous aider à parcourir les étapes de la maladie, offrir des informations aux proches aidants et fournir des conseils sur la gestion de divers aspects de [...]

Régie du bâtiment du Québec

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Au Québec, il y a des exigences à respecter pour permettre l’accessibilité des bâtiments aux personnes handicapées. Il existe également des normes et des consignes strictes pour l’installation et l’entretien de certains équipements, comme les appareils élévateurs.
 
Régie du bâtiment du Québec

Notre encan en ligne est lancé!

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Dès maintenant jusqu’au lundi 16 juillet à 20h, misez sur des lots d’encan incroyables et uniques en soutien aux familles québécoises touchées par la SLA et ce, dans le confort de votre foyer! Grâce à la générosité de nombreux donateurs, l’encan en ligne comprend plus d’une centaine d’items diversifiés qui

Kéroul

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KÉROUL

ONROULE.Org

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ONROULE.Org

Une 15e Marche pour la SLA à Charlevoix!

COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION immédiate
Montréal, le 13 juin 2018 – La Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec donnera le coup d’envoi à la quinzième éditio13n de la Marche pour la SLA à Charlevoix ce samedi 16 juin au Club Social de l’Âge d’Or de La Malbaie à

Québec Marche pour la SLA le samedi 16 juin

COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Montréal, le 7 juin 2018 – La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec est fière de présenter cette 14e édition de la Marche pour la SLA à Québec. Le samedi 16 juin au Parc Victoria dès 14 h, familles touchées par la SLA et

L’Outaouais et Ottawa marchent ensemble pour la SLA

 COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE

Montréal, le 7 juin 2018 – La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec est heureuse de présenter la Marche pour la SLA d’Outaouais/Ottawa qui se tiendra le samedi 9 juin au Musée Canadien de la Guerre d’Ottawa à 11 h. Initiée il y

Une 13e Marche pour la SLA à Sherbrooke!

COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Montréal, le 13 juin 2018 – La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec est heureuse de présenter pour une 13e année la Marche pour la SLA à Sherbrooke. Le samedi 16 juin à 11 h, au Lac des Nations se rassembleront plusieurs Sherbrookois

SLA Québec invite les Québécois à changer les règles du jeu pour les familles touchées par la SLA

Montréal, le 1er juin 2018- La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec invite la population québécoise à changer les règles du jeu dans le cadre du mois de juin, mois de la sensibilisation à la SLA. Plusieurs personnalités des domaines sportif, culturel, télévisuel et de la communauté

ORDRE DES ERGOTHERAPEUTES DU QUÉBEC (OEQ)

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ORDRE DES ERGOTHERAPEUTES DU QUÉBEC (OEQ)

ASSOCIATION PROFESSIONNELLE DES NUTRITIONNISTES EXPERTS EN DYSPHAGIE (APNED)

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ASSOCIATION PROFESSIONNELLE DES NUTRITIONNISTES EXPERTS EN DYSPHAGIE (APNED)

La Marche pour la SLA revient en force à Trois-

COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Montréal, le 7 mai 2018 – La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec est heureuse de présenter pour une quatrième année la Marche pour la SLA à Trois-Rivières le samedi 9 juin au Parc de l’Île St-Quentin, à 11 h. Les Mauriciens et

Le Programme National d’Assistance Ventilatoire à Domicile (PNAVD)

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Le Programme National d’Assistance Ventilatoire à Domicile (PNAVD) offre des soins respiratoires de qualité et des équipements aux patients nécessitant des soins complexes à domicile. Situé au Centre Universitaire de Santé McGill et affilié à une équipe de spécialistes renommés en soins adultes et pédiatriques, notre équipe de professionnels est

ORDRE DES TRAVAILLEURS SOCIAUX ET DES THÉRAPEUTES CONJUGAUX ET FAMILIAUX DU QUÉBEC

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Dans le cadre de son mandat de protection du public, l’Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec se donne pour mission: de s’assurer de la qualité des activités professionnelles de ses membres et de favoriser le maintien et le développement de leurs compétences;de promouvoir la

James Benoit : le match d’une vie

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18 novembre 2015. L’entraîneur des Bulldogs de Sherbrooke et ancien entraîneur du Vert et Or James Benoit s’apprête à affronter son plus grand adversaire en terrain inconnu : la SLA. Le lendemain, il essuie les dernières larmes qui roulent sur ses joues et décide de jouer le match d’une vie, un

Colloque interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires

Pour sa 11ième édition le colloque sur les maladies neuromusculaire a été pancanadien et bilingue.  Le colloque sur les maladies neuromusculaire est destiné pour les professionnels de la santé, les chercheurs et les cliniciens de partager leurs connaissances et leurs bonnes pratiques dans le domaine des maladies neuromusculaires. Durant deux [...]

La comédienne Isabelle Giroux, présidente d’honneur de la 4e Marche pour la SLA à Trois-Rivières

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Montréal, le 2 mai 2018- C’est avec fierté que la comédienne Isabelle Giroux devient la présidente d’honneur de la 4e Marche pour la SLA à Trois-Rivières qui aura lieu le samedi 9 juin dès 9h30 au Parc de l’Île St-Quentin. Par son implication auprès de la Société de la Sclérose

Ordre des psychologues du Québec

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La principale mission de l’Ordre des psychologues du Québec est la protection du public. Pour ce faire, l’Ordre s’assure de la qualité des services offerts par les membres, favorise le développement de la profession et défend l’accessibilité aux services psychologiques.
Ordre des psychologues du Québec
 

Chambre des notaires du Québec

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Chambre des notaires du Québec

Un mot de Susan Kennerknecht, nouvelle présidente du conseil d’administration de la Société

Il y a 16 ans, ma mère était atteinte de la SLA. Aujourd’hui, alors que je vous écris ces mots, je suis optimiste et déterminée à faire tout en mon possible, avec vous, pour faire avancer notre mission commune : vaincre la SLA.

C’est un honneur d’être élue

Les dons d’organes et de tissus: la situation actuelle au Québec

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Le Québec détient les atouts nécessaires pour devenir un chef de file mondial en dons d’organes et de tissus, mais ne réalise pas la moitié de son potentiel. Cette présentation démontre quel est le vrai potentiel des donneurs et où se positionne le Québec par rapport aux meilleurs pays au

Le Protecteur Du Citoyen(Ombudsman) – Assemblée nationale Québec

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Le Protecteur Du Citoyen(Ombudsman) – Assemblée nationale Québec

Les pièges des émotions

Les aspects émotionnels de la proche aidance et d’autres sujets connexes- Elaine Clavet, travailleuse sociale psychothérapeute.

Écouter la téléconférence
Visuel

Curateur public du Québec

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Curateur public du Québec

Coup d’oeil sur la recherche sur la SLA en 2017

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Ensemble, nous donnons espoir.
La Société de la SLA du Québec est fière de contribuer au programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, qui finance les meilleurs projets de recherche sur la SLA du Canada qui auront des répercussions importantes sur les efforts internationaux pour créer un avenir

Sensibilisation: Ensemble, nous prenons la parole

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Unir nos voix
Si une grande partie de notre mission repose sur notre capacité à écouter nos membres et leurs besoins, faire entendre leur voix, sensibiliser le grand public à travers divers canaux de communication et démontrer l’impact concret de vos dons dans la vie des familles québécoises touchées par la

Soutien et services à nos membres: Ensemble, nous trouvons la force

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Améliorer la qualité de vie des familles québécoises touchées par la SLA
Apprendre que l’on est atteint de la SLA est une expérience dévastatrice. Le diagnostic fait surgir tout un cocktail d’émotions : la peur et l’inquiétude à laquelle se mélangent la tristesse et la colère. À toutes les étapes de

Le rapport annuel 2017 de la Société de la SLA du Québec est disponible!

Nous sommes unis et solidaires
S’il y a bien une chose que nous avons comprise au fil du temps, c’est que seuls, nous ne pouvons y arriver. Ensemble, nous sommes la voix, le coeur et l’espoir de la communauté SLA. Ensemble, nous sommes en mesure d’accomplir de grandes choses. Chaque

Chris Terry met sur pied l’initiative «LES AMIS ÉTOILES SLA DE CHRIS»

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LAVAL, Québec (23 janvier 2018) – Le Rocket de Laval est fier d’annoncer et d’appuyer l’engagement de Chris Terry auprès de la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec (SLA), mieux connue sous le nom de la maladie de Lou Gehrig. De sa

La ligne d’écoute gratuite 1 888 LE DEUIL (533 3845) au centre Tel-Écoute/Tel-Aînés

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Continuant à s’adresser à toute personne vivant un deuil à la suite du décès d’un proche, la ligne antérieurement géré par La Maison Monbourquette conserve le même numéro et elle est accessible de 10h à 22h – 365 jours/année et est gratuite.
 
La ligne d’écoute gratuite 1 888 LE

Le Plus Beau des Cadeaux pour Chantal et Jocelyn

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Merci d’avoir fait le plus beau des cadeaux aux familles touchées par la SLA
À l’approche de la nouvelle année, la Société de la SLA du Québec aimerait sincèrement vous remercier pour la générosité, la confiance et la solidarité dont vous avez fait preuve envers la communauté SLA. Merci de

Le Plus Beau des Cadeaux pour Martin, atteint de la SLA

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Et si du jour au lendemain vous n’étiez plus autonome?
Si les choses que vous croyiez acquises vous échappaient chaque jour, une à une, sans crier gare? Si parler, manger et vous déplacer devenaient rapidement des actions qu’il vous fallait maintenant calculer, planifier et réfléchir? Il s’agit d’une réalité

Le Plus Beau des Cadeaux pour une personne atteinte de la SLA

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Qui sont vos meilleurs amis?
Ces personnes d’exception que la vie a mises sur votre chemin, celles qui vous comprennent, vous écoutent, vous soutiennent et sont toujours là pour vous, dans les bons moments comme dans les plus difficiles. L’amitié est un cadeau précieux et les personnes atteintes de

Le Plus Beau des Cadeaux pour les aidants

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À quand remonte la dernière fois que vous avez pris du temps pour vous?
Dans le rythme effréné du quotidien, on s’oublie souvent. Entre le travail, les enfants, les amis et les obligations familiales, prendre du temps pour soi tombe souvent au bas de la liste des priorités. Pour

Le Plus Beau des Cadeaux

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Quel est le plus beau cadeau que vous ayez reçu?
Que ce soit une maison de poupée, un train électrique, un voyage en famille ou un animal de compagnie, vous avez sûrement déjà déballé un cadeau qui vous a particulièrement marqué. Un cadeau dont vous vous souvenez parfaitement et que

La Société canadienne de la SLA attribue 3 millions $ pour 12 nouveaux projets de recherche

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Le concours de financement de 2017 marque la fin d’un partenariat de 20 millions $ pour la recherche avec la Fondation Brain Canada à la suite de l’« Ice Bucket Challenge »

TORONTO, le 22 novembre 2017 – La Société canadienne de la SLA a annoncé aujourd’hui 12 nouveaux projets de

Découverte d’un médicament prometteur pour la sclérose latérale amyotrophique

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SOURCE: UdeMNouvelles 

Des expériences d’abord menées chez le ver, le poisson-zèbre et la souris, puis chez l’humain concluent à l’efficacité potentielle du pimozide dans le traitement de la sclérose latérale amyotrophique.

