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Le 9 novembre 2016

Les proches aidants peuvent consacrer jusqu’à une vingtaine d’heures par semaine à une personne souffrant d’une maladie neurologique évolutive. Vingt-huit pour cent d’entre eux sont en détresse, le double de la proportion des aidants qui s’occupent d’une personne atteinte d’un autre type de maladie[1]. Ils dispensent gratuitement des soins qui permettent au gouvernement d’économiser des millions de dollars. Qui plus est, très souvent la personne atteinte d’une maladie neurologique évolutive n’a pas accès à certains traitements novateurs qui amélioreraient sa qualité de vie et favoriseraient son autonomie, ce qui éviterait l’épuisement de son proche aidant. Ce dernier devenant épuisé et l’état de la personne malade s’étant aggravé, elle quitte son domicile pour un CHSLD. Aussi tôt que dans la quarantaine, elle y reçoit un seul bain et n’est levée du lit qu’une ou deux fois par semaine. Elle obtient de l’aide au repas pendant une dizaine de minutes et doit se coucher à 19 heures, en même temps que les nonagénaires de son étage.

Est-ce acceptable? Non. Y a-t-il des solutions? Partenaires neuro – maladies neurologiques évolutives en est convaincu. Ce regroupement de cinq organismes (Dystrophie musculaire Canada, la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer, Parkinson Québec, la Société canadienne de la sclérose en plaques-Division du Québec et la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec) est la voix des quelque 200 000 personnes au Québec atteintes de l’une ou l’autre de ces maladies.

Le 9 novembre, notre regroupement a rencontré plusieurs députés de l’Assemblée nationale pour leur exposer des pistes de solutions et déposer un mémoire intitulé « Agir pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive ». Nous proposons la mise sur pied d’un réseau d’hébergement qui répondrait mieux aux besoins des personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive, nous soulignons l’importance de l’accès aux médicaments novateurs et suggérons des manières d’accroître le soutien aux proches aidants.

Nous pressons également les élus de mettre rapidement en œuvre les recommandations incluses dans le rapport de la Commission sur les conditions de vie des adultes hébergés en CHSLD qui a paru en juin 2016. Nous proposons un ensemble de mesures qui permettraient à plus de 200 000 Québécoises et Québécois de vivre enfin dans la dignité. Il est plus que temps d’agir.
Louis Adam, directeur général, Société canadienne de la sclérose en plaques, Division du Québec

Francine Gendron, directrice générale, Dystrophie musculaire Canada

Nicole Charpentier, directrice générale, Parkinson Québec

Claudine Cook, directrice générale, Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec

Jean-François Lamarche, directeur général, Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer

[1] Rapport Établir les connexions – Mieux comprendre les affections neurologiques au Canada; septembre 2014; Agence de la santé publique du Canada, Santé Canada, les Instituts de recherche en santé du Canada et 24 organismes caritatifs neurologiques du Canada.