Ressources SLA

Nous mettons à votre disposition de nombreuses ressources qui pourraient vous être utiles à travers votre parcours avec la sclérose latérale amyotrophique, que vous soyez atteint de la SLA ou que vous accompagnez un proche vivant avec la maladie. Veuillez noter que la Société de la SLA du Québec ne cautionne pas l’information contenue dans les sites externes et n’en est pas responsable. Si vous découvrez une ressource que vous jugez intéressante, faites-nous-en la suggestion!

Ce qui suit ne est pas nécessairement une liste exhaustive ni actuelle de la liste des ressources disponibles. Si vous avez des questions sur l’un des services ou si vous avez besoin d’information complémentaire, veuillez contacter directement les organisations. Ces liens sont fournis à titre informatif et ne doivent pas être interprétés comme un endossement de quelque organisation.

Pour les personnes atteintes

MANUEL POUR LES PERSONNES VIVANT AVEC LA SLA

La 7e édition du Manuel pour les personnes qui vivent avec la SLA est un outil de référence rempli de conseils pratiques portant sur l’organisation des soins et les façons de composer avec cette maladie neurologique dont l’évolution est souvent rapide. Les lecteurs trouveront dans cet ouvrage des suggestions pour la prise en charge de leur état de santé. Le Manuel peut servir de point de départ à plusieurs discussions entre les personnes atteintes, les membres de leur famille et les personnes qui les traitent.

Télécharger le Manuel
Format: PDF
Grosseur du fichier : 1.8 MB

Pour obtenir un exemplaire imprimé du Manuel, communiquez avec la Société SLA du Québec ou la Société SLA de votre province.

LE GUIDE SANTÉ PRATIQUE

  • comprendre le système de soins de santé;
  • trouver l’information et les services dont vous avez besoin;
  • examiner et évaluer l’information que vous trouvez;
  • parler avec votre médecin ou fournisseur de soins de santé;
  • demander une deuxième opinion;
  • gérer votre état de santé;
  • payer vos médicaments;
  • participer à un essai clinique;
  • défendre vos droits et demander l’appui dont vous avez besoin.

À noter que les renseignements contenus dans ce guide  ne sont pas destinés à remplacer les avis médicaux. Télécharger le Guide de santé pratique.

NUTRITION POUR SONDES D’ALIMENTATION

Vous trouverez dans ce guide des recettes conçues spécialement pour les tubes d’alimentation et pour les personnes éprouvant de la difficulté à manger. Les auteurs, un groupe d’étudiants de l’Université Concordia, y ont également inclus des séances de méditation guidées. Ce guide a été conçu dans le cadre d’un projet scolaire.

TROUSSE SUR LA NUTRITION

Cette trousse d’information sur la nutrition pour les gens souffrant de maladies neurodégénératives a été préparée par une étudiante dans le cadre de sa maîtrise en nutrition

Pour les familles et proches aidants

RESSOURCES COMMUNAUTAIRES


L’appui pour les proches aidants
Réseau Entre-Aidants Regroupement des Aidantes et Aidants Naturels de Montréal Regroupement des aidants naturels du Québec

SITES WEB

Caregiver Action Network
Association américaine vouée à l’amélioration des conditions de vie des proches aidants. Leur plus récent site web se veut un guide pour proches aidants de personnes atteintes d’une maladie rare. Cliquez ici pour aller vers leur site web.

Pour les jeunes

GUIDES D’INFORMATIONPour aider les familles touchées par la SLA, la Société canadienne de la SLA a publié cinq guides destinés à des publics différents : les adolescents, les enfants les parents, les écoles et les professionnels de la sante.

Chacune de ces publications renferme des réponses précieuses aux nombreuses questions et inquiétudes que l’annonce de ce diagnostic fera immanquablement surgir.

Guide à l'intention des écoles
Guide pour les écoles
Guide à l'intention des enfants
Guide pour les enfants
Guide à l'intention des jeunes
Guide pour les jeunes
Guide à l'intention des parents
Guide pour les parents
Guide à l'intention des professionnels de la santé
Guide pour les professionnels

Pour les professionnels de la santé

Guide de suivi des patients atteints de la SLAProduite par la Société canadienne de la SLA, cette ressource a été conçue pour informer les médecins qui suivent un patient atteint de la SLA. Ce guide aidera le médecin :

  • à reconnaître les signes et les symptômes de la SLA;
  • à comprendre la progression de la maladie, la gestion des symptômes, l’évolution des besoins du patient ainsi que l’importance d’une approche interdisciplinaire pour sa prise en charge;
  • à aider les patients et les soignants à composer avec cette affection neuromusculaire très complexe et évolutive.