 
Des chercheurs du Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal

Stagiaire aux communications recherché(e)

Offre de stage ou de bénévolat
Popularisée grâce au phénomène du Ice Bucket Challenge, la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec recherche un(e) stagiaire en communications. Le ou la stagiaire collaborera à des projets touchant les communications externes, les relations publiques et le marketing. Beaucoup de rédaction

Coordonnateur(trice) web recherché(e)

Offre de stage ou de bénévolat
Tu veux apprendre ou perfectionner tes connaissances sur WordPress? Notre site web se refait une beauté et nous avons besoin de ton aide! Le jour du lancement approche, mais il y a encore beaucoup à faire. Deux périodes sont offertes : novembre et décembre

Vos événements!

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On dit que l’union fait la force et c’est ce que les membres de notre communauté nous confirment encore une fois cette année à travers les événements de collecte de fonds qu’ils ont mis sur pied, tous plus créatifs et originaux les uns que les autres. Merci à tous ceux

Huddol, une nouvelle communauté virtuelle pour proches aidants

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Une Avancée pour les Canadiens Qui Prennent Soin d’un Proche
Comment créer de bonnes solutions de soins de santé ? Créer une vision pour des services de santé optimaux puis travaillez à rebours. Pour l’équipe d’Huddol cela signifie s’assurer que les 8,1 millions de proches aidants au Canada peuvent naviguer

Chaque mois d’août jusqu’au bout

Nous n’oublierons jamais août 2014.
C’est suite à ce point tournant que nous avons fait la promesse de continuer, chaque mois d’août, à faire vivre la vague d’espoir qui a inondé la communauté SLA grâce au Ice Bucket Challenge. Un seau d’eau glacée à la fois, le phénomène viral avait

PJ Stock: « Nous ne pouvons y arriver seuls »

Le 11 décembre 2014, mon frère Dean a reçu un diagnostic de SLA. Pendant 21 mois,  il s’est courageusement battu contre la maladie. Le 23 septembre 2016, Dean est décédé. Il avait 39 ans.

Le 4 février 2015, PJ Stock dédie cette vidéo à son frère Dean (gracieuseté de

Andrya Gallo: « mon père n’abandonnait jamais »

Le 1er juin, Andrya Gallo a allumé une chandelle. Pourquoi? Pour souligner le dur combat qu’a mené son père Claudio contre la SLA pendant près de 5 ans et demi.
C’était le 30 décembre 2010. Pour ceux d’entre vous qui connaissez la maladie, ou le football, vous savez probablement que

Stella Wojas : Briser la glace de l’isolement

Le 11 décembre 2015, à l’âge de 60 ans, Stella Wojas reçoit une douche froide : après 4 jours dans le coma dû à une insuffisance respiratoire, on lui apprend à son réveil qu’elle est atteinte de la sclérose latérale amyotrophique, une maladie dont elle ne guérira jamais. Malgré le

Jean-Pierre Canuel: « Pour briser la glace, il faut trouver un traitement »

Médecin depuis 33 ans, Jean-Pierre Canuel a su prescrire une dose d’espoir à de nombreux patients en les accompagnant sur le chemin de la guérison. À l’aube de la retraite, les rôles s’inversent malgré lui : il est atteint de la SLA.
Le Dr Jean-Pierre Canuel est

Mois de la sensibilisation à la SLA

Comme un cube de glace, la SLA fait fondre les muscles de ceux et celles qui en sont atteints. Goutte après goutte, elle prend leur capacité de parler, marcher, avaler et respirer, avant de finalement prendre leur vie. À ce jour, il n’existe aucun traitement efficace contre la SLA, mais vous avez le pouvoir de changer les choses. En ce mois de juin, Mois de la sensibilisation à la SLA, aidez-nous à briser la glace. C’est en parlant de la SLA et de ses réalités que nous pouvons espérer, ensemble, lancer une nouvelle vague de soutien pour les personnes vivant avec la SLA et leurs proches!

Des vacances accessibles au Québec et ailleurs dans le monde

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Planifier et effectuer un voyage est une bonne occasion de sortir de la routine du quotidien parfois un peu lourd. Voyager est également un excellent moyen de s’ouvrir à d’autres réalités, de se détendre, de connaître de nouvelles personnes, de surpasser ses limites et de relever des défis. Vous reviendrez

Odette Lacroix : lauréate du prix Chantal Lanthier 2016

Les mots manquent pour décrire l’ampleur de tout ce qu’Odette Lacroix accomplit sans relâche pour la Société du haut de ses 75 ans. Nous avons donc décidé de lui transmettre notre reconnaissance en lui remettant le prix Chantal Lanthier, remis à un bénévole qui inspire par sa remarquable contribution.
 

Dominic Delambre, Luc Vilandré et Michel Simard : au cœur du succès du Roulez pour Vaincre la SLA

Depuis sa création en 2008, le Roulez pour Vaincre la SLA a rassemblé  des centaines de participants et généré plus de 1,6 million de dollars, en faisant ainsi un événement phare de la Société. Luc Vilandré, Dominic Delambre et Michel Simard figurent parmi la longue liste de bénévoles engagés qui

Gilles Martel : aller de l’avant, une marche à la fois

En 2003, les lettres «S-L-A» résonnent de plus en plus dans le quotidien de Gilles Martel.
Alors qu’un dénommé Jean Lepage amasse des dons pour la SLA dans la région de Charlevoix, son grand ami Ghislain et sa femme Angèle affrontent eux-aussi les contrecoups de la maladie. « Ça faisait

Nathalie Savard : «On a tous besoin de donner, sans rien attendre en retour»

 
18 septembre 2013. Wilfrid, le père de Nathalie Savard, apprend qu’il est atteint de la SLA.

Le mois suivant, Nathalie contacte la Société de la SLA du Québec et apprend que l’équipe a besoin d’aide à la Marche pour la SLA à Baie-Comeau. Ses soeurs, son oncle et

Annie Huard : Donner une voix aux proches aidants

Ambassadrice pour l’organisme Partenaires Santé et la Société, Annie Huard partage généreusement son histoire non seulement dans le but de sensibiliser la population à la SLA, mais également pour donner une voix aux centaines de proches aidants qui, comme elle,  oublient trop souvent de prendre soin d’eux.
En 2007,

Elyse Claude Léveillé, Diane Tkalec et Paula Stone : mettre son expertise au service des familles

Elyse Claude Léveillé, Paula Stone et Diane Tkalec ont des parcours bien différents. Pourtant, ça ne les empêche pas de mettre leurs compétences individuelles au service d’un objectif commun : offrir le meilleur soutien possible aux familles touchées par la SLA, partout à travers la province. Toutes trois membres bénévoles

Communiquer avec un proche atteint de la SLA

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Martine Barrette est orthophoniste depuis 2001. Elle travaille au programme d’aide et de suppléance à la communication du CISSS des Laurentides depuis son ouverture, en 2008. Ce programme dessert les régions de Lanaudière et des Laurentides, clientèles enfants et adultes. Madame Barrette outille régulièrement des personnes atteintes de la SLA

Le Québec Marche pour la SLA

Partout au Canada, des milliers de gens se rassemblent et marchent pour la SLA en soutien et solidarité aux familles touchées par la maladie, et le Québec n’y fait pas exception. De l’Outaouais à Rivière-du-Loup en passant par Montréal, les 10 Marches pour la SLA ayant eu lieu à travers

Une communauté engagée

Derrière la Société se cachent plusieurs hommes et femmes qui consacrent temps et efforts afin de nous aider à accomplir notre mission. C’est entre autres grâce au dévouement et à la participation de ces membres actifs de la communauté que nous pouvons apporter une différence encore plus significative dans la

Les Nouveaux Super-héros : Sauver le monde à vélo

« Les gens devraient rouler pour la SLA puisqu’il s’agit d’une sensation incroyable d’aider ceux qui ne peuvent pas rouler et qui donneraient n’importe quoi pour le faire à nos côtés. Ce sont eux les véritables super-héros : ceux  qui vivent avec la SLA! »- Simon Tooley, participant au Roulez pour

Coup d’œil sur la recherche sur la SLA en 2016

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Les investissements en recherche sur la SLA ont toujours constitué une raison de garder espoir qu’un jour, des traitements efficaces soient découverts contre cette maladie dévastatrice. Grâce à nos généreux donateurs et à notre partenariat avec la Société canadienne de la SLA, nous – y compris vous! – avons financé la

Brisons la glace : parce qu’il faut en parler

Sensibiliser les gens à la SLA à travers de multiples plateformes de communication fait partie intégrante de notre mission. C’est de cette façon que nous réussissons à éduquer la population au sujet de la SLA et surtout, à briser les tabous qui s’y rattachent. C’est ce que visait notre campagne

À l’écoute de nos familles

Comme chaque cas de SLA est différent, nos membres et leurs besoins sont uniques. Grâce aux commentaires qu’ils nous transmettent, nous pouvons adapter nos programmes et services à leur réalité. Cet échange d’information est essentiel dans le but de leur offrir un soutien personnalisé à l’endroit et au moment où

Les Régimbald font équipe pour vaincre la SLA

Lorsque Jacques Régimbald, atteint de SLA depuis 2015, et son fils Martin ont débuté leur collecte de fonds dans le cadre de la Marche pour la SLA à Laval, ils étaient loin de se douter des résultats que leurs efforts engendreraient.
« Au tout début, on avait comme objectif 5

L’histoire du Dr Michael Strong

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Science et médecine dans les gênes
Lucille Ball a déjà dit: « Si vous voulez qu’une tâche soit faite, confiez-la à une personne occupée ». Ce principe s’applique au Dr. Michael Strong. Le titre sur sa carte professionnelle lit : Doyen de la Faculté de médecine et de chirurgie dentaire Schulich, Professeur distingué,

L’histoire de Dre Heather Durham

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La recherche dans le sang
Heather Durham, Ph.D ne partira pas en kayak sous peu. La chercheure, qui se concentre surtout sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), n’a aucune intention de suspendre son sarrau lorsqu’elle atteindra 65 ans, l’âge usuel de retraite. Bien qu’elle aime le kayak et la plongée

