Changer la notion d’espoir pour les familles touchées par la SLA

L’été dernier, en août 2018, Isabelle Lessard et sa fille Maria, alors âgée de 14 ans, ont participé au Roulez pour Vaincre la SLA pour la première fois. L’homme de leur vie, Vincent, a reçu le diagnostic de la SLA en 2015. Cette expérience les a grandement marquées. Depuis, Isabelle s’investit activement pour la cause, notamment en tant que cofondatrice de la Fondation Vincent Bourque et à travers son rôle d’ambassadrice de la Société.

Mon conjoint a reçu le diagnostic de la SLA en mai 2015. Jusqu’à ce jour, nous n’avions pas vécu la maladie publiquement. J’ai eu le désir de participer au défi à vélo « Roulez pour vaincre la SLA » pour que ma fille, pour que nos filles, puissent ressentir tout le soutien de leur communauté et pour qu’elles puissent, elles aussi, faire une différence. Maria avait alors 14 ans, Charline 10 et Arielle 9.

C’était un grand défi pour Maria et moi. Nous n’avions même pas de vélo! De plus, lorsque la SLA s’installe dans nos maisons, il devient plus difficile de faire des activités extérieures. Par contre, ce défi en était un familial, pour une cause qui nous tenait tous à cœur. Nous voulions pouvoir faire une différence. Et, au même moment, mon beau-frère ouvrait la boutique de vélo «Joe Bicycles »! Nous venions de trouver nos « experts »! Ainsi, c’était comme si tout s’alignait pour qu’on s’inscrive au « Roulez pour vaincre la SLA ». Puis doucement, mais sûrement, grâce au soutien des « Joes » et de toute notre communauté, nous avons fait le défi au complet et pédalé chaque kilomètre avec le sourire.

Je n’oublierai jamais la joie, le sentiment d’accomplissement et d’espoir que nous avons partagé dans les bras de mon conjoint, de nos filles et de nos amis au fil d’arrivée.

En relevant ce défi physique, nous voulions sensibiliser la population à la cause en amassant des fonds, en faisant une différence pour mon conjoint, et pour tous les gens atteints de la SLA. C’était aussi l’occasion rêvée de vivre une aventure intense avec ma fille, pour Vincent, car l’amour est plus fort que la SLA.

Nous avons eu d’innombrables supporteurs : du chauffeur d’autobus, à la coiffeuse en passant par les professeurs, les voisins, etc. Cette mobilisation de notre entourage a touché et apaisé nos cœurs. Aussi, lors de l’événement, nous avons croisé des personnes atteintes et leurs proches et ces rencontres sont inoubliables. Le Roulez pour vaincre la SLA va bien au-delà de l’effort physique; c’est un événement de compassion, d’entraide et d’espoir. Bref, c’est une fin de semaine magnifique, presque magique.

Vincent Bourque entouré de sa conjointe Isabelle et de leurs trois filles, Arielle, Maria et Charline.

Rallumer l’étincelle d’espoir
Au tout début de la maladie, mon mari disait qu’il avait perdu l’étincelle dans ses jambes. Ce fut le premier signe de la SLA; il était un formidable athlète. En participant au défi, notre objectif était de redonner de l’espoir aux personnes touchées par la SLA. Ainsi, au barbecue de clôture de l’événement, Maria a pris la parole, et tous ensemble, nous avons allumé des feux de Bengale pour « redonner l’étincelle d’espoir à son père » ainsi qu’à tous ceux qui ont la maladie. Ce fut un moment fort en émotions.

Le Roulez pour Vaincre la SLA a été, sur plusieurs plans, vraiment marquant et inspirant pour nous. Notre équipe a défoncé son thermomètre de collecte de fonds en atteignant une somme de 13 000$. L’impact de cet événement est incommensurable. Nous garderons le souvenir de chaque kilomètre parcouru, puisqu’à chaque coup de pédale, nous savions que nous étions soutenues et aimées. Ça nous a donné des ailes, tout au long du parcours, mais aussi lors de la préparation de l’événement et même encore aujourd’hui.

Nous avons ressenti une grande vague d’amour, de positivisme, d’espoir. Nous avons rencontré d’autres familles comme la nôtre, des professionnels dévoués et des bénévoles d’une grande bonté. Cet événement permet aux différents acteurs de la SLA de se rencontrer, et leur donne espoir et l’occasion de faire un pied de nez à la SLA.

Participer au Roulez pour Vaincre la SLA a un impact direct et concret sur la communauté SLA. Alors, nous serons de retour l’an prochain  – et fort probablement les années à venir – du 23 au 25 août en Mauricie avec de nouveaux membres dans notre équipe!

À propos de la Fondation Vincent Bourque
Le 15 novembre 2018, Vincent Bourque, atteint de la SLA, et sa conjointe Isabelle Lessard ont lancé la Fondation Vincent Bourque afin d’enrayer la SLA en appuyant la recherche et en soutenant les familles touchées par la maladie à SLA Québec.

En partenariat avec SLA Canada et la Fondation Brain Canada, la Fondation Vincent Bourque a contribué à octroyer une bourse de 165 000$ à la Dre Sahara Khademullah, une candidate postdoctorale du laboratoire du Dr Yves De Koninck de l’Université Laval. La Fondation s’est aussi engagée à financer le symposium scientifique annuel André-Delambre pour les dix prochaines années. Ce symposium réunit des chercheurs sur la SLA de renommée internationale afin qu’ils partagent leurs connaissances et plus récentes découvertes sur le sujet.

Les futurs progrès en matière de recherche ne sont limités que par le montant du financement disponible. C’est pourquoi nous sommes fiers de contribuer à renforcer la capacité de découvrir de nouveaux traitements grâce à la recherche sur la SLA en aidant des chercheurs en début de carrière – a expliqué Vincent Bourque, cofondateur de la Fondation, quelques jours avant son décès le 20 novembre 2018.

De plus, d’ici la découverte d’un remède, la Fondation Vincent Bourque, par le biais de la Société SLA du Québec, désire faciliter l’accès aux meilleurs soins et adaptations pour maintenir l’autonomie et la qualité de vie des personnes atteintes de la SLA et de leurs familles.

La Fondation Vincent Bourque poursuivra son œuvre en honorant cet homme plus grand que nature, qui laisse un legs inestimable à la communauté SLA.

Comme Isabelle et sa famille, venez partager des moments de qualité avec une communauté unie au Roulez pour Vaincre la SLA. Du 23 au 25 août 2019, venez rouler à nos côtés et profiter des beaux paysages de la Mauricie sur une durée d’un, de deux ou de trois jours. Pour en savoir plus et vous inscrire, cliquez ici.

>> Pour lire l’ensemble de notre rapport annuel 2017-2018, cliquez ici.

Anne Edimo