Il est possible de se procurer le CD-ROM en s’adressant à la Société de la SLA. Vous pouvez aussi le télécharger en cliquant ici.

LECTURES SUGGÉRÉES

Amyotrophic Lateral Sclerosis (en anglais) 
Par le Dr Robert G. Miller, la Dre Deborah Gelinas, et Patty O’Connor, infirmière autorisée

Dementia and Motor neuron disease (en anglais) 
Par Michael J. Strong
Informa Healthcare (2006)
Cette monographie est la référence principale sur la démence frontotemporale associée à la SLA.
ISBN : 0415391660

FORMATIONS ET ATELIERS SUGGÉRÉS

Depuis plusieurs années déjà, la Société de la SLA du Québec profite de la participation de M. Jean Bilodeau, infirmier clinicien consultant en santé et soins respiratoires neuromusculaires, pour animer des soirées d’information.

Sa présentation intitulée Les problèmes respiratoires à domicile : causes et solutions possibles connaît un grand succès auprès des clients et de leur famille, mais aussi des professionnels de la santé qui se sont présentés de plus en plus nombreux aux sessions offertes à Montréal.

Nous sommes heureux de vous informer que M. Bilodeau est disponible pour adapter et dispenser des formations/ateliers de deux heures à l’extérieur de Montréal afin de mieux répondre aux besoins particuliers du réseau de la santé. Des séances de 60 à 90 minutes de consultation/coaching avec les équipes de soins aux prises avec des défis de maintien à domicile sont également offertes.

Nous le remercions de vous offrir des honoraires modestes compte tenu de sa compétence et de ses 20 années d’expérience en la matière.

Pour le contacter:
Jean Bilodeau, B.Sc.Inf.
globalitesante@gmail.com
514 235-1151

Livres et vidéos

LIVRESHistoires d’un homme heureux
Par Pierre Lacroix
Ce livre présente plusieurs poèmes et réflexions tantôt porteurs de détresse, mais surtout  porteurs de sagesse, d’espoir et même d’humour. Les textes sont présentés sur de magnifiques fonds d’aquarelle donnant à chacun une atmosphère particulière. 76 pages, imprimé sur du papier de qualité et présenté avec bon goût.
Cliquez ici pour en savoir plus ou pour télécharger le bon de commande.

Learning to fall: The Blessings of an Imperfect Life (en anglais)
Par Philip E. Simmons, P.h.D.
Dans le livre Learning to Fall, un professeur d’anglais de l’école Lake Forest, Philip Simmons, raconte l’histoire de son parcours spirituel, qui a débuté quand on lui a diagnostiqué la maladie mortelle de la SLA à l’âge de 35 ans. Avec sagesse et humour, il donne ses réponses aux plus grandes questions de la vie et nous montre comment vivre une vie significative et remplie de courage malgré les difficultés.
ISBN : 073884022
Pour voir un extrait : www.learningtofall.com
Xlibris : www.xlibris.com, ou par téléphone 888-795-4274 (heures de bureau, heure de l’Est).

Tuesdays With Morrie 
Par Mitchell Albom

ABC news Presents Morrie Schwartz: Lessons on Living
L’ouvrage Tuesdays with Morrie s’est révélé un grand succès. Le livre relate les conversations d’un professeur d’université, Morrie Schwartz, avec un ancien étudiant, Mitch Albom. L’inspiration pour ce livre est venue à M. Albom après avoir vu une entrevue télévisée où son ancien professeur était interviewé par Ted Koppel de l’émission Nightline. Lorsqu’il décrit ses derniers jours à l’interviewer, M. Schwartz tient des propos empreints d’honnêteté et d’une grande humanité. Il s’agit d’un regard fascinant sur les derniers moments d’un homme sur cette terre. Drôle et attendrissant, M. Schwartz n’a rien perdu de son humour incisif malgré sa santé déclinante en raison de la SLA.

On peut se procurer le DVD en ligne à l’adresse www.cuniverse.com ou en librairie.