L’histoire de Dr Nicolas Dupré

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L’empathie fait partie du bagage génétique de la famille Dupré
Dr Nicolas Dupré connait bien la génétique. Ses travaux portent surtout sur la recherche de gênes associés aux maladies neurodégénératives, comme la SLA. Ainsi, il est plutôt sûr de lui lorsqu’il prédit à la blague que sa fille de 8

L’histoire de Stéphanie Plamondon

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La SLA a fait de ma grand-mère mon idole, un exemple de courage
La SLA a touché la famille Plamondon vers les années 90. À cette époque, les recherches étaient beaucoup moins avancées qu’elles le sont aujourd’hui. Mon histoire est semblable à celle de plus de 3 000 familles dont

L’histoire de Philippe Michaud

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J’ai toujours été un grand sportif, mais je n’avais jamais touché à un vélo de route avant
Bonjour mon nom est Philippe Michaud, cette année je participe pour la 3e fois à l’événement Roulez pour la SLA. Mon père, Robert Michaud, a été diagnostiqué de cette terrible maladie en septembre

L’histoire de Daniel Malandruccolo

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Maude Dufour and Daniel Malandruccolo, Équipe MM Racing (Roulez pour la SLA)
C’est en février 1998 que la vie de Jean Dufour a carrément été bouleversée. Le soutien de la Société SLA du Québec, le CLSC Ahunstic, les parents et amis ont contribué à ce que les trois dernières années

L’histoire de Guylaine Breault

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Le capitaine d’équipe doit veiller à ce que chacun de ses coéquipiers connaisse la maladie
Guylaine Breault nous dit pourquoi elle roule pour la SLA…
«C’est ma troisième participation au défi cycliste pour la SLA », nous confie Guylaine Breault, qui a perdu son père en 2011, décédé de la

L’histoire de Caroline Chartier

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Je veux faire ceci, pour que d’autres n’aient pas à vivre l’enfer qu’a vécu mon père
POUR QUE LES AUTRES PUISSENT VIVRE
J’ai toujours cru que les vrais leaders sont des rêveurs: ils osent rêver à des choses qui semblent impossibles à réaliser, et inspirent les autres à en faire

L’histoire de Luc Vilandré

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C’est par l’action concrète que nous pouvons faire une différence
Chers amis,
C’est avec beaucoup d’honneur que j’ai siégé au conseil d’administration de la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec depuis déjà sept ans et maintenant en tant que président.
Comme certains d’entre vous le savent déjà,

L’histoire de Dominic Delambre

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Il reste encore de nombreux défis à relever
« Comme jeune étudiant en médecine, j’étais fasciné par la science et par les maladies génétiques. Je voulais découvrir des gènes prédictifs permettant de mieux comprendre la biologie derrière des maladies rares et complexes du système nerveux. Comme médecin résident en neurologie, j’ai

L’histoire de Suzy Luck

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Au service des malades et de leur famille
Je suis bénévole à Société de la SLA du Québec depuis des années et j’ai toujours plaisir de me joindre à l’équipe pour y offrir ma modeste participation.
La SLA est un organisme extraordinaire de par toute son équipe;  de la Directrice à la réceptionniste.

L’histoire de Richard Robineault

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Je vis à travers mon bénévolat: un peu d’espoir  pour tous ceux qui en sont atteints
En 2002 ; alors en couple depuis plus de 25 ans, on commençait à peine profiter de la vie.  Un jour mon épouse qui alors partageait des loisirs avec moi, tel que le golf,

L’histoire de Rhoda Madoff

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Je me suis dit que la meilleure façon de l’aider était de devenir bénévole pour SLA Québec
Le chemin qui m’a menée à la Société de la SLA est sans doute inhabituel. J’avais l’habitude d’écouter la transmission des matchs des Alouettes à la radio sur CJAD, et c’est ainsi que

L’histoire de Michel Richoz

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Situé au centre-ville de Montréal, dans un secteur branché reconnu pour sa vocation culturelle, le café de Michel Richoz est, à bien des égards, très différent de ce que son propriétaire a pu vivre pendant plus de deux ans. Le café est grouillant de vie. Au son d’un air de jazz

L’histoire de Lorraine Delambre

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Les bienfaits que j’en retire sont de donner de petits moments de bonheur à des gens dépourvus
Depuis environ 6 ans, je fais du bénévolat auprès de la SLA étant donné que mon mari est décédé de cette maladie.
Il a créé sa propre fondation, qui a pour but la

L’histoire de Gilles Martel

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Nous sommes une petite communauté, mais cela ne nous empêche pas de faire notre part
«Ça fait huit ans que je participe à la Marche pour la SLA à Charlevoix, et pas question d’arrêter avant de trouver une cure »
« Nous sommes une petite communauté d’environ 30 000 habitants, mais

L’histoire de Éric Paradis

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On définit le bénévolat comme un acte gratuit dont on ne demande rien en retour
Je considère que je n’avais jamais fait de bénévolat avant de m’impliquer vraiment dans la cause de la SLA.  J’ai bien sûr servi des causes dans mon jeune âge en participant à des activités communautaires

L’histoire de Diane Maltais

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Il n’est peut-être pas trop tard pour ceux qui souffrent présentement de la SLA
Ce texte que j’ai composé explique mes sentiments face à la maladie de mon frère.  Malheureusement, il est décédé le 11 juillet 2012 à l’âge de 43 ans.  Je veux en profiter pour souligner l’aide exceptionnelle

L’histoire de Daniel Berthiaume

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J’ai pris ma retraite en 2009 et je suis devenu bénévole à SLA Québec
La Société de la SLA du Québec est fière de tous ses bénévoles. Nous passons la parole à un de ces bénévoles dans chaque numéro du Bulletin. Daniel Berthiaume est un éducateur spécialisé qui a oeuvré dans un

L’histoire de Diane Tkalec

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Je demeure plus motivée et plus déterminée que jamais à creuser pour trouver la lumière
Parfois la vie nous fait vivre des expériences qui nous exhortent à l’action. Je vous invite à lire comment une tragédie personnelle dévastatrice que j’ai vécue a pu se transformer en une source de motivation

L’histoire de Karine Mathieu

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Je suis toujours touchée et inspirée par le courage des patients atteints de SLA
Une inhalothérapeute du PNAVD
En tant qu’inhalothérapeute travaillant au Programme National d’Assistance Ventilatoire à Domicile (PNAVD), j’ai le sentiment de faire une différence auprès des patients atteints de SLA en leur redonnant un second souffle. Il

L’histoire de Marie-Ève Lemaire

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Écrit par Lisa Dutton, Shout! Communications
Chaque mois, Marie-Ève Lemaire se rend à la clinique SLA de l’Hôpital régional de Saint-Jérôme pour y faire du bénévolat. Rencontrer et aider les personnes touchées par la maladie lui permet de se rappeler et d’honorer son défunt mari, Patrick Martin.
« Faire du bénévolat

L’histoire de Nathalie Provost

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Tant que Michel sera là, je serai présente auprès de lui. Toujours.
Une bombe éclate tout près de nous. Nous sommes le 12 août 2010. C’est le diagnostic de SLA de mon conjoint Michel qui vient de tomber. Nous connaissons bien cette maladie puisqu’elle a emporté la mère de mon

L’histoire d’Odette Lacroix

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Travailler en partenariat pour mieux aider
Mai 2012
J’ai accompagné et soutenu mon mari durant 10 ans. Il était atteint de la sclérose latérale amyotrophique, maladie neuromusculaire dégénérative qui ne pardonne pas. Elle se manifeste par l’atrophie des muscles moteurs au niveau des membres inférieurs et supérieurs. Graduellement la personne

L’histoire de Luc Cousineau

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TANT QU’IL Y AURA UNE CHANSON…
Je chérissais le plaisir de revenir sur scène. La vie en a décidé autrement. Quel mauvais tour!
Le 18 septembre 2013, le diagnostic de sclérose latérale amyotrophique frappe comme un tsunami. Une vérité qui emporte tout sur son passage.
Le choc !
Je suis

L’histoire de Daniel Taillefer

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Des moments heureux malgré la SLA
J’ai reçu le diagnostic de sclérose latérale amyotrophique en janvier 2014. Ce fût tout un choc. Après un mois difficile au cours duquel je devais annoncer cette terrible nouvelle à ma famille et mes amis, j’ai décidé de profiter de la vie au maximum, car

L’histoire de Maurice Leclerc

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« La vie est belle »
Maurice Leclerc se considère « chanceux ». L’homme de 84 ans a cinq enfants, quatre petits-enfants et de nombreux amis proches. Il a été marié pendant 25 ans avec la « personne la plus charmante » qu’il ait connue. Il aimait tellement son travail qu’il n’a pris sa

L’histoire de Robert Michaud

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Je parle à de nombreuses personnes, des célébrités et des gens ordinaires, de ma vie avec la SLA
Je vais commencer par vous décrire qui est Robert Michaud. Je suis père de quatre beaux enfants, Philippe, Marie-Pier, Ann-Liese et Claudine; époux d’une jeune poulette rousse de Saint-Ignace-de-Stanbridge, Pierrette; l’oncle de

L’histoire de Maurice Leclerc

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Plus que j’avançais en âge, plus je devenais mon MEILLEUR AMI
Il y a quelques années ……..
          Plus que j’avançais en âge, plus je devenais mon MEILLEUR AMI ..
ET ce qui était plaisant c’est que …………. Cet ami ne me contredisais à peu près

L’histoire de Carlos Botehlo

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Pas de répit dans le cœur du guerrier. Même si le corps implore merci, l’esprit rugit… JAMAIS !
Quand j’ai appris que j’étais atteint de la SLA, je pensais avoir reçu une sentence de mort. Quelle erreur! Ne vous méprenez pas, j’ai dû faire des deuils difficiles, comme celui de

L’histoire d’Alain Bérard

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Bonjour, mon nom est Alain Bérard. En juillet 2010,  je remarque certains symptômes dont une perte importante d’énergie corporelle.  Malgré mon excellente condition physique (marathon d’Ottawa en mai 2010), je me sens plus las qu’à l’habitude. J’éprouve une difficulté à avaler normalement et je remarque des fasciculations sur mes mollets.

