« Mes yeux sont remplis d’eau, et ceux de Guy aussi. »

« Guy est tellement découragé, qu’il ne veut plus faire d’ordinateur… »

C’était sa conjointe Nathalie au bout du fil, et connaissant bien la famille en raison de mon travail d’intervenant, je savais que ce n’était pas normal.

Guy, ancien informaticien atteint d’une forme de SLA qui affecte d’abord la parole, n’a jamais laissé la maladie l’empêcher de communiquer avec son réseau depuis son diagnostic il y a trois ans.

Pro des moteurs de recherche, il veille au grain et partage tout ce qui peut apporter de l’espoir aux personnes vivant avec la SLA. Nouvelles recherches, nouvelles aides-techniques, histoires inspirantes; rien ne lui échappe. Et il en fait bénéficier toute une communauté en ligne.

Pour cet homme brillant qui a perdu la parole mais rien de sa détermination à vivre, c’est une façon de demeurer actif dans la société, même si ses muscles lui répondent de moins en moins, et de garder un contact avec le monde extérieur.

Mais voilà que tout ça était mis en péril. La maladie ayant évolué, l’équipement informatique était devenu inadéquat.

J’ai alors fait mon travail, convaincu qu’il devait y avoir une solution. On ne pouvait tout simplement pas laisser cet homme privé d’un de ses seuls moyens de communiquer. Surtout que la technologie qu’il lui fallait existait.

Après plusieurs appels et démarches auprès de mes collègues, j’ai eu la joie, pas plus tard que la semaine dernière, d’annoncer la nouvelle à Nathalie : Guy aurait bientôt son Tobii, un système qui permet d’utiliser un ordinateur avec le mouvement des yeux.

Tout la famille était emballée. Et aujourd’hui, j’ai eu envie de vous partager cette joie.Parce que vous y êtes pour quelque chose. Et parce qu’en appuyant la Société de la SLA du Québec par vos dons, vous aidez mes collègues et moi à annoncer ce genre de nouvelles à des gens qui luttent au quotidien contre l’isolement.

Grâce vos dons

Grâce à vos dons, uniques et mensuels, la Société de la SLA du Québec utilise des outils de communication novateurs et peut offrir aux familles comme celles de Guy des technologies de pointe adaptées qui permettent aux personnes atteintes de maintenir leur autonomie et de continuer à communiquer avec leurs proches et leur réseau :

  • Technologie Tobii et aides à la communication
  • Conférences téléphoniques et groupes de soutien accessibles par téléphone
  • Webinaires
  • Service d’alerte médicale
  • Télé-soutien par téléphone ou par Skype
  • Aides à la mobilité

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