VIDÉOS

ALS Lou Gehrig’s disease
Cette vidéo est une émission de 30 minutes de la série The Doctor is In, produite par le Dartmouth-Hitchcock Medical Center. On observe la vie de deux personnes atteintes de la SLA et d’un aidant. Des commentaires de nature médicale et scientifique sont expliqués par LucieBruijn, Ph. D., directrice de recherche et vice-présidente de la ALS Association, et par le Dr. Jeffery Cohen, médecin et neurologue au Dartmouth-Hitchcock Medical Center. (en anglais)
1-800-257-5126
www.films.com

Bearing Witness – Robert Coley-Donohue 
Ce long métrage de 90 minutes est un regard profond et personnel sur la vie de Robert Coley-Donohue, un résident de l’île de Vancouver dont la conjointe a succombé à la SLA et qui, après, a reçu lui-même le diagnostic de SLA. Le film, qui relate cinq ans de la vie de Robert, tente de le montrer dans sa vie quotidienne et dans l’évolution de la maladie chez lui. Le soutien familial, le soutien de ses amis, l’espoir, la paix intérieure, voilà ce que l’on apprend de lui pendant qu’il se prépare à mourir. (En anglais avec sous-titres français.)
Office national du film du Canada
1-800-267-7710

Making Hard decisions
Deux vidéos à la mémoire du Dr Barry Smith, décédé en juin 2001 de la SLA. L’une des vidéos est à l’intention des aidants, et convient autant pour un visionnement individuel que pour une rencontre de groupe. La seconde vidéo est à l’intention des professionnels de la santé. Les deux vidéos sont accompagnées d’un guide.
1-800-542-2164 (sans frais des États-Unis)
1-514-283-9450 (Montréal et international)
Courriel : international@nfb.ca
www.nfb.ca

The Man Who Learned to fall 
Produit par Beitlel/Lazar Productions Inc. (2004) Université McGill
Documentaire par Garry Beitel au sujet d’un homme, un écrivain doué et professeur chevronné, qui célèbre la vie tout en se préparant à la mort qui le guette, puisqu’il est atteint de SLA. Malgré les muscles qui se détériorent et son corps qui se paralyse peu à peu, Phil Simmons continue d’apprécier la vie chaque instant. Ce film est le portrait personnel de Phil Simmons et de sa famille et du chemin qu’ils parcourent ensemble dans les derniers mois de sa vie.
Phil Simmons est l’auteur du livre Learning to Fall, inscrit plus haut. (En anglais seulement.)
Pour obtenir plus de renseignements sur les tarifs ou pour commander : Beitel_Lazar@videotron.ca ou 1514487-9726.

Conférences audio et vidéo

Les cellules gliales et la jonction neuromusculaire (+ présentation PDF ici)- par Dr Richard Robitaille
Découvertes en génétiques sur la SLA – par Dr Nicolas Dupré, neurologue
La nutrition et la SLA – par Véronique Langevin, nutritionniste
Parler de la maladie grave aux enfants et adolescents – par Josée Masson, travailleuse sociale
Caregiver Tax Credit
Musicothérapie – par Sandrine Zuyderoff, musicothérapeute
Sclérose latérale amyotrophique et sclérose latérale primaire – par Dr Nicolas Dupré, neurologue
SLA et intimité – par Christine Tremblay, infirmière, PhD
Le rôle d’aidant – par la bloggeuse Julie Philippon
Génétique et épigénétique – Nouvelles données pour comprendre et traiter la SLA – par Dr Benoit Gentil, neurologue (+ PDF presentation)
La difference entre la Sclérose Latérale Primaire (SLP) et la Sclérose Latérale Amyotrophique – par Dr Nicolas Dupré, neurologue
Les causes génétiques et environnementales de la SLA – by Dr Nicolas Dupré, neurologue
Le patient au cœur de la recherche – Cafés Scientifiques des IRSC
Quand manger devient un défi – Geneviève Lapointe, nutritionniste et Nadia Bélanger, ergothérapeute du CHU de Québec (Hôpital de l’Enfant Jésus)
Les cellules gliales dans la SLA – Richard Robitaille, PhD, Professeur titulaire, Département de neurosciences, Université de Montréal
Les proches aidants d’aujourd’hui – Me Danielle Chalifoux, présidente de l’Institut de Planfication des Soins
La recherche actuelle sur la SLA – Dr Nicolas Dupré, neurologue