L’histoire de Chantal Lanthier

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Pour moi, il y a la vie avant la SLA et la vie après la SLA
Bonjour,
Je m’appelle Chantal Lanthier, j’ai 47 ans, je suis mariée et maman d’une grande fille de 18 ans.  Jusqu’à tout récemment, j’occupais un poste de gestionnaire dans la fonction publique fédérale. Le 22

Chum de la SLA

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Une fraternité de partage et d’entraide – Sous le signe de l’humour et de l’échange…
Lorsqu’il est monté sur scène pour prononcer son discours d’acceptation et de remerciement après avoir été sacré meilleur collecteur de fonds de la Marche pour la SLA de l’année précédente, Alain Bérard ne s’attendait surtout pas

L’histoire de Ginette Beaudreault

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Vivre sa vie à son maximum — Inspirée par une vie prise prématurément
Bonjour à vous tous!
Je me présente, Ginette Beaudreault, je suis née à Montréal. Je suis la quatrième d’une famille de cinq garçons et de deux filles. Mes frères et soeurs eux, n’ont jamais eu aucun problème

Les essais cliniques en cours: défis et espoirs

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Le Dr Gentil a fait ses études en Physiologie à l’université Grenoble (France), il est titulaire d’une maîtrise en pathologie de la nutrition humaine de l’université Paris-Diderot où Il a démontré le rôle toxique de certains types de lipides sur les cellules du foie. Le Dr Gentil a complété son

Claudine Cook- C’est le temps de donner

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Les personnes atteintes de SLA sont les plus fortes qu’il m’ait été donné de rencontrer.
Bien que leurs muscles s’affaiblissent, un à un, jour après jour, leur force de caractère demeure intacte. Et la résilience dont leurs familles font preuve me surprend chaque jour. Ils nous inspirent tous, ici, à

Paula Stock- C’est le temps de s’unir

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Il y a deux ans, mon mari, Dean, recevait le diagnostic de la Sclérose latérale amyotrophique (SLA), une nouvelle qui a frappé notre famille de plein fouet et consterné toute notre communauté.
Ensemble depuis notre adolescence, nous pensions avoir la vie devant nous – et pouvoir en profiter avec nos

Guy Provost- C’est le temps de partager!

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Perdre la possibilité de communiquer, c’est un peu comme disparaître. Quoi de plus important dans la vie que de pouvoir dire à ses proches combien on les aime?
Il y a six mois, alors que venait d’être votée la Loi sur l’aide médicale à mourir, Guy, mon mari avait fixé

Michel Tremblay-C’est le temps d’espérer!

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Quand on a la SLA, l’espoir est la seule chose qui nous donne la force de continuer. L’espoir qu’en attendant qu’on trouve un remède, le soutien qui nous est apporté nous aidera à traverser dans les meilleures conditions possibles cette dure épreuve.
J’avais 53 ans quand j’ai su que

C’est le temps d’aimer-Karine Cousineau

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Mon père, Luc Cousineau, est une figure incontournable de la chanson québécoise.
Artiste respecté au parcours étoffé, il est incontestablement connu pour son immense succès Vivre en amour (classique de la SOCAN et intronisé au Panthéon des Auteurs et Compositeurs Canadiens). Il est également l’auteur de 19 albums et

Saisons de vie- Témoignage d’Annie Huard, proche aidante

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Dans le cadre de la Semaine des proches aidants, la Société tient à mettre la lumière sur  la résilience et le travail extraordinaire qu’accomplissent les proches aidants auprès de leur être cher. L’une de ces proches aidantes, Annie Huard, ignorait que sa vie serait bouleversée le 13 mai 2007,

La motivation au cœur de cette troisième journée de reconnaissance des aidants

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«Aujourd’hui, on veut vous offrir un peu de répit et reconnaître votre dévouement envers votre proche» déclare Leigh Stephens, intervenante psychosociale à la Société, donnant ainsi le ton à la troisième édition de la Journée de reconnaissance des aidants dans le cadre de la Semaine des proches aidants.

Lettre ouverte : La quadrature du cercle?

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Le 9 novembre 2016
Les proches aidants peuvent consacrer jusqu’à une vingtaine d’heures par semaine à une personne souffrant d’une maladie neurologique évolutive. Vingt-huit pour cent d’entre eux sont en détresse, le double de la proportion des aidants qui s’occupent d’une personne atteinte d’un autre

Les étoiles montantes de la recherche sur la SLA au Canada

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Les étoiles montantes de la recherche sur la SLA au Canada reçoivent plus d’un million de dollars du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada

Trois jeunes chercheurs entreprennent des recherches sur la SLA grâce aux fonds recueillis

Vos événements!

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Plus que jamais cette année, des membres de la communauté ont pris les devants pour sensibiliser et amasser des fonds pour la cause. Nous tenons à exprimer notre profonde gratitude à ces hommes et ces femmes pour leurs efforts et leur énergie investis dans ces événements d’exception. C’est grâce

Les 5 mythes des soins palliatifs

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Le but de cette présentation sera de démystifier les soins palliatifs et ainsi, faire une distinction claire entre  la réalité et la fiction. Un deuxième objectif vise à sensibiliser, les personnes atteintes de maladies à issue fatale, leurs proches et la communauté en général sur la nature des soins palliatifs.

16e édition de la Marche pour la SLA à Montréal : un succès qui va loin!

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Montréal, 18 septembre 2016– Aujourd’hui, c’est près de 1000 participants qui se sont rassemblés au Parc Maisonneuve à l’occasion de la 16e  Marche pour la SLA à Montréal en soutien à la Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec. Plusieurs familles touchées par la maladie, des bénévoles et des

Mieux planifier ses soins grâce aux nouvelles directives médicales

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WEBINAIRE
Le 7 septembre 2016, Me Danielle Chalifoux, Présidente de l’Institut de Planification des Soins, a prodigué de précieux conseils à nos membres afin de les aider à mieux planifier leurs soins médicaux.
Si vous n’avez pas eu la chance d’assister à cette conférence du Réseau Aidant, un enregistrement du webinaire est disponible

16e édition de la Marche pour la SLA à Montréal

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Montréal, 14 septembre 2016– La Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec accueillera ce dimanche 18 septembre au Parc Maisonneuve plus de 1 000 participants, incluant des familles touchées par la SLA, des joueurs des Alouettes de Montréal et des chercheurs à l’occasion de cette 16e édition de la

Un succès historique pour la 9e édition du Roulez pour vaincre la SLA

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La 9e édition du défi cycliste Roulez pour vaincre la SLA de la Société de la SLA du Québec a connu un succès historique, tant sur le plan des participants que les fonds amassés. En effet, du  26 au 28 août derniers, 200 cyclistes ont parcouru les routes de Vaudreuil-Dorion

Connaître les nouvelles directives médicales

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L’exercice du droit fondamental à l’autonomie décisionnelle, reconnu par les chartes, et par la jurisprudence en la matière, reconnaît que le droit au libre choix en matière de santé peut s’exercer à l’avance, par l’établissement de directives. D’abord élaborées pour donner des directives en cas d’urgence et pour éviter l’acharnement

La 9e édition du défi cycliste pour vaincre la SLA

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Montréal, le 19 août  2016 – La Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec lancera le coup de départ de la 9e édition du Roulez pour vaincre la SLA propulsé par TELUS Santé, un défi cycliste qui aura lieu du 26 au 28 août. Les participants dévoués sillonneront

L’Ice Bucket Challenge permet une percée scientifique

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Article tiré de SRC Radio-Canada

La campagne virale menée pour sensibiliser les gens à la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, a permis de découvrir deux nouveaux gènes associés à la maladie, ce qui pourrait conduire au développement de nouveaux traitements.


Le guide santé pratique -édition 2016 ( Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé )

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Ce guide a été élaboré par la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé afin d’aider les patients, les soignants, les amis et les familles à comprendre et à naviguer le système de santé canadien. Il suggère aussi les mesures à prendre pour vous aider à recevoir les meilleurs

Pierre Madore: « Il faut agir »

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Il faut faire plus
Je suis pharmacien depuis maintenant 33 ans et ma profession m’a amené à m’impliquer davantage dans la communauté. Voyant que les besoins croissants en services et soins de la santé ne pouvaient être comblés par le simple apport de nos gouvernements, je me suis dit

Je suis le même – Michael Soles

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Mes bras sont peut-être plus lourds que lorsque je portais fièrement le numéro 22, mais je sentirai l’intention de votre main sur mon épaule, si un jour on se rencontre.
Je suis le même.
Déterminé, humble, positif.

La Marche pour la SLA revient en force à Trois-Rivières!

Montréal, le 16 juin 2016 – La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec est heureuse de présenter pour une deuxième année la Marche pour la SLA à Trois-Rivières le dimanche 19 juin au Sanctuaire Notre-Dame-du-Cap, à 11h. Les gens de la Mauricie sont attendus afin de marcher aux côtés des personnes atteintes de la maladie ainsi que leurs proches. Cette édition trifluvienne de la Marche pour la SLA donnera lieu à des rencontres à la fois émouvantes et inspirantes.

La glace était brisée entre nous. On pouvait tout se dire…

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Cette semaine, ça a fait 4 ans que mon Michel nous a quittés, emporté par la SLA à l’âge de 49 ans, 2 ans à peine après son diagnostic. Quatre ans à encaisser le choc, à apprivoiser son absence, à emménager une place pour nos souvenirs. Mais à travers un malheur aussi grand, quelque chose de bon en est quand même sorti. Et c’est cette amitié inébranlable, salutaire même, qui est devenue très précieuse pour moi…

Sherbrooke lance sa 11e marche pour la SLA!

COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Montréal, 14 juin 2016
Sherbrooke lance sa 11e marche pour la SLA!
Montréal, le 14 juin 2016 – La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec est heureuse de présenter pour une 11e année la Marche pour la SLA de Sherbrooke. Le samedi 18 juin

Mois de la sensibilisation à la SLA

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En ce mois de juin, mois de sensibilisation à la SLA, brisons la glace! Et si on prenait le temps de mieux se connaître? Nous avons tellement en commun. Nous sommes de ceux qui n’abandonnent jamais. À la fois l’ami, le parent, l’enfant. Nous soutenons notre famille, brisons l’isolement, maintenons la communication, protégeons les liens. Toujours présents quoi qu’il arrive, pour que la vie puisse suivre son cours. Détermination, solidarité, espoir : voilà nos meilleures armes contre une maladie qui donne froid dans le dos.

Une 13e Marche pour la SLA à Charlevoix!

COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION immédiate
Montréal, 10 juin 2016
Une 13e Marche pour la SLA à Charlevoix!
Montréal, le 10 juin 2016 – La Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec donnera le coup d’envoi à la treizième édition de la Marche pour la SLA à Charlevoix le dimanche

Outaouais et Ottawa marchent ensemble pour la SLA

Montréal, le 8 juin 2016 – La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec en collaboration avec la Société canadienne de la SLA présentent la Marche pour la SLA d’Ottawa qui se tiendra le samedi 11 juin au Musée canadien de la guerre d’Ottawa à 10 h. Initiée il

« Mes yeux sont remplis d’eau, et ceux de Guy aussi. »

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« Guy est tellement découragé, qu’il ne veut plus faire d’ordinateur… »
C’était sa conjointe Nathalie au bout du fil, et connaissant bien la famille en raison de mon travail d’intervenant, je savais que ce n’était pas normal.

Guy, ancien informaticien atteint d’une forme de SLA qui affecte d’abord la parole, n’a jamais laissé la maladie l’empêcher de communiquer avec son réseau depuis son diagnostic il y a trois ans. Mais voilà que tout ça était mis en péril. La maladie ayant évolué, l’équipement informatique était devenu inadéquat.

Brisons la glace!

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« Le répit, ça fait du bien aux proches, mais aussi à la personne atteinte. Quand on est partis enroad trip ma mère et moi, ça a aussi été des vacances pour mon père! ☺ Et quand on s’est retrouvés, on avait plein de choses à se raconter. » -Frédérique, 14 ans

Transition d’un proche vers l’hébergement

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La conférence présentera les différents aspects dont le proche aidant devra prendre en considération lors de l’accompagnement de son proche dans la démarche vers l’hébergement. Les principaux points abordés sont : l’accompagnement, être proche aidant dans un contexte de transition et la relocalisation, dont l’hébergement.
VISIONNER LE WEBINAIRE
SUPPORT VISUEL

Patrick Turcot, Président d’honneur de la Marche de Charlevoix

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Le Chef cuisinier du Manoir Richelieu Patrick Turcot, porte-parole de la 13e édition de la Marche pour la SLA de Charlevoix.
Patrick Turcot a accepté la demande avec émotion lorsque Gilles Martel, coordonnateur de la Marche pour la SLA de Charlevoix, lui a proposé le rôle de Président d’honneur

Offre d’emploi d’été

Agent(e) aux activités de financement et communications
Popularisée grâce au phénomène du Ice Bucket Challenge de 2014, la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec est à la recherche d’un(e) agent(e) aux activités de financement et communications. L’agent(e) veillera à collaborer à la mise en œuvre d’actions

Voyager avec la SLA: c’est possible!

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Le 6 avril dernier, Isabelle Ducharme, Présidente de l’organisme Kéroul, a donné de précieux conseils en matière de tourisme adapté. Que ce soit pour vous changer les idées, partir à l’aventure ou sortir de votre confort, voyager est tout à fait possible!

Le Prix Chantal Lanthier

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« Remis à un bénévole qui inspire par sa remarquable contribution dévouée à notre mission. Depuis son diagnostic, Chantal défend corps et âme les droits des personnes atteintes et de leurs proches aidants. Ce prix a été créé avec l’intention de reconnaître perpétuellement son humanité profonde qui touche tant d’entre nous ».

Mylène Duchesneau

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Mylène Duchesneau knows the importance of giving time for a cause that is dear to her heart. As a professional graphic designer, she understands the value of donating her time and skills, much to the pleasure of the ALS Society.

Tourisme accessible pour tous

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Vous souhaitez vivre des expériences touristiques adaptées à vos besoins? Découvrez le tourisme accessible à tous, les outils disponibles pour préparer ses déplacements et vivre une expérience touristique au Québec et ailleurs! La présentation sera inspirée des années d’expertise de Kéroul, un organisme à but non lucratif dont les actions

La maladie grave d’un proche vécue par les jeunes

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Cette conférence fera le point sur les trois aspects essentiels en lien avec la maladie grave d’un proche vécue par les jeunes afin d’aller à l’encontre de cette tendance très présente dans notre société qui consiste à éviter d’aborder le sujet avec les enfants et les adolescents. Des

Une sortie qui émerveille les participants

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« Wow, wow, wow!!!! LIBERTÉ!!! Quelle journée formidable. Emprisonnée à l’intérieur de mon corps depuis des années, jamais je n’aurais cru possible de ressentir un tel sentiment de liberté…» s’est exclamée Ginette Beaudreault, qui a pris part à une excursion de voile organisée l’été dernier au Club de yacht de Pointe-Claire.

Programme répit: prendre soin des aidants

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En 2001, Martin et Anick préparaient leurs projets de vie communs, désireux de grandes aventures, déterminés à gravir les échelons de leurs carrières respectives et à fonder une famille. Mais le destin avait d’autres plans.

La Société de la SLA du Québec élargit ses programmes et services

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Rayonnement régional
En 2015, l’une des priorités de la Société était de rejoindre ses membres partout en province et de diversifier ses activités tenues à l’extérieur de la région métropolitaine. Ainsi, au cours de l’année, l’équipe de la Société a parcouru treize régions administratives, organisé davantage de groupes de soutien

Plus forts ensemble – Message du Président et de la Directrice

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Lorsque nous partageons nos idées, notre énergie et nos contributions philanthropiques, nous créons une communauté qui est réellement plus forte. Ensemble, nous avons accompli de grandes choses en 2015. Nous avons fait des investissements durables dans nos services en plus de financier d’importants projets de recherche au Canada.
Un sondage

Notre amour est plus fort que tout – Alain et Dominique

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“It’s the will to live, the will to continue that make our love more powerful than anything.”

La Saint-Valentin tous les jours – Chantal et Jocelyn

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« Être à ses côtés et voir son magnifique sourire quotidiennement, malgré la maladie, me comble au plus haut point. C’est ça l’amour inconditionnel pour moi et ce sera comme ça jusqu’à la fin».

Récipiendaire de la bourse Tony Proudfoot 2016

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La bourse Tony Proudfoot de perfectionnement en recherche sur la SLA à l’Institut et hôpital neurologique de Montréal soutient de jeunes scientifiques prometteurs au niveau de la maîtrise, du doctorat et du postdoctorat qui désirent mener des projets de recherche portant spécifiquement sur la SLA.
Cette année, la lauréate de

Les cellules gliales dans la SLA

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Richard Robitaille est professeur au Département de physiologie de l’Université de Montréal. Il aborde le rôle de cellules gliales dans la régulation de la transmission synaptique basale et la régulation de la plasticité synaptique. Il étudie également la contribution des cellules gliales dans le résultat de la concurrence

Facteurs environnementaux de SLA

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(French only) La sclérose latérale amyotrophique est une maladie neurodégénérative affectant le système moteur. Les causes génétiques expliquent 20% des cas et de nombreux gènes ont été identifiés comme étant liés à la SLA lors de ces dernières années contribuant ainsi à une augmentation des connaissances des mécanismes de la maladie. Cependant la maladie demeure principalement sporadique (80% des cas environ) et les déclencheurs sont difficiles à identifier.

Campagne de dons jumelés de Noël

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Il y a neuf ans, Mme Shirley Reed a perdu son mari des suites de la SLA, la veille de Noël. Ce mois-ci, leur fondation doublera tous les dons faits jusqu’au 31 décembre pour mieux soutenir les familles qui vivent ce qu’eux ont vécu, il y a plusieurs années.

Les projets de recherche sur la SLA au Canada

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Le 19 novembre 2015, la Société canadienne de la SLA a annoncé des investissements historiques pour faire avancer la recherche vers un traitement et une cure. Apprenez-en plus sur les 34 projets qui auront lieu à travers le Canada.

Recherche sur la SLA – Un investissement historique de 15 M$

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La recherche sur la SLA au Canada reçoit un investissement historique de 15 M$
Les investissements en recherche novatrice appuieront la vision de rendre la SLA traitable d’ici 2024
Montréal (19 novembre 2015) — Un an après l’annonce des résultats de l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée) pour la SLA

Facteurs de risques environnementaux dans la SLA

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Le Dr. Gentil a fait ses études en Physiologie à l’université Grenoble (France), il est titulaire d’une maîtrise en pathologie de la nutrition humaine de l’université Paris-Diderot où il a démontré le rôle toxique de certains types de lipides sur les cellules du foie. Le Dr. Gentil a complété

Semaine nationale des proches aidants

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Du 1er au 7 novembre 2015, la Société de la SLA du Québec célèbre la Semaine nationale des proches aidants
Au Québec, environ 1 500 personnes prennent soin d’un proche atteint de la sclérose latérale amyotrophique. En cette Semaine nationale des proches aidants, nous souhaitons rendre hommage à tous

Agir pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive

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Le 29 octobre 2015, nous avons fait équipe avec la Société de la sclérose en plaques, Dystrophie musculaire Canada et Parkinson Québec pour déposer un mémoire portant sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive. Il y a eu consensus dans le choix des priorités : l’importance de mettre sur pied un réseau d’hébergement qui réponde aux besoins des personnes atteintes de maladies neurologiques évolutives, le soutien aux proches aidants et l’accès aux médicaments novateurs.

Quand manger devient un défi

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Cette présentation, qui adresse les besoins des proches aidants et les personnes atteintes, est un bref exposé concernant les problèmes d’alimentation possibles en présence de SLA. De plus, certaines solutions pratiques seront abordées afin de simplifier l’alimentation et conserver le plaisir de manger.
Nadia Bélanger; Ergothérapeute au CHU de Québec à

15e édition de la Marche pour la SLA à Montréal

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COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION immédiate
Montréal, 21 septembre 2015
 
Samedi, environ 1000 marcheurs, bénévoles et partenaires se sont réunis au parc Maisonneuve pour la 15e édition de la Marche pour la SLA à Montréal. C’est grâce aux nombreux participants et généreux donateurs que la Société a amassé plus de 120 000$ !

Quand manger devient un défi

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Quand manger devient plus compliqué… Bref exposé concernant les problèmes d’alimentation possibles en présence de SLA. De plus, certaines solutions pratiques seront abordées afin de simplifier l’alimentation et conserver le plaisir de manger.
Conférencières invitées: Geneviève Lapointe, nutritionniste et Nadia Bélanger, ergothérapeute du CHU de Québec (Hôpital de l’Enfant Jésus)

15e édition de la Marche pour la SLA à Montréal

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COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Montréal, 16 septembre 2015
La Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec accueillera samedi plus de 1 000 participants, incluant des familles touchées par la SLA, des joueurs des Alouettes de Montréal et des chercheurs au parc Maisonneuve pour la 15e édition de la Marche pour la

Quand manger devient un défi!

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Conférencières invitées: 
Nadia Bélanger. Ergothérapeute au CHU de Québec à l’hôpital de l’Enfant-Jésus depuis 18 ans; depuis plusieurs années en sciences neurologiques, incluant la clientèle SLA au sein de la clinique externe pour les maladies neuromusculaires.
Geneviève Lapointe. Nutritionniste à l’hôpital de l’Enfant -Jésus au département de neurologie ainsi qu’à

8e défi cycliste pour vaincre la SLA

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COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE

Bromont, le 28 août 2015 – La Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec lancera le coup de départ de la 8e édition du Roulez pour vaincre la SLA propulsé par TELUS Santé, un défi cycliste qui aura lieu du 28 au 30 août

Une découverte grâce à l’Ice Bucket Challenge

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SOURCE: La Presse
Vous en avez assez de voir tout le monde s’envoyer des seaux d’eau glacée sur la tête? Cette nouvelle pourrait vous faire changer d’humeur. Les fonds amassés grâce à l’Ice Bucket Challenge ont mené à une découverte sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) qui, si elle ne

Ice Bucket Challenge Le grand frisson de retour

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SOURCE: La Voix de l’Est
Phénomène viral de 2014, le Ice Bucket Challenge (défi du seau d’eau glacé) avait fait fureur sur les médias sociaux l’an dernier. De retour pour tout le mois d’août, le jeu — qui représente par la douche froide le choc de recevoir un diagnostic de SLA — promet à nouveau de faire frissonner.
«

Première vidéo de sensibilisation avec la famille Stock

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Nous sommes très heureux de présenter notre tout premier message d’intérêt public. Réalisé avec la participation de la famille Stock, la vidéo montre la maladie derrière les glaçons.
Comme un très grand nombre de gens, Dean et Paula Stock ainsi que leurs trois jeunes enfants ont relevé le Défi Ice

Défi Ice Bucket : Suivez la vague! Chaque mois d’août jusqu’au bout

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Montréal, le 31 juillet 2015 – Un an après le populaire défi Ice Bucket, la communauté mondiale de la SLA relance le défi à toute la population afin de trouver un traitement et une cure à la sclérose latérale amyotrophique, une maladie fatale et incurable. La Société de la SLA

Sclérose latérale amyotrophique «Ice bucket challenge»: c’est reparti!

