En Italie, juillet 2010. 5 mois avant le diagnostic, mon père boitait déjà et a fait une mauvaise chute, ce qui explique le plâtre.

En Italie, juillet 2010.
5 mois avant le diagnostic, mon père boitait déjà et a fait une mauvaise chute, ce qui explique le plâtre.

Le 1er juin, Andrya Gallo a allumé une chandelle. Pourquoi? Pour souligner le dur combat qu’a mené son père Claudio contre la SLA pendant près de 5 ans et demi.

C’était le 30 décembre 2010. Pour ceux d’entre vous qui connaissez la maladie, ou le football, vous savez probablement que c’est à cette date précise que Tony Proudfoot a perdu son combat contre la SLA. Eh bien, je me rappellerai toujours de cette journée comme étant celle où mon père a reçu une condamnation à mort.

Au fil des années, nous avons vu mon père perdre sa capacité à marcher, écrire, manger, respirer, parler et vers la fin de sa vie, à cligner des yeux. Même si c’était fort probablement l’une des épreuves les plus difficiles que notre famille ait traversée, le désir qu’avait mon père de vivre en valait amplement la peine. Il n’abandonnait jamais. Ça a commencé avec une canne, puis un fauteuil roulant manuel et finalement, un fauteuil roulant électrique avec lequel il essayait courser contre nous dans la rue. Évidemment, c’est lui qui gagnait- et il en était tellement fier.

Même si nos vies ont en quelque sorte été mises sur pause pour prendre soin de lui, nous n’aurions rien changé.

Ensuite, nous avons fait connaissance avec un lève-personne, un lit d’hôpital, des attelles pour ses jambes et différentes techniques d’étirements que nous devions exercer pour diminuer la douleur qu’il ressentait dans ses bras et ses jambes.  Ma mère est devenue son infirmière et nous prenions la relève. Nous avons appris comment fonctionnaient ses appareils respiratoires, comment soigner sa trachéotomie et, peu de temps après, comment le nourrir avec sa sonde d’alimentation.

Avant que je continue, tout ceci s’est produit en l’espace de 10 mois.

Mai 2011. Notre dernier voyage en famille. À ce stade, papa utilisait un fauteuil roulant manuel. Il a insisté pour qu'on fasse une croisière dans les Caraïbes.

Mai 2011. Notre dernier voyage en famille. À ce stade, papa utilisait un fauteuil roulant manuel. Il a insisté pour qu’on fasse une croisière dans les Caraïbes.

Même si nos vies ont en quelque sorte été mises sur pause pour prendre soin de lui, nous n’aurions rien changé. Nous avons connu de mauvaises journées, de longues visites à l’hôpital, plusieurs moments d’angoisse, de peur et de tristesse de voir cet homme qui, autrefois si fort et déterminé, se détériorait sous nos yeux, MAIS ce parcours était aussi ponctué de bonnes journées, de sourires, de rires et d’une réelle appréciation de l’amour et de la vie.

Mon père n’aurait pas pu vivre ses dernières années sans l’immense aide de notre CLSC, les infirmières incroyables, le soutien de l’Institut et Hôpital neurologiques de Montréal, mais aussi de la merveilleuse équipe d’SLA Québec. Ils nous ont tellement aidés tout au long du parcours, et sans eux nous n’y serions pas arrivés. Leur aide et leur soutien ne peut que s’améliorer s’ils réussissent à trouver des traitements efficaces et, nous l’espérons, un remède contre la SLA.

Faites un don, devenez bénévole ou parlez de la maladie à votre entourage : ces simples gestes peuvent nous mener loin.

Andrya

Briser la glace, c’est plus qu’en parler : c’est aussi agir! Il existe plusieurs gestes que vous pouvez poser qui, collectivement, ont un impact déterminant sur la vie de plusieurs familles québécoises aux prises avec la SLA.

Contribuez à offrir un soutien psychologique, technique et financier aux familles touchées par la SLA.

Marchez ou roulez vers un avenir sans SLA. Ensemble, on va plus loin!

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