Aides technologiques

Projet Interconnexion
En partenariat avec la Société de la SLA du Québec, une équipe bénévole composée de spécialistes de technologies de la communication, d’un ergothérapeute et d’une orthophoniste a mis sur pied le Projet Interconnexion. Le Projet vise à améliorer la communication des personnes atteintes de SLA enf aisant appel à la technologie, comme les iPads.
Veuillez noter que pour l’instant le projet ne couvre que les régions couvertes par le CSSS La Pommeraie et CSSS Haute-Yamaska.

Ressources gouvernementales

Trouvez votre centre de santé et de services sociaux (CSSS)

Ministère de la Sante et des services sociaux

Services Québec – renseignements généraux

Services Québec – Programme d’adaptation de véhicule

Le programme d’adaptation de véhicule pour les personnes handicapées vise à permettre à des personnes atteintes d’une déficience d’avoir accès à un véhicule ou d’en conduire un de façon sécuritaire. La Société de l’assurance automobile du Québec peut accorder une aide financière pour l’adaptation d’une automobile, d’une fourgonnette ou d’une minifourgonnette.

Société de l’assurance automobile du Québec – vignette de stationnement

Pour avoir droit à une vignette de stationnement pour personnes handicapées, il faut avoir un handicap qui occasionne une perte d’autonomie ou qui compromet la santé et la sécurité lors des déplacements sur de courtes distances qui ne nécessitent pas l’usage d’un véhicule. Par exemple, pour se rendre d’un espace de stationnement aux portes d’un commerce. Vous devrez fournir, s’il y a lieu, une évaluation démontrant une incapacité d’une durée d’au moins 6 mois.

Services Canada – renseignements généraux

Société d’habitation du Québec

Le Programme d’adaptation de domicile de la Société d’habitation du Québec a pour objectif de permettre à une personne handicapée d’entrer et de sortir de son domicile, d’y accomplir ses activités quotidiennes et ainsi, de favoriser son maintien à domicile. Il s’adresse aux personnes handicapées ayant une déficience permanente.

Office des personnes handicapées du Québec – mesures fiscales

Associations professionnelles

Ordre des psychologues du Québec

La principale mission de l’Ordre des psychologues du Québec est la protection du public. Pour ce faire, l’Ordre s’assure de la qualité des services offerts par les membres, favorise le développement de la profession et défend l’accessibilité aux services psychologiques.

Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec

Dans le cadre de son mandat de protection du public, l’Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec se donne pour mission :

  • de s’assurer de la qualité des activités professionnelles de ses membres et de favoriser le maintien et le développement de leurs compétences;
  • de promouvoir la mise en place et le maintien de politiques et de services qui favorisent le développement de la justice sociale;
  • de défendre les droits des personnes, notamment des individus et des groupes les plus à risque.

Association professionnelle des nutritionnistes experts en dysphagie (APNED)

Loisir et tourisme

Keroul

Interlocuteur privilégié du ministère du Tourisme du Québec en matière d’accessibilité, Kéroul est un organisme à but non lucratif dont les actions visent à rendre le tourisme et la culture accessibles aux personnes à capacité physique restreinte.

Kéroul propose aux voyageurs divers outils pratiques.

On roule Montréal – l’accessibilité en fauteuil roulant

OnRoule.org est un organisme à but non lucratif dont la mission est de centraliser et diffuser l’information sur l’accessibilité, contribuer à l’éducation de la population et valoriser les acteurs du milieu, par le déploiement de solutions innovantes pour faciliter la vie et contribuer au mieux être des personnes à mobilité réduite ou ayant des limitations fonctionnelles.

Quelques conférences téléphoniques

Facteurs de risques environnementaux dans la SLA

Quand manger devient un défi

Génétique et épigénétique

Introduction à la musicothérapie

Les proches aidants d’aujourd’hui

Les cellules gliales dans la SLA

Workshop On Various Tax Credits

La nutrition et la dysphagie dans la SLA

Nouvelles de la recherche sur la SLA

La maladie grave d’un proche vécue par les jeunes

Différence entre sclérose latérale primaire (SLP) et sclérose latérale amyotrophique (SLA)