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SOURCE: TVA Nouvelles
Le défi du seau d’eau glacée, ou «Ice bucket challenge», reprend du service pour une deuxième année! Relevé par plusieurs centaines de personnes l’année dernière, le défi a contribué à faire connaître la sclérose latérale amyotrophique (SLA) en plus d’amasser des fonds pour la recherche sur cette

Lancement de deux nouveaux programmes!

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Grâce aux fonds recueillis lors du Défi du seau d’eau glacée (Ice Bucket Challenge), deux nouveaux programmes ont été lancés pour subvenir aux besoins des familles touchées par la SLA: un programme de contribution financière pour le répit des aidants, et un programme de contribution financière pour les activités des enfants.

Nouvelle du Neuro – Juin était le mois de sensibilisation à la SLA

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Nouvelle tirée de L’institut et hôpital neurologiques de Montréal
L’institut et hôpital neurologiques de Montréal, le Neuro, un important centre de recherche et de traitement dans le domaine de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) au Canada, invite le public et les médias à s’informer sur la SLA

SLA Canada publie son Rapport d’impact sur la recherche 2014

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Message du Directeur à la recherche
Lire le Rapport d’impact sur la recherche
Cette année a représenté un optimisme et un élan pour la recherche sur la SLA grâce à une transformation complète du Programme de recherche de SLA Canada, ainsi qu’une sensibilisation et une collecte de fonds sans précédent. Au cours

Forum sur la recherche de SLA Canada

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(Article en anglais seulement) Every year, ALS Canada brings the Canadian ALS research community together for the ALS Canada Research Forum.  This event is a venue for researchers to share ideas, form new collaborations and connect to the ALS community.
This year, the Forum took place in Toronto, May

Nouvel album de Luc Cousineau

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*M. Luc Cousineau est décédé le 6 mars 2017, un peu plus de trois ans après avoir reçu son diagnostic de SLA. 
Tant qu’il y aura une chanson
Figure de proue de la chanson populaire québécoise des cinquante dernières années, l’auteur-compositeur-interprète Luc Cousineau ne cesse d’avoir des projets musicaux en

Les proches aidants d’aujourd’hui

 
Me Danielle Chalifoux est avocate en droit de la santé et des aînés depuis plusieurs années. Elle collabore avec le Barreau et a été demandée comme experte auprès de la Commission itinérante sur le droit de mourir dans la dignité et aussi à la récente Commission parlementaire sur

Nouvelles règles pour la mention « Ne pas substituer »

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À compter du 24 avril, tout personne diagnostiquée avec la SLA pour qui Rilutek® (marque originale) est prescrit seront transférées au générique riluzole, conformément au mandat de la RAMQ, même si le docteur indique « Ne pas substituer ». De plus, les prescripions Rilutek® déjà émises et comprenant la mention « Ne pas

La Société canadienne de la SLA soutient la décision du gouvernement canadien visant à prolonger les prestations de compassion à 26 semaines

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MARKHAM, ON, le 21 avril 2015 /CNW/ – La Société canadienne de la SLA est heureuse que le gouvernement du Canada ait décidé de prolonger les prestations de compassion de 6 à 26 semaines. Ces prestations fourniront directement une aide financière indispensable aux familles canadiennes qui s’occupent d’un proche atteint

Luc Vilandré: S’impliquer pour faire une différence

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Je crois fermement qu’en visant loin et en travaillant fort, tout est possible.

Nous célébrons la Semaine de l’action bénévole

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À tous nos bénévoles… MERCI!

Vous nous aidez à organiser nos événements, vous jouez un rôle crucial dans notre administration, vous immortalisez en image nos événements, vous vous rendez à nos bureaux régulièrement pour réaliser une variété de tâches administratives, vous offrez du soutien et du réconfort aux

Annonce de la bourse d’équipe translationnelle Arthur J. Hudson

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Le Défi du seau d’eau glacée à l’œuvre pour la recherche
La bourse d’équipe translationnelle Arthur J. Hudson a été lancée le 3 mai 2014 lors du Forum de la recherche de la Société canadienne de la SLA. Les personnes intéressées avaient jusqu’au 1er juillet 2014 pour poser leur candidature

L’histoire de Dr Nicolas Dupré

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“Je me dois de consoler ces patients et les aider à faire face à la maladie.”

L’histoire de Jocelyn

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Trouver la force en soi

C’était comme un coup en pleine figure. Jocelyn Théorêt venait d’apprendre que sa femme de 46 ans, Chantal Lanthier, était atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). « J’étais sous le choc, complètement muet. Ma femme posait des question au docteur, mais j’étais figé sur

Le Nouveau Visage de la Jonction Neuromusculaire dans la SLA

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Richard Robitaille est professeur au Département de physiologie de l’Université de Montréal. Il aborde le rôle de cellules gliales dans la régulation de la transmission synaptique basale et la régulation de la plasticité synaptique. Il étudie également la contribution des cellules gliales dans le résultat de la concurrence

La campagne Entraide du gouvernement du Québec remet 74 491$!

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La Société de la SLA du Québec souhaite exprimer sa profonde reconnaissance au gouvernement du Québec pour le montant de 74 491 $, qui nous a été remis par l’entremise de la campagne d’Entraide 2014.  Nous désirons également adresser nos plus sincères remerciements aux employés et aux personnes

Les cellules gliales dans la SLA

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Les motoneurones situés dans la moelle épinière contrôlent les différents muscles de notre corps par l’intermédiaire de connections spécialisées appelées jonctions neuromusculaires. Celles-ci sont bien sur composées d’une terminaison nerveuse qui contacte et contrôle la fibre musculaire. Mais il y a aussi un autre type de cellule : les cellules gliales. Celles-ci sont essentielles pour la bonne marche des jonctions neuromusculaires et leur stabilité.

Le patient au cœur de la recherche -l’exemple de la sclérose latérale amyotrophique- Cafés scientifiques des IRSC

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La recherche en science de la santé peut grandement contribuer à l’amélioration de la situation à laquelle font face les patients atteints d’une maladie. En utilisant l’exemple de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neuromusculaire qui s’attaque aux neurones et entraîne progressivement la paralysie, nous discuterons du rôle du

La Société de la SLA du Québec publie son 2e rapport annuel

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Message du Président du Conseil et de la Directrice générale
En jetant un regard sur l’année qui vient de se terminer, nous sommes profondément fiers de tout ce que nous avons accompli. Chaque jour, le succès du Défi du seau d’eau glacée continue de nous étonner. Ce phénomène incroyable

La Société canadienne de la SLA finance la recherche novatrice sur la SLA en partenariat avec la Fondation Neuro Canada et le Gouvernement du Canada

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MARKHAM, ON, le 26 janv. 2015 /CNW/ – La Société canadienne de la SLA, en partenariat avec la Fondation Neuro Canada et le Gouvernement du Canada, est fière d’annoncer la première bourse de recherche octroyée grâce aux fonds recueillis lors du Ice Bucket Challenge pour la SLA.  La bourse d’équipe translationnelle Arthur

Joyeuses Fêtes

 

Nous vous offrons un seau débordant de sérénité, d’amour et de joie en cette saison des Fêtes!
Merci d’avoir fait de 2014 une année merveilleuse!

L’équipe de la Société de la SLA du Québec
Cette image est une gracieuseté de Mylène Duchesneau en mémoire de son père.
 

La Société canadienne de la SLA annonce les titulaires des Bourses de découverte de 2014

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Le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA a été mis sur pied pour financer la recherche de pointe sur la SLA au Canada et vise à atteindre la vision stratégique de la Société : trouver un traitement pour la SLA. Grâce à votre soutien, nous avons

Défi du seau d’eau glacée: 16,2 millions $ au Canada

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Défi du seau d’eau glacée: 16,2 millions $ au Canada
Dons à la recherche doublés
Les Sociétés de la SLA de l’ensemble du Canada sont fières d’annoncer que le Défi du seau d’eau glacée pour la SLA a permis d’amasser 16,2 millions $ grâce à la générosité de plus de 260 000 Canadiens. Cette

Yves Brisson, atteint de la SLA depuis deux ans, vous remercie

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Un père atteint de la SLA remercie les participants du Défi du seau d’eau glacée
Les dons l’aideront au fur et à mesure que la maladie progresse
Se verser un seau d’eau glacée sur la tête donne tout un choc! Mais ce n’est rien comparé au choc qu’Yves Brisson a

Le Défi du seau d’eau glacée en aide aux familles touchées par la SLA

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Le Défi du seau d’eau glacée en aide aux familles touchées par la SLA

Le Défi du seau d’eau glacée (ou Ice Bucket Challenge) a créé un véritable raz de marée. Des milliers de personnes ont mis en ligne des vidéos où on les voyait se déverser de l’eau glacée sur la tête. Aussi amusant qu’original, le

Un effet revigorant sur les activités-bénéfice

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PK Subban et Oprah l’ont fait. Idem pour Leonardo DiCaprio et Bill Gates. Des milliers de Québécois se sont aussi mouillés pour la cause. Le Défi du seau d’eau glacée a balayé la planète entière cet été. Qui aurait su qu’un simple défi aurait eu de tels impacts?
Le Ice

Quel été mémorable!

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Le Défi du seau d’eau glacée a généré une tempête virale dans les réseaux sociaux, auprès des personnalités publiques et de la communauté touchée par la SLA.
L’été 2014 sera connu comme l’été du Défi du seau d’eau glacée qui aura permis aux familles touchées par la maladie partout dans

Le Défi du seau d’eau glacée apporte un nouveau souffle à la Société de la SLA du Québec

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En terme quantitatif, le Défi du seau d’eau glacée a été l’une des campagnes de sensibilisation les plus fructueuses de l’histoire au Canada. Mais en plus des dons reçus, totalisant 16,2 millions de dollars au Canada, il faut y ajouter un autre phénomène : la campagne a suscité l’intérêt de centaines

260 000 Canadiens recueillent plus de 16 millions $ grâce au Ice Bucket Challenge pour la SLA

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Les sociétés de la SLA de l’ensemble du pays consacreront 10 millions $ à la recherche sur la SLA et annoncent un nouveau partenariat avec la Fondation Neuro Canada qui égalera les fonds recueillis pour la recherche sur la base d’un dollar pour un dollar.
OTTAWA (19 novembre 2014) – Les Sociétés de la

Mélodie symphonique pour Daniel Desjardins

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Maurice Desjardins est touché de près par la SLA: son cousin Daniel a été diagnostiqué il y a à peine un an. Inspiré par le combat de Daniel, Maurice a composé une magnifique mélodie symphonique en son honneur. Laissez-vous transporter par cette chanson instrumentale dont la douceur du piano,

Le rôle d’aidant

 
Conférencière invitée: Julie Philippon, bloggeuse et ancienne aidant.
 
 
 

ÉCOUTEZ LA TÉLÉCONFÉRENCE
SUPPORT VISUEL

Merci!

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Au nom de toutes les personnes touchées par la SLA, nous vous disons merci. Merci pour le don que vous avez fait lors du Défi du seau d’eau glacée (Ice Bucket Challenge). Merci pour l’empathie et la compassion que vous avez démontrées. Le mouvement de solidarité planétaire dont

Génétique et épigénétique – nouvelles données pour comprendre et traiter la SLA

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Le Dr Gentil a fait ses études en Physiologie à l’université Grenoble (France), il est titulaire d’une maîtrise en pathologie de la nutrition humaine de l’université Paris-Diderot où Il a démontré le rôle toxique de certains types de lipides sur les cellules du foie. Le Dr Gentil a complété

179 000 $ amassés à la Marche pour la SLA de Montréal

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Montréal, le 23 septembre 2014 La Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec a amassé samedi un total de 179 000 $ lors de la 14e édition de la Marche pour la SLA à Montréal. La Marche de Montréal était l’avant-dernière d’une série de huit Marches

Chercheurs et footballeurs rassemblés pour lutter contre la SLA

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Montréal, le 19 septembre 2014 La Société de la SLA du Québec accueillera samedi des joueurs des Alouettes de Montréal, des chercheurs et quelque 1 000 marcheurs au Parc Maisonneuve pour la 14e édition de la Marche pour la SLA à Montréal.
Les Alouettes s’unissent contre la SLA
Les

232 000 $ pour la 7e édition du Roulez pour la SLA

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Montréal, mardi 16 septembre 2014 – La 7e édition du Roulez pour la SLA, organisé par la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec a été un véritable succès, totalisant 232 000 $. Une centaine de cyclistes ont bravé le froid, le vent et la pluie dans les Laurentides

Mot de remerciement de Chantal Lanthier

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Bonjour à tous, nouveaux et anciens cyclistes. Cette année, encore pour certains, vous avez décidé de roulez pour la SLA.
Je vous ai bien vu; vous êtes prêts: monture scintillante, pneus bien gonflés, mollets bien musclés, foufounnes bien padées et imperméables bien boutonnés. Vous êtes prêts à affronter, avec

Un défi cycliste pour vaincre la SLA

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Estérel, jeudi 11 septembre 2014 – La Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec lancera le coup de départ de la 7e édition du Roulez pour la SLA, un défi cycliste de trois jours auquel participeront près de 120 cyclistes. Du 12 au 14 septembre, des

#ICEBUCKETCHALLENGE : les dons dépassent 1 000 000 $

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MONTRÉAL, le 28 août 2014 – La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique du Québec annonce que les dons amassés grâce au Défi seau d’eau glacée ont atteint 1 100 000 $. Depuis l’arrivée du phénomène viral au Québec le 10 août dernier, plus de 39 000 personnes ont donné dans le cadre de l’initiative

La Société de la SLA du Québec relève le #IceBucketChallenge

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MISE À JOUR: 11-09-2014 10 h – 1 550 000$ amassés grâce au Ice Bucket Challenge.
La Société de la SLA du Québec est ravie d’annoncer que les dons pour la période du 10 août au 11 septembre 2014 ont atteint des sommets inégalés, grâce au Défi seau d’eau pour la

Dixième anniversaire du Symposium annuel sur la SLA de la Fondation André-Delambre

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Des chercheurs des quatre coins du globe convergent à Montréal
Lorsque Dr. Jean-Pierre Julien a aidé à mettre sur pied le premier symposium sur la SLA de la Fondation André-Delambre il y a dix ans, il espérait que ce forum serait plus qu’une simple réunion de chercheurs d’un même domaine

Un bail de 10 ans avec la SLA: L’histoire de Carlos

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J’ai reçu mon diagnostic de SLA il y a 10 ans, à l’âge vénérable de 34 ans. À l’époque, les mots ont résonné comme une sentence de mort et j’ai su que ma vie, telle que je l’avais connue jusque-là, était terminée. La perte de mon autonomie physique a été très

Fragments d’anticorps thérapeutiques ciblant la sclérose latérale amyotrophique

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Profil de recherche: Jean-Pierre Julien, Ph. D.
La vaccination est une technique de prévention conçue pour aider le corps à développer une réponse immunitaire à une infection. Exposé à une version affaiblie de certains virus, l’organisme produit des substances appelées anticorps qui neutralisent l’infection et reprennent du service en cas

Des soins de qualité dans un environnement chaleureux

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Le Programme de sclérose latérale amyotrophique (SLA) de l’Institut et Hôpital neurologiques de Montréal – le Neuro – mise sur une équipe interdisciplinaire qui prodigue des soins d’excellente qualité sur mesure. Le programme intègre la recherche et les soins pour répondre efficacement aux divers besoins des patients.
Le Programme

Claudine et Véronique célèbrent dix années bien remplies à SLA Québec

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Rétrospective d’une décennie de réalisations
Difficile à croire, mais il y a déjà dix ans que Véronique Pignatelli, directrice des Services et programmes, et moi-même avons joint les rangs de la Société de la SLA du Québec. C’est un privilège de travailler au sein d’une équipe aussi exceptionnelle et

Une membre atteinte défend le droit au répit

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Chantal Lanthier s’est adressée à LaPresse+ pour défendre les droits des personnes handicapées. « La création de ressources de répit et d’hébergement pour les personnes lourdement handicapées est une obligation morale pour le gouvernement », affirme-t-elle.

Cliquez ici pour écouter le reportage

Un diagnostic

La communauté SLA célèbre le 75e anniversaire du discours de Lou Gehrig

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Il y a 75 ans, le célèbre joueur étoile des New York Yankees, Lou Gehrig, s’est adressé à une foule de près de 62 000 partisans et a prononcé l’un des discours les plus célèbres du monde du sport.
« Au cours des deux dernières semaines, vous avez appris la

La recherche actuelle sur la SLA

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Conférencier invité: Dr. Nicolas Dupré.
Dr. Dupré est neurologue au CHU de Québec-Université Laval, professeur agrégé au Département de médecine de la Faculté de médecine de l’Université Laval et directeur de la Clinique des maladies neuromusculaires et neurogénétiques CHU de Québec — Université Laval.
Le Dr. Dupré a

L’empathie fait partie du bagage génétique de la famille Dupré

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Dr Nicolas Dupré connait bien la génétique. Ses travaux portent surtout sur la recherche de gênes associés aux maladies neurodégénératives, comme la SLA. Ainsi, il est plutôt sûr de lui lorsqu’il prédit à la blague que sa fille de 8 ans, Emma a le gêne « professionnel de la santé ». « Lorsque

Geneviève Bertrand frappe un coup de circuit pour la SLA

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Geneviève Bertrand habite dans une province où le hockey est roi. Mais elle préfère de loin le bruit de l’impact du bâton de baseball et la phrase « Bonsoir, elle est partie! » que « Et c’est le but! ». Mme Bertrand est une passionnée de baseball (grande passionnée).
Cet été, elle combinera

Hommage à Lou Gehrig

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« Au cours des deux dernières semaines, vous avez appris la mauvaise nouvelle que j’ai reçue. Pourtant, aujourd’hui, je me considère l’homme le plus chanceux de la Terre. » 
          – Lou Gehrig, 4 juillet, 1939

Il y a près de 75 ans, Lou Gehrig, légende du

Juin est le mois de sensibilisation à la SLA

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Journée In Memoriam
La Société de la SLA a inauguré le mois de sensibilisation à la SLA avec la toute première édition d’une journée In Memoriam. Cette journée unique avait pour but de célébrer la vie de ces personnes qui se sont battues courageusement contre la maladie neurodégénérative mortelle.

SLA Canada annonce le récipiendaire de la Bourse de recherche

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David Taylor, Directeur de la recherche chez SLA Canada a annoncé que Dr. Claire Leblond était la récipendaire de la Bourse Tim E. Noël pour la recherche sur la SLA. Dr. Leblond poursuit actuellement des études postdoctorales dans le laboratoire du Dr. Guy Rouleau à l’Institut neurologique de Montréal de l’Université

Attribution d’un prestigieux prix au docteur Guy Rouleau

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Le docteur Guy Rouleau, directeur de l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal, le Neuro, de l’Université McGill et du Centre universitaire de santé McGill, recevra le Prix d’excellence 2014 du Collège des médecins du Québec, pour sa contribution exceptionnelle à la neurogénétique et à la médecine. Le Dr

Aider les aidants: La société de la SLA du Québec élargit ses services

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Prendre soin d’une personne atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) n’est pas facile. C’est un travail continu, 24 heures par jour, sept jours par semaine avec des effets physiques et psychologiques dévastateurs. Pour venir en aide aux proches aidants de personnes atteintes de cette maladie neurodégénérative invalidante, la

« La vie est belle »: la SLA ralentit, mais n’arrête pas Maurice

Maurice Leclerc se considère « chanceux ». L’homme de 84 ans a cinq enfants, quatre petits-enfants et de nombreux amis proches. Il a été marié pendant 25 ans avec la « personne la plus charmante » qu’il ait connue. Il aimait tellement son travail qu’il n’a pris sa retraite qu’à 77 ans.

Des bénévoles dévoués se démarquent

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Ils proviennent de différentes régions de la province et de différents parcours. Des hommes et des femmes. Des jeunes et des moins jeunes. Les cinq bénévoles dont vous allez faire la rencontre ont deux choses en commun : une passion pour aider la Société de la SLA du Québec

Dr. Michael Strong: Science et médecine dans les gênes

Lucille Ball a déjà dit: « Si vous voulez qu’une tâche soit faite, confiez-la à une personne occupée ». Ce principe s’applique au Dr. Michael Strong. Le titre sur sa carte professionnelle lit : Doyen de la Faculté de médecine et de chirurgie dentaire Schulich, Professeur distingué, Professeur au département de

TIRAGE – Semaine nationale des bénévoles

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Saviez-vous que le 6 au 12 avril est la Semaine nationale des bénévoles?

Nous apprécions, plus que les mots peuvent exprimer, tout le temps et l’énergie que vous donnez à la Société afin de nous aider à amasser des fonds pour la recherche et à soutenir les

Nouvel espoir pour le traitement de la SLA: Cellules souches de patients aident à relever des troubles communs

(Article en anglais seulement) Harvard stem cell scientists have discovered that a recently approved medication for epilepsy might be a meaningful treatment foramyotrophic lateral sclerosis (ALS), also known as Lou Gehrig’s disease, a uniformly fatal neurodegenerative disorder. The researchers are now collaborating with Massachusetts General Hospital (MGH) to design an

La Société de la SLA du Québec au Gala du Projet Baseball Montréal

Nous sommes réjouis d’avoir pris part à la « fièvre du Baseball » à Montréal en tenant un encan silencieux au Gala Projet Baseball Montréal, honorant les Expos de 1994. Notre encan silencieux a amassé 30 000$ grâce à nos généreux donateurs et invités.
Nous remercions chaleureusement Warren Cromartie de

La Société de la SLA du Québec reçoit 54 522$ de la campagne d’Entraide

La Société de la SLA du Québec remercie chaleureusement les employés et les retraités de la fonction publique du Québec pour leur grande générosité à la campagne d’Entraide 2013.
Ce montant aide la Société à poursuivre sa mission d’offrir des services aux familles partout au Québec.
Le 18

Dre Heather Durham dédie sa vie à la SLA

La recherche dans le sang
Heather Durham, Ph.D ne partira pas en kayak sous peu. La chercheure, qui se concentre surtout sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), n’a aucune intention de suspendre son sarrau lorsqu’elle atteindra 65 ans, l’âge usuel de retraite. Bien qu’elle aime le kayak et la plongée

Les CLSC et la Société de la SLA du Québec prêts à vous aider

Comptez sur nous
Comprendre le système de santé peut être difficile et peut évoquer la complexité d’un immense labyrinthe : des soins ici, de l’équipement là, et des services de soutien un peu plus loin. S’y retrouver peut être déroutant, frustrant  et accablant, surtout si un proche ou

Nouveau service de soutien pour les professionnels de la santé

La Société de la SLA du Québec lance les téléconférences l’Échange
La Société de la SLA du Québec, en partenariat avec le Comité SLA de l’Île de Montréal lance l’Échange. Cette série de téléconférences gratuites informe et facilite les discussions entre les professionnels de la santé qui suivent

Montréal accueille la 2e conférence SLA-DFT Québec-France

Dre. Heather Durham, PhD, chercheure et professeure à l’Institut neurologique de Montréal co-organise la deuxième édition de la conférence SLA-DFT (démence frontotemporale) Québec-France. La conférence aura lieu à l’Institut les 20 et 21 mars 2014. La conférence inaugurale a eu lieu en 2012 à l’Institut du cerveau et

Nouvelle cible thérapeutique pour la maladie de Lou Gehrig

Cette découverte liée aux protéines TDP-43 et FUS, présentes à la fois dans la SLA et la démence, pourrait favoriser la mise au point de nouveaux médicaments en plus d’améliorer les effets du riluzole, seul médicament approuvé à ce jour et destiné à freiner la progression de cette maladie

Le temps des Fêtes : un moment précieux de l’année

La période des Fêtes est un temps pour se réunir entre famille et amis pour partager des souvenirs, des potins, et rire ensemble. Cependant, quand un être cher vit avec la SLA, les Fêtes peuvent être un moment de l’année précieux, mais douloureux.
« C’est souvent une période très

Témoignage de Marc et Élyse

La Société de la SLA du Québec offre un programme d’aide technique et d’aide financière afin de venir en aide à ses membres. Ces programmes aident à défrayer le coût de l’achat ou de la location d’équipements et de services. Vos dons améliorent directement la qualité de vie

Mourir dans la dignité et le projet de loi 52 sur les soins de fin de vie

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Me Danielle Chalifoux est avocate en droit de la santé et des aînés depuis plusieurs années. Elle collabore avec le Barreau et a été demandée comme experte auprès de la Commission itinérante sur le droit de mourir dans la dignité et aussi à la récente Commission parlementaire sur

Directives médicales anticipées et le mandat en prévision de l’inaptitude

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Me Danielle Chalifoux est avocate en droit de la santé et des aînés depuis plusieurs années. Elle collabore avec le Barreau et a été demandée comme experte auprès de la Commission itinérante sur le droit de mourir dans la dignité et aussi à la récente Commission parlementaire

Renforcement du lien entre la protéine contenant de la valosine et la SLA

Il est connu que les mutations génétiques relativement à une enzyme nommée « protéine contenant de la valosine » (VCP) sont une cause directe de la myopathie à corps d’inclusion associée à la maladie osseuse de Paget et à la démence frontotemporale.
Plus récemment, les mutations de la VCP avaient été associées

Annonce de la Société canadienne de la SLA des résultats de la recherche sur le dexpramipexole

Aujourd’hui, Biogen Idec a rapporté les résultats d’un essai de phase 3 étudiant l’effet du dexpramipexole (dex) chez les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA). La société a révélé que l’essai n’a pas réussi à démontrer un ralentissement du déclin fonctionnel, ni une amélioration de la survie des patients, ni

9e symposium de la Fondation André-Delambre

De gauche à droite: Dr. Steve Perrin, Dr. Stanley Appel, Lauréat du prix Nobel Dr. Stanley Prusiner et Dr. Jean-Pierre Julien
Québec – Le 9 Symposium annuel sur la SLA de la Fondation André-Delambre s’est tenu les 20 et 21 septembre derniers à l’Université Laval, à Québec. Les

C’est bientôt le grand départ de la 6e édition du Roulez pour la SLA en Mauricie!

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Montréal, le 11 septembre 2013 – Les médias sont invités au lancement de la 6e édition du Roulez pour la SLA à l’hôtel Sacacomie à Saint-Alexis-des-Monts. Cet événement à vélo unique de trois jours se tiendra du 13 au 15 septembre 2013 en Mauricie. La conférence de presse

4e édition du Roulez pour la SLA – Édition en ville

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Venez accueillir les cyclistes à votre hôtel de ville!
Montréal, le 5 septembre 2013 – La Société de la Sclérose latérale amyotrophique du Québec, en collaboration avec la Ville de Boucherville, vous convie à la 4e édition du tour cycliste Roulez pour la SLA – Édition en ville

La différence entre la Sclérose Latérale Primaire (SLP) et la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)

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Conférencier invité: Dr. Nicolas Dupré.
Dr. Dupré est neurologue au CHU de Québec-Université Laval, professeur agrégé au Département de médecine de la Faculté de médecine de l’Université Laval et directeur de la Clinique des maladies neuromusculaires et neurogénétiques CHU de Québec — Université Laval.
Le Dr. Dupré a assumé

La maladie grave d’un proche vécue par les jeunes

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Josée Masson. Travailleuse sociale a œuvré dans le secteur public pendant 13 ans avant d’être fondatrice et responsable de Deuil-Jeunesse dont la mission est de soutenir, informer et intervenir en lien avec la maladie grave d’un proche ou le deuil vécu dans l’enfance et l’adolescence. Son groupe « L’Arc-en-Ciel », a

SLA et intimité

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Conférencière invitée: Christine Tremblay, infirmière, PhD.
Christine Tremblay est une infirmière en clinique de santé sexuelle, détentrice d’une maîtrise en éducation et d’un doctorat en théologie pratique axée sur le deuil, madame Tremblay oeuvre à contre-courant de notre société hypersexualisée pour redonner du sens à la sexualité humaine.
 
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La nutrition et la dysphagie dans la SLA

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Conférenciers invités:  Véronique Langevin, nutritionniste et Maison Michel-Sarrazin (CSSS de la Vieille-Capitale).

 
SUPPORT VISUEL

 

Découvertes en génétiques et environnementales de la SLA

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Conférencier invité: Dr. Nicolas Dupré.
Dr Dupré est neurologue au CHU de Québec-Université Laval, professeur agrégé au Département de médecine de la Faculté de médecine de l’Université Laval et directeur de la Clinique des maladies neuromusculaires et neurogénétiques CHU de Québec — Université Laval.
Le Dr Dupré a

Crédit d’impôts pour les proches aidants et les personnes qu’ils aident

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Conférencière invitée: Ruth Rose. Professeure associée de sciences économiques à l’Université du Québec à Montréal.
 
 

SUPPORT VISUEL

 

Introduction à la musicothérapie

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Conférencière invitée:  Sandrine Zuyderhoff. Baccalauréat en musicothérapie à l’UQÀM en 2010.
 
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SUPPORT VISUEL

 
 

Aimer, perdre et grandir- Jean Monbourquette

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Ce livre qui s’est vendu à plus de 1 000 000 exemplaires et traduit dans plusieurs langues est un incontournable. Il s’adresse à ceux et celles qui vivent une perte quelles qu’elles soient. Grandir les accompagne sur la route qui s’ouvre alors devant eux.
Aimer, perdre et grandir- Jean Monbourquette

Que faire lors d’un décès

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Le décès d’un être cher est une période difficile au cours de laquelle un certain nombre de tâches administratives urgentes doivent être accomplies. Vue d’ensemble des principales obligations à remplir auprès des ministères et organismes ainsi que des délais à respecter. Ce guide est publié par Services Québec
Que faire

Guide d’utilisation de l’application Zoom

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NOUVEAU! Consultez nos guides d’utilisation de Zoom.
Depuis mars 2020, plusieurs activités pour la communauté SLA ont lieu en ligne via l’application Zoom. Pour vous aider avec l’utilisation de cette application, nous avons mis sur pied des guides adaptés selon le support de communication que vous utilisez.
Choisissez l’option qui

La nutrition et la SLA

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Conférencière invitée:  Chantal Archambault, nutritionniste au CSSS de Laval.
 

 

Suggestions de lecture

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Voici des suggestions de livres en lien avec la SLA qui pourraient vous intéresser. Vous avez d’autres suggestions ou informations utiles? N’hésitez pas à nous faire part de vos recommandations à info@sla-quebec.ca!  * Veuillez noter que la Société de la SLA du Québec n’est pas responsable des propos tenus dans les [...]

Suggestions de films

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Voici des suggestions de films en lien avec la SLA qui pourraient vous intéresser. Vous avez d’autres suggestions ou informations utiles? N’hésitez pas à nous faire part de vos recommandations à info@sla-quebec.ca!  * Veuillez noter que la Société de la SLA du Québec n’est pas responsable des propos tenus dans